En todo el pais (EE.UU.) existen varias Redes de Neuro Recuperación basado en comunidades aceptando individuos con desafíos para caminar por cualquier causa (no sólo lesión medular) ejerciendo programas de ejercicios diseñados especialmente para individuos con discapacidad física.

El primero de su clase apoyado por la Fundación Reeve is Next Step Fitness en Lawndale, California. Ellos están teniendo su segunda recaudación de fondos anual “Ayuda a hacer la diferencia” (según su nombre en inglés) en Nueva York. Este evento, realizado en Christies el 20 de mayo, atraerá a lideres comunitarios negocios locales, afectados con paralisis y amigos en apoyo a la digna causa caritativa.

El Next Step Fitness recientemente captó la atención de la nación al salir en “Buenos Dias America” de la cadena ABC perfilando al fundador y entrenador locomotor Janne Kouri con la intervención de vanguardia, que ayudó a traer a la comunidad de individuos paralizados.

Este evento es diseñado para unir la comunidad local en una importante causa, aumentando la sensibilización sobre la falta de recursos disponibles para las personas con discapacidad a nivel nacional, y recaudar fondos para permitir a Next Step continuar los servicios que actualmenteprovee a clientes que vienen del pais y a asistir la expación a nuevas comunidades.

vía Christopher and Dana Reeve Foundation.

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Año y medio luego de que nuestro hijo Kyle Bartolini sufriera una lesión medular incompleta, fué aceptado paa formar parte del entrenamiento locomotor en la Universidad de Florida, como parte de un estudio de investigación. Kyle fué paralizado cuando tenía 3 años de edad por una herida de bala accidental.

Nos dijeron que nunca se sentaría o usaría sus manos otra vez, ni digamos caminar. Fué nuestro día mas oscuro. Estábamos desesperados en ayudarle ser lo mejor él pudiera ser. Nunca nos imaginaríamos encontrar esa ayuda en UF. Kyle llegó al Entrenamiento Locomotor en una silla de ruedas y después de 4 meses, con mucho trabajo que él conocería, regresó a casa con un Walker (caminador).

La UF tomó un riesgo al permitir a alguien tan joven participar en esta investigación. En cambio, le dieron la oportunidad de toda una vida. Kyle tiene 9 años ahora y usa su Walker cada día en casa y escuela. El utiliza su silla de ruedas para descansos, gimnasio, clases y largas distancias, como en el centro comercial. Nuestra esperanza es que el Entrenamiento Locomotor sea una parte estándar de la rehabilitación luego de una lesión medular. Creemos que TODOS merecen la oportunidad de salir de sus sillas y explorar el mundo desde una vista diferente!

Jamie Bartolini (Mamá de Kyle)

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La Red de Neuro Recuperación (NeuroRecovery Network, en inglés), es patrocinada por la Fundación de Christopher y Dana Reeve y tu CDC, proporciona una vía rápida para mover la evidencia científica de investigación en la práctica de rehabilitación. El Entrenamiento Locomotor es la primer intervención orientada en la recuperación para caminar después de una lesión medular, va a ser guiado a la práctica a través de las NRN y sus siete instalaciones de rehabilitación en los EE.UU.

Porfavos unanse a Kyle, Jamie y a mi en apoyar las Redes de Neuro Recuperación para avanzar esta oportunidad e incrementar la calidad de vida para otros luego de sufrir una lesión medular.

Andrea Behrman, PhD, PT

Co-Director, NeuroRecovery Network

vía Christopher and Dana Reeve Foundation.

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Hoja informativa sobre bicicletas de EEF y entrenamiento en la cinta motorizada (locomotor)

Christopher Reeve le demostró al mundo que había recuperado algunos movimientos y sensaciones. Aunque no podía caminar, no recuperó las funciones del intestino, la vejiga o la función sexual, ni tampoco podía respirar sin un ventilador, su limitada recuperación fue significativa. La literatura científica sobre lesiones de la médula espinal predice que la mayoría de la recuperación se producirá en los primeros seis meses posteriores a la lesión y que será completa dentro de los dos años. La recuperación de Reeve, que se produjo de cinco a siete años después de la lesión, desafía estas expectativas médicas y tuvo un efecto dramático sobre su vida diaria.

¿Por qué mejoró tanto tiempo después de la lesión? Reeve creía que la mejora en la función era resultado de la actividad física vigorosa. Comenzó a hacer ejercicios el año que se lesionó. Cinco años después, cuando comenzó a notar que podía mover voluntariamente el dedo índice, empezó un programa intenso de ejercicios bajo la supervisión del Dr. John McDonald en la Universidad de Washington en St. Louis.

Reeve incluyó varias actividades en su programa. Usaba estimulación eléctrica diaria para desarrollar la masa de sus brazos, cuadriceps, músculos isquiotibiales y otros grupos musculares. Usaba una bicicleta de estimulación eléctrica funcional (EEF), se entrenaba en respiración espontánea y también participaba en acuaterapia. En 1998 y 1999, Reeve se sometió a entrenamiento con cinta motorizada para alentar la marcha funcional.

Reeve y el Dr. McDonald sugirieron que estas actividades pueden haber despertado vías nerviosas dormidas. EL hecho es que, sin embargo, no es posible saber en un solo experimento qué ocurrió en el sistema nervioso de Reeve. Con seguridad, su recuperación puede haber estado relacionada con el ejercicio. El Dr. McDonald y otros investigadores y clínicos advierten que no se deben interpretar excesivamente los resultados de Reeve. Claramente, no todas las personas con parálisis se beneficiarían con un programa similar.

El Dr. McDonald afirmó en la revista Journal of Neurosurgery, en un artículo sobre médula espinal, “Aunque no podemos llegar a la conclusión de que el programa de recuperación basado en la actividad produjo los beneficios funcionales, creemos que fue responsable de los beneficios físicos.”

Es cierto para cualquiera de nosotros: el ejercicio se asocia con una mejor salud. Como el ejercicio tiene pocos efectos colaterales negativos (si es que tiene alguno), incluso las personas que no experimentan una recuperación como la de Reeve tienen probabilidad de mejorar su bienestar. Para Reeve, un cuadripléjico alto con ventilador, una mejor salud fue el único beneficio importante de su programa de ejercicios y terapia.

La participación de Reeve en los ejercicios estaba motivada por los conocidos beneficios sobre la función cardiovascular, el tono muscular, la densidad de los huesos, etc. En verdad, tuvo menos complicaciones médicas como infección pulmonar o de vejiga. Antes de 1999, Reeve necesitó hospitalizaciones frecuentes: tuvo un total de nueve complicaciones con riesgo de vida y fueron necesarios casi 600 días de tratamiento con antibióticos. Después de 1999, tuvo muy pocas hospitalizaciones, una sola complicación médica grave y necesitó sólo 60 días de tratamiento con antibióticos. Estas mejoras en su salud recompusieron el bienestar emocional de Reeve y le permitieron comprometerse con diversos proyectos de trabajo al saber que les podría brindar una atención ininterrumpida.

Si la recuperación de funciones de Reeve se debió al ejercicio, fue un efecto colateral maravilloso. Ahora, los científicos están realizando estudios detallados y trabajando con gran cantidad de personas en centros de todo el país para darles la posibilidad de efectos similares.

La experiencia de Christopher Reeve es un ejemplo de lo que puede suceder cuando uno se niega a aceptar el dogma de que “hay que acostumbrarse a eso”. Aunque no resulta claro qué causó su recuperación, sus mejoras en las funciones proporcionan una fuente de esperanza e inspiración para otras personas.

Reeve era un firme defensor de lograr que la tecnología de EEF se hiciera accesible de manera más amplia. “Cuento con el personal y con los equipos”, decía. “Pero lo que realmente espero que surja a partir de mi experiencia es un cambio de paradigma en la manera de hacer negocios que tienen las compañías de seguros. Si las compañías de seguros pagaran la terapia y los equipos proactivos, ahorrarían dinero al mantener a personas como yo fuera del hospital. Las personas con lesiones en niveles bajos se levantarían y saldrían de sus sillas. Es una donde todos ganan.”

Éste es un resumen de las diversas actividades que había en el programa de ejercicios de Reeve: (Nota: antes de tener en cuenta la posibilidad de participar en terapias de rehabilitación avanzadas, como el entrenamiento con EEF o con cinta motorizada, es importante ser evaluado por el propio médico para garantizar que las terapias sean adecuadas y seguras.)

Estimulación eléctrica funcional (EEF):

Reeve hacía una hora de ejercicios al menos tres veces por semana en una bicicleta de EEF. Esta tecnología permite que las personas con poco o ningún movimiento en las piernas pedaleen en un medidor fijo del ciclo de la pierna llamado ergómetro. Generados por computadora, los pulsos eléctricos de bajo nivel se trasmiten a través de electrodos de superficie a los músculos de las piernas; esto provoca contracciones coordinadas y el movimiento de pedaleo.

Las bicicletas de EEF no son nuevas; han estado en el mercado más de 20 años. Además, se han implementado sistemas de EEF en centros de investigación de todo el mundo durante los últimos años. En los Estados Unidos, hay algunas empresas que actualmente producen las bicicletas. Therapeutic Alliances, Inc., uno de los fabricantes más antiguos, construye la Ergys 2. Una empresa más nueva, Restorative Therapies, Inc., ofrece la RT300-S, que se opera directamente desde la silla de ruedas, eliminando la necesidad de trasladarse. (Electrologic, que originalmente hacía la StimMaster Orion, cesó en sus actividades.)

Las bicicletas de EEF, además, no son baratas: están en el rango de los 15.000 dólares. Algunas compañías de seguros han reembolsado el costo de unidades. Hay bicicletas disponibles en algunas instalaciones comunitarias como gimnasios y clínicas de rehabilitación. Consulte más abajo para obtener información de contacto; el Centro de Recursos para la Parálisis tiene una lista de clínicas que utilizan bicicletas de EEF.

El primer paso es elegir una bicicleta mecánicamente sólida. Se pueden solicitar al fabricante actualizaciones de todos los componentes electrónicos. Cada bicicleta tiene un cartucho de programa configurado para las necesidades específicas de cada conductor, incluso los tiempos de funcionamiento, la resistencia, etc. Se requiere una prescripción para obtener el cartucho. Por razones de seguridad, no se recomienda que quienes conducen una bicicleta de EEF usen el cartucho de otra persona.

Existe abundante literatura médica que documenta la eficacia de la EEF para aumentar la masa muscular y mejorar la función cardiopulmonar. Hay estudios que también relacionan la EEF con reducción en la frecuencia de escaras por presión, mejor función del intestino y la vejiga y menor incidencia de infecciones del tracto urinario. Hasta hora, no se han presentado informes en la literatura que relacionen la EEF con mejoras funcionales como las que experimentó Reeve.

De acuerdo con el Dr. McDonald, la bicicleta de EEF puede ir mas allá que únicamente aumentar la masa muscular. “Proponemos que se utilice por un motivo totalmente distinto; para fomentar la regeneración y recuperación de función. Ahora contamos con datos que demuestran que la actividad [de la EEF] puede mejorar la regeneración en animales y está asociada con la recuperación de función en seres humanos.”

El entrenamiento locomotor o en cinta motorizada, también conocido como estado ambulatorio:

Es un enfoque de rehabilitación que ha estado surgiendo durante la última década. Implica un tipo de aprendizaje activado por la actividad por el cual la práctica de una serie de movimientos específicos (en este caso, la marcha) activa la información sensoria que de alguna manera le recuerda a la médula cómo iniciar la marcha.

El entrenamiento con cinta motorizada utiliza el movimiento repetitivo para volver a enseñarles a caminar a las piernas. La persona con parálisis está suspendida y aujeto a unarnés encima de la cinta motorizada; esto reduce el peso que tendrán que soportar las piernas. A medida que la cinta comienza a moverse, los terapeutas asisten a la persona a mover sus piernas con un ritmo de patrón de marcha. La teoría que impulsa el trabajo es que la parálisis provoca la “falta de uso aprendida” de los músculos. Pero el sistema nervioso lesionado puede ser “plástico”, es decir, capaz de recuperarse cuando se optimizan determinadas condiciones, incluyendo la actividad neural con un patrón que acompaña la marcha sobre una cinta motorizada.

Investigaciones de la Universidad de California en Los Angeles y en Alemania, Suiza y Canadá, observan que la médula espinal misma parece actuar como un pequeño cerebro y, así, es capaz de controlar la deambulación. La médula toma muchas decisiones de rutina acerca de la manera correcta de caminar. Cuando se reentrena a una persona paralizada para caminar, tanto el cerebro como la médula resuelven nuevas maneras de hacerlo.

Muchas personas con parálisis, independientemente del tiempo transcurrido desde su inicio, han mejorado su marcha después de recibir entrenamiento locomotor. El nivel de recuperación es distinto para cada persona, aunque casi todos los pacientes con lesiones incompletas mostraron progresos.

Es importante comprender, sin embargo, que el entrenamiento locomotor es un procedimiento que evoluciona y puede no resultar de ayuda para mejorar la marcha de todos los pacientes. Los científicos, médicos y terapeutas siguen investigando la mejor manera de entrenar y a qué pacientes pueden beneficiar más. Aunque el entrenamiento locomotor forma parte de la experiencia de rehabilitación para muchos europeos, hay poca experiencia sobre cómo realizarlo; además, no tiene amplia difusión en los Estados Unidos. Esto deberá cambiar pronto a medida que avance la comercialización de la tecnología.

A medida que las unidades de cinta motorizada entran en la comunidad, es importante que las personas reconozcan que un programa de entrenamiento locomotor debe incluir terapeutas altamente capacitados para trabajar con los pacientes. La maximización de la capacidad de marcha de un paciente después de una lesión depende en gran medida de la habilidad y precisión con la que los terapeutas le brinden entrenamiento locomotor.

Acuaterapia:

Christopher Reeve demostró la capacidad de mover las piernas y brazos en una piscina. Los efectos de la gravedad se reducen significativamente en el agua, de modo que se pueden detectar más fácilmente pequeños movimientos del cuerpo y los terapeutas pueden determinar la capacidad máxima de una persona para moverse sin la resistencia completa de la gravedad. Además, cuando las personas comienzan a recuperar el movimiento, el agua facilita la práctica. Cuando su tiempo lo permitía, Reeve practicaba acuaterapia una vez por semana durante unas dos horas.

Tratamiento de la densidad ósea:

Dado que las personas con parálisis habitualmente no apoyan peso o presión sobre los huesos, tienden a perder la densidad ósea y a menudo desarrollan osteoporosis. Con fármacos y ejercicio en la bicicleta de EEF, la osteoporosis de Reeve se revirtió a una densidad ósea normal.

Recursos de EEF

Therapeutic Alliances, Inc. construye y comercializa la Ergys 2, a la vez que avala a las antiguas bicicletas Regys. Para ponerse en contacto con la empresa, llame al 937-879-0734 o visite el sitio de Internet, www.musclepower.com.

Restorative Therapies, Inc. fue fundada por uno de los mayores defensores de la terapia restauradora, el Dr. John McDonald, que supervisó el programa de rehabilitación de Reeve. La empresa presentó recientemente la RT300-S. Se accede a pedales con guías para las piernas directamente desde la silla de ruedas, de modo que no se requieren traslados. Para ponerse en contacto con ellos, llame sin cargo al 1-800-609-9166 o visite el sitio de Internet, www.restorative-therapies.com.

Los especialistas en información del Centro de Recursos para Parálisis disponen de una lista de clínicas e instalaciones que usan bicicletas de EEF.

Para obtener hojas de información y referencias o el historial de la EEF y sus aplicaciones, comuníquese con un especialista en información del centro de información de EEF (FES Information Center), llamando sin cargo al 1-800-666-2353, o visitando el sitio de Internet en www.fesc.org

Recursos de entrenamiento locomotor o con cinta motorizada:

El grupo de la UCLA ha desarrollado un entrenamiento con cinta motorizada que está fabricando RoboMédica, Inc. La ventaja de este sistema es la experiencia comprobada del equipo de desarrollo, dirigido por los destacados investigadores Reggie Edgerton y Susan Harkema. Ésta es la unidad que utilizaba Reeve. También se ha usado ampliamente en estudios clínicos para lesiones de la médula espinal en los Estados Unidos y Canadá. Para comunicarse con RoboMédica, llame al teléfono 949-788–0525 o visite el sitio de Internet http://www.robomedica.com/

Mobility Research, con sus oficinas centrales en Tempe, AZ, ha estado vendiendo un equipos de entrenamiento con arnés y cinta motorizada durante varios años. El sistema LiteGait se puede alquilar o comprar directamente (un modelo pediátrico cuesta 2250 dólares; otros modelos llegan a costar 10.500 dólares, más la cinta motorizada, que cuesta 2950 dólares). La empresa afirma que tiene numerosas historias de usuarios con parálisis que recuperan la función. Sus equipos para entrenamiento con cinta motorizada están disponibles en todo Estados Unidos. Comuníquese con ellos en www.litegait.com o llamando sin cargo al 1-800-332 WALK (9255).

Otros sistemas locomotores están entrando en el mercado. Lokomat, de Suiza, está siendo sometido a pruebas en el Instituto de Rehabilitación de Chicago y en el Hospital Nacional de Rehabilitación en Washington D.C. El Proyecto Miami para Curar la Parálisis también tiene un Lokomat. El dispositivo se describe como un exoesqueleto (un esqueleto externo) con articulaciones robotizadas en la cadera y rodilla para guiar las piernas del usuario a medida que caminan a lo largo de la cinta motorizada. La tecnología está destinada a reducir la necesidad de algunos terapeutas durante una sesión de entrenamiento. Vea el dispositivo en http://www.hocoma.ch.

HealthSouth, la gran cadena de centros de rehabilitación, ha presentado el AutoAmbulator, una plataforma de arnés y cinta motorizada inspirada por una visita al programa de cinta motorizada de la UCLA hace varios años. La empresa lanzó el producto en 2003, comenzando en sus instalaciones de rehabilitación para pacientes internados. Para obtener más información, comuníquese con www.autoambulator.com.

Se están desarrollando varios estudios clínicos que examinan los efectos del entrenamiento con cinta motorizada en todo los EE.UU. Entre ellos hay algunos que son realizados por el Departamento de Asuntos de Veteranos (Department of Veterans Affairs).

Uno, en Cleveland, inscribe a personas que han sufrido un accidente cerebrovascular; parte del estudio también incluirá estimulación neuromuscular. Comuníquese con Janis Daly, Ph.D., llamando al teléfono 216-791-3800 o escribiendo a la dirección de correo electrónico jjd17@case.edu.

El Servicio de Investigación y Desarrollo para Rehabilitación (Rehabilitation Research and Development Service) de VA también inscriben a todas aquellas personas que han sufrido un accidente cerebrovascular en un estudio de Houston sobre el entrenamiento con cinta motorizada. Comuníquese con Elizabeth Protas llamando al teléfono 713-794-7117 o escribiendo a la dirección de correo electrónico lim.peter@houston.va.gov.

Otro estudio, patrocinado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (National Institute of Child Health and Human Development, NICHD), está evaluando si el entrenamiento de marcha con apoyo del peso del cuerpo es más eficaz que la terapia de rehabilitación convencional para mejorar la capacidad de caminar en pacientes con lesiones en la médula espinal. El estudio también compara el entrenamiento basado en la cinta motorizada con el entrenamiento sin tocar el piso.

Las personas deben tener lesiones en la médula espinal en el nivel T10 o mayor. Además, las lesiones crónicas deben ser al menos un año anteriores al inicio del entrenamiento o tener de dos a seis meses en el caso de lesiones subagudas. Comuníquese con Blair M. Calancie llamando al teléfono 305-585-8347 o escribiendo a la dirección de correo electrónico bcalancie@miamiproj.med.miami.edu.

Para obtener más detalles sobre estos estudios clínicos y otros similares, consulte http://clinicaltrials.gov escriba la palabra treadmill (cinta motorizada) en el cuadro de búsqueda.

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¿Cómo se elige el ambiente de rehabilitación correcto una vez que la persona lesionada ha superado la etapa más temprana o aguda de la parálisis o de la enfermedad? Aunque las instalaciones más cercanas pueden resultar las más cómodas y pueden ofrecer muchas ventajas en términos de apoyo de la familia y los amigos, quizás no ofrezca el nivel de servicio que se requiere con ciertas llesiones o enfermedad compleja.

Éstas son algunas preguntas a tener en cuenta: ¿La institución tiene experiencia con el diagnóstico o la afección específica? Habitualmente, cuanto más pacientes trata una institución, mayor será el nivel de experiencia del personal. ¿El lugar está acreditado (es decir, cumple estándares de atención profesionales para sus necesidades específicas?

En general, es preferible una institución con experiencia acreditada a un programa general de rehabilitación. Por ejemplo, una acreditación por parte de la Comisión de Acreditación para Rehabilitación (Rehabilitation Accreditation Commission, CARF) para lesiones en la médula espinal indica que la institución satisface un nivel mínimo estándar de atención. Los programas buscan conseguir acreditación CARF cuando consideran que sus programas son excepcionales.

CARF promueve servicios impulsados por los resultados, basados en valores, para personas con discapacidades producidas por enfermedades o lesiones. La acreditación CARF es importante para la atención de rehabilitación con financiación tanto privada como pública.

Otro aspecto de una buena rehabilitación es la amplitud y calidad del personal profesional disponible.

Entre las profesiones que se puede esperar encontrar en un equipo de rehabilitación se encuentran:

Fisioterapia Fisiatría

Un fisioterapeuta fisiatra es un médico especializado en medicina física y en rehabilitación. Los fisioterapeutas fisiatras tratan una amplia variedad de problemas, desde dolores de hombros hasta lesiones en la médula espinal. Tratan dolor agudo y crónico y trastornos musculoesqueléticos. Pueden atender a una persona con dolor de espalda, a un atleta con un esguince en el tobillo o a una mecanógrafa con síndrome de túnel carpiano.

Los fisioterapeutas fisiatras coordinan el proceso de rehabilitación a largo plazo para pacientes con lesiones en la médula espinal, cáncer, accidentes cerebrovasculares u otros trastornos neurológicos, lesiones cerebrales, amputaciones y esclerosis múltiple.

Un fisioterapeuta fisiatra debe completar cuatro años de educación médica de grado y cuatro años de capacitación en una residencia de posgrado. La residencia incluye un año dedicado a desarrollar habilidades clínicas fundamentales y tres años de capacitación en el ámbito completo de la especialidad.

Enfermero de rehabilitación

Los enfermeros con capacitación especial en principios de rehabilitación y restauración trabajan en colaboración con el resto del equipo de rehabilitación para resolver problemas y manejar problemas médicos complejos. Los enfermeros de rehabilitación son expertos en problemas de vejiga, intestino, nutrición, dolor, integridad de la piel, respiración, cuidado personal, coordinación de regímenes médicos y otros problemas relacionados. Proporcionan educación permanente a los pacientes y a su familia, fijan objetivos de independencia máxima y establecen planes de atención para mantener un bienestar óptimo.

Comienzan a trabajar con los pacientes y su familia poco después del inicio de una lesión discapacitante o de una enfermedad crónica y siguen proporcionando apoyo después del regreso a la casa, el trabajo o la escuela. De acuerdo con la Asociación de Enfermeros de Rehabilitación (Association of Rehabilitation Nurses), la “atención de enfermería para rehabilitación” es una filosofía de atención, no una situación de trabajo o una etapa de tratamiento. Los enfermeros de rehabilitación asumen un enfoque holístico para satisfacer las necesidades médicas, vocacionales, educativas, ambientales y espirituales de los pacientes.

Terapia ocupacional

Un terapeuta ocupacional (TO) cuenta con habilidades para ayudar a las personas a aprender, o a volver a aprender, las actividades cotidianas necesarias para alcanzar su máxima independencia. Los TO ofrecen programas de tratamiento para ayudar con el baño, vestirse, la preparación de comidas, la limpieza de la casa, la participación en actividades artísticas y manualidades o en jardinería. Hacen recomendaciones y ofrecen entrenamiento en el uso de equipos de adaptación para suplantar funciones perdidas.

Los TO también evalúan los ambientes domiciliarios y laborales y hacen recomendaciones para adaptaciones. También guían a los miembros de la familia con respecto a métodos seguros y eficaces para atender a los pacientes. La terapia ocupacional no sólo ayuda a restaurar habilidades físicas básicas sino que también facilita el contacto con la comunidad fuera del hospital.

Fisioterapia

Los fisioterapeutas tratan discapacidades producidas por alteraciones motoras y sensorias. Su objetivo es ayudar a las personas a aumentar su fortaleza y resistencia, a mejorar la coordinación, a reducir la espasticidad, a mantener los músculos de los miembros paralizados, a proteger la piel contra escaras por presión y a aumentar el control de la función de la vejiga y el intestino.

Los fisioterapeutas también les enseñan a las personas con parálisis técnicas para el uso de dispositivos de asistencia como sillas de ruedas, bastones o soportes. Además de ejercicios y tratamientos “en la práctica”, también educan a las personas para que se ocupen de ellas mismas. También pueden trabajar con las articulaciones y mantener su rango de movimiento. Utilizan, además, métodos como el ultrasonido (que utiliza ondas de alta frecuencia para producir calor), compresas calientes y hielo.

Otros terapeutas que se deben encontrar en una unidad de rehabilitación incluyen:

Terapeutas de recreación, que ayudan a las personas a descubrir la amplia variedad de opciones de recreación disponibles en su comunidad.

Terapeutas vocacionales, que ayudan a las personas a evaluar sus habilidades laborales y a trabajar con la agencia estatal de rehabilitación o con otras agencias para obtener equipos, capacitación y colocación.

Muchas instituciones de rehabilitación tienen expertos en asientos y en la tracción de posiciones para asistir a las personas a seleccionar la mejor silla de ruedas, el mejor cojín y la posición mas adecuada.

La mayoría de las instituciones cuentan con psicólogos de rehabilitación que asisten a las personas con los cambios en su vida, a menudo drásticos, posteriores a una enfermedad o a un traumatismo.

La orientación sexual y familiar están integradas a la mayoría de los programas de rehabilitación, con el fin de ayudar a los pacientes a comprender mejor la función sexual, la planificación familiar, etc.

Fuentes: Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional (American Occupational Therapy Association), Asociación Estadounidense de Fisioterapia (American Physical Therapy Association), Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación (American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation), Comisión de Acreditación para Rehabilitación (Rehabilitation Accreditation Commission), Asociación de Enfermeros de Rehabilitación (Association of Rehabilitation Nurses)

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A partir del año 2003, Medicare paga el sistema Parastep, un dispositivo de estimulación eléctrica funcional (EEF) que permite que las personas con paraplejia puedan caminar. El gobierno también cubre las sesiones de capacitación de fisioterapia necesarias para utilizar el dispositivo con seguridad y eficacia.

Parastep es un sistema de “neuroprótesis” computarizado. Los usuarios se aferran a un andador con ruedas delanteras equipado con un teclado que está conectado a un microprocesador que se usa en el cinturón. Se colocan electrodos superficiales en los cuadriceps, los músculos glúteos y el nervio peroneal. El usuario comienza la marcha activando los músculos en la secuencia adecuada. La estimulación de los cuadriceps produce una contracción que causa la extensión de la rodilla, permitiendo que el usuario se ponga de pie. La estimulación de los nervios de la pierna inicia una contracción para flexionar la cadera, la rodilla y el tobillo; esto eleva el pie del suelo a medida que la estimulación de los cuadriceps prosigue su ciclo para extender la rodilla y dar un paso.

Parastep se ha utilizado durante más de 20 años; obtuvo la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) en 1994. Durante los años posteriores, Sigmedics, la empresa fabricante, ha vendido sólo unos 550 dispositivos para caminar. Una importante desventaja ha sido lograr que se pague el dispositivo. Los seguros privados a veces cubrían Parastep, pero la decisión de Medicare hace casi tres años fue la primera cobertura por reintegro de la historia por parte del gobierno con respecto a dispositivos de EEF. Sin embargo, la cobertura de Medicare para Parastep ha sido limitada. Los pacientes parapléjicos deben tener nervios musculares y periféricos intactos en las piernas y estabilidad articular para soportar pesos. Otro requisito importante es una motivación alta. Caminar con Parastep requiere práctica.

La decisión de Medicare de cubrir Parastep ha sido bien recibida por la comunidad con parálisis. “Apoyamos todos y cada uno de los esfuerzos por maximizar la función y para prevenir afecciones secundarias relacionadas con la parálisis”, explica Marcie Roth, Directora Ejecutiva de la Asociación Nacional de Lesiones en la Médula Espinal (National Spinal Cord Injury Association). “Aunque Parastep puede beneficiar a sólo un segmento de la comunidad, nos complace ver la decisión de Medicare de pagarlo y esperamos que esto abra las puertas a la cobertura de todos los equipos y productos para adaptación. La inversión en maximizar la salud y calidad de vida para personas con discapacidades no sólo beneficia a esas personas sino que también es una política pública segura.”

Mientras tanto, los fabricantes de las bicicletas ergométricas de EEF siguen esperando obtener cobertura. Con gran cantidad de literatura médica que avala los beneficios (y con una población de potenciales usuarios mucho más extensa), los fabricantes de la bicicleta de EEF actualmente están negociando con Medicare para obtener cobertura. Hasta el momento, las bicicletas se han considerado ejercicio, que no es cubierto por Medicare. Parastep tuvo éxito en la licitación porque convencieron a Medicare de la “necesidad médica” de ponerse de pie y caminar.

James Shorey, Director Ejecutivo de Therapeutic Alliances, que tiene vínculos administrativos con Sigmedics, afirma que no existen motivos para que Medicare no deba cubrir a Regys. “Esperamos utilizar el mismo mecanismo que usó Parastep para obtener cobertura.”

Otros dos productos de EEF, un sistema que se aferra con la mano para personas con cuadriplejía llamado Freehand y un control de vejiga de EEF denominado Vocare, recibieron la aprobación de la FDA y fueron lanzados agresivamente al mercado en los Estados Unidos. Aunque ambos productos fueron técnicamente exitosos, ninguno recibió cobertura de Medicare y el fabricante (NeuroCare) dejó de venderlos el 2001.

Los sistemas Parastep están disponibles en clínicas y centros de rehabilitación específicos. Comuníquese con Sigmedics para obtener una lista de los lugares. Llame al teléfono 937–439–9131 o visite el sitio de Internet http://www.sigmedics.com

Para obtener más información sobre ergometría de EEF, consulte http://www.musclepower.com

vía Paralysis Research Center

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Jacobs, P. L. (2009). Medicine & Science in Sports and Exercise, 41(5), 992-997.

PROPÓSITO:

Las personas con lesión en la médula espinal tienen un mayor riesgo de obesidad, hipertensión, resistencia a la insulina y niveles más elevados de inactividad. Este estudio buscó comparar los efectos de un programa de 12 semanas en la resistencia de entrenamiento con la de un programa de 12 semanas de resistencia en entrenamiento para las personas con paraplejía por lesión en la médula espinal en las áreas de VO2peak, fuerza de las extremidades superiores, y la potencia.

PARTICIPANTES:

Hubo un total de 18 participantes, 12 hombres y 6 mujeres, con paraplejia en este estudio. Todos ellos estaban sanos y no estaban tomando algún medicamento que pueda interferir con los resultados.

MÉTODO:

A los participantes se les dio una prueba de esfuerzo progresiva antes y después de la sesión de 12 semanas. Ellos fueron asignados a un grupo de resistencia y tolerancia al azar. Cada grupo completó una sesión de entrenamiento de 12 semanas que incluyó 3 reuniones por semana. En el grupo de tolerancia, los participantes realizaron 30 minutos de ejercicio flexionando el brazo por sesión, a un ritmo que los colocó en el 75% -80% de su frecuencia cardíaca máxima. Los del grupo de resistencia realizaron 3 series de 10 repeticiones de seis diferente ejercicios de fuerza, incluida la presión sobre la cabeza, presión horizontal, sentadillas, y otros. La cantidad de peso utilizado se basó en una evaluación de 1RM, y el peso se incrementó cada semana.

RESULTADOS:

Ambos grupos, tanto el de resistencia y el de tolerancia, mostraron grandes mejoras en sus niveles fisiológicos. Hubo un aumento significativo en VO2pico en ambos grupos, así también un aumento del 15,1% en el grupo de resistencia y el 11,8% en el grupo de tolerancia. Hubo un aumento del 8% en la potencia media para el grupo de resistencia y 5% para el grupo de tolerancia, sin embargo, este aumento no fue estadísticamente significativa entre los dos grupos. Mientras que el grupo de resistencia mostró un aumento significativo en la fuerza de las extremidades superiores, no hubo un incremento para los del grupo de tolerancia.

DISCUSION:

Participation in resistance training can benefit those with spinal cord injury paraplegia. It can increase cardiovascular fitness, muscle strength, and power, which assist in performing activities of daily living and promote a healthy lifestyle.

Participar en el entrenamiento de resistencia puede beneficiar a las personas con paraplejía por lesión de la médula espinal. Puede aumentar la condición cardiovascular, fuerza muscular, y la potencia, que le ayuden a realizar actividades de la vida diaria y promover un estilo de vida saludable.

Esta hoja de datos fue actualizada el 06-04-2009.

vía NCPAD:Research

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El ejercicio es bueno para todos, independientemente de la discapacidad, nivel de lesión de la médula espinal y capacidades funcionales. Algunas personas ejercitan para bajar de peso o para estar en forma. Otros lo hacen para obtener más fuerza y aumentar la resistencia, para ayudar a mantener las articulaciones flexibles, para reducir el estrés, para obtener un sueño más reparador, o simplemente porque le hace sentirse mejor. Lo que sea que te motive para ejercitarte es una buena razón. Existe una epidemia de obesidad en los EE.UU.

Desafortunadamente, las personas con discapacidad son aún más propensos a tener un exceso de peso – esto debido a una combinación de cambio del metabolismo y a la disminución de la masa muscular, junto con una disminución del nivel de actividad en general. Existen justas razones para eliminar esos kilos de más.

La investigación muestra que las personas en silla de ruedas corren el riesgo de dolor en el hombro, deterioro de las articulaciones, incluso desgarros del manguito rotador, debido a la cantidad de presión que ponen en sus brazos. Los tetrapléjicos también tienen dolor en los hombros. Cuanto más peso empujan, más es la presión en el hombro. Además está el riesgo que la piel enfrenta: cuando la gente sube de peso, los pliegues de la piel se desarrollan y atrapan la humedad, aumentando el riesgo de úlceras de la piel.

Nunca es demasiado tarde para tener un programa de mejoramiento físico en marcha. Según el Presidente del Consejo sobre Bienestar Físico y Deportes, las personas con discapacidad tienen menos probabilidades de participar en la actividad física moderada que tienen las personas sin discapacidad, sin embargo, tienen necesidades similares para promover su salud y prevenir las enfermedades innecesarias. Aquí hay más:

La actividad física no necesita ser agotadora para lograr beneficios para la salud. Beneficios significativos para la salud se pueden obtener con una cantidad moderada de actividad física, preferentemente a diario. La misma cantidad moderada de la actividad puede obtenerse en sesiones más prolongadas de actividad de intensidad moderada (como 30-40 minutos de rodarse a sí mismo en una silla de ruedas) o en sesiones más cortas de actividades más intensas (como 20 minutos de baloncesto en silla de ruedas).

Beneficios adicionales para la salud pueden ser adquiridos a través de una mayor cantidad de actividad física. Las personas que pueden mantener una rutina regular de actividad física que son de mayor duración o de mayor intensidad es probable que obtengan mayores beneficios.

Anteriormente, las personas sedentarias que inician programas de actividad física, deben comenzar con intervalos breves de actividad física (5-10 minutos) y de forma gradual aumentar el nivel hasta llegar a la actividad deseada.

Las personas con discapacidad deben primero consultar a un médico antes de comenzar un programa de actividad física a la que están acostumbrados.

via Christopher and Dana Reeve Foundation

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Las tareas complejas, como los juegos de malabares, producen cambios importantes en la estructura del cerebro, según una nueva investigación llevada a cabo en Reino Unido.

Los científicos de la Universidad de Oxford -que publican su investigación en Nature Neuroscinece- encontraron un aumento de 5% en la materia blanca cerebral.

La materia blanca es una parte del cerebro formada por fibras nerviosas que contienen mielina, la sustancia que permite transmitir más rápido los impulsos nerviosos.

Los investigadores esperan que estos resultados ayuden a desarrollar tratamientos para enfermedades como la esclerosis múltiple, en las que los conductos del sistema nervioso central se degeneran.

“Tendemos a pensar que nuestro cerebro se vuelve estático, o incluso comienza a degenerarse cuando llegamos a la adultez” afirma la doctora Heidi Johansen-Berg, quien dirigió el estudio en el Departamento de Neurología Clínica de la Universidad de Oxford.

“De hecho, descubrimos que la estructura del cerebro puede cambiar. Demostramos que es posible que el cerebro acondicione su propio sistema de conexiones neuronales para operar de manera más eficiente” afirma.

Vías y confluencias

La materia blanca del cerebro contiene grupos de fibras largas que transmiten impulsos eléctricos de una neurona a otra.

Se trata de una red enorme y densa de vías y confluencias.

Estudios previos han demostrado que el aprendizaje y práctica de nuevas habilidades, como los juegos de malabarismo, que utilizan la parte visual motora del cerebro, pueden conducir a cambios en la materia gris, donde ocurre el procesamiento y la computación cerebral.

Pero no se sabía si estas prácticas podrían también tener un impacto en la materia blanca.

En el nuevo estudio, los científicos utilizaron un método llamado imágenes de resonancia magnética de difusión (RMD), que puede medir el movimiento de las moléculas de agua en el tejido cerebral, para ver si los malabarismos podrían cambiar la materia blanca del cerebro.

Los individuos que participaron en el estudio fueron entrenados durante seis semanas y sometidos a escáneres cerebrales antes y después del experimento.

Los participantes, 24 adultos jóvenes sanos, ninguno de los cuales podía hacer malabarismo, fueron divididos en dos grupos.

Uno de los grupos recibió sesiones de entrenamiento semanas en el arte del malabarismo durante seis semanas y se le pidió que practicara durante 30 minutos cada día.

El otro grupo siguió su vida normal.

Después del entrenamiento, los 12 malabaristas fueron capaces de realizar al menos dos ciclos continuos de la clásica cascada de tres pelotas.

Ambos grupos fueron sometidos a escáneres de RMD antes y después del entrenamiento.

A las seis semanas, se encontró en el cerebro de los malabaristas un aumento de 5% en la materia blanca de la sección posterior del cerebro llamada sulcus intraparietal.

Cambiante

Se ha demostrado que esta área contiene nervios que reaccionan cuando alcanzamos o asimos objetos que están dentro de nuestra visión periférica.

Los investigadores encontraron una gran variación en la capacidad de los voluntarios para hacer malabarismos, pero todos mostraron cambios en la materia blanca.

El equipo de Oxford afirma que esto quizás se debe al tiempo que pasaron entrenando o practicando, y no al nivel de habilidad lograda.

Según la doctora Johansen-Berg “las imágenes de resonancia magnética son una forma indirecta de medir la estructura del cerebro así que no podemos estar seguros de qué es lo que está cambiando exactamente cuando esta gente aprende”.

“Futuras investigaciones deben mostrar si estos resultados reflejan cambios en la forma o número de fibras nerviosas, o crecimiento en la capa aislante de mielina que rodea a las fibras”.

“Por supuesto, esto no significa que todos debemos empezar a hacer malabarismo para mejor nuestro cerebro”.

“Elegimos esta tarea puramente como una práctica compleja que conduce a que la gente aprenda nuevas habilidades”. afirma la científica.

Los investigadores afirman que este trabajo puede tener aplicaciones clínicas pero en un futuro lejano.

Por su parte, la profesora Cathy Price del Centro de Neuroimágenes Wellcome Trust afirma que “es muy emocionante ver evidencia de que el entrenamiento puede cambiar las conexiones de la materia blanca humana”.

“Este estudio apoya otros trabajos que ya han demostrado que la materia gris cambia con el entrenamiento y nos alienta a llevar a cabo más investigaciones para entender los mecanismos celulares que subyacen a estos efectos”, dice la científica.

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Científicos en Estados Unidos diseñaron una nueva forma de suministrar fármacos para aliviar el dolor: con imanes.

La técnica puede controlar la dosis y el momento en el que se requiere aliviar el dolor.

La técnica, que no requiere de agujas, podría mejorar la vida de millones de personas que sufren dolor crónico o trastornos que requieren analgésicos poderosos que deben ser inyectados durante períodos largos.

La estrategia, diseñada por investigadores del Hospital Infantil de Boston, combina el magnetismo con la nanotecnología.

Ésta requiere de un pequeño dispositivo que se implanta en el paciente de poco más de 1 centímetro de diámetro, explica la investigación publicada en la revista Nano Letters.

Nanopartículas inteligentes

“El aparato es una membrana especialmente creada en la que van incrustadas nanopartículas (estructuras de la cienmilésima parte del espesor de un cabello humano) en un gel compuesto de magnetita, un mineral de hierro con propiedades magnéticas naturales”, le explicó a la BBC el doctor Daniel Kohane, quien dirigió la investigación.

Básicamente, esto significa que podemos encender y apagar el flujo del fármaco como se requiera y también podemos modular con precisión la cantidad de fármaco que se necesita para el paciente

Dr. Daniel Kohane

“Cuando fuera del organismo se enciende un campo magnético, cerca del dispositivo, las nanopartículas se calientan provocando su encogimiento, y esto a su vez provoca la apertura de pequeños espacios -o poros- que permiten el movimiento del nanogel de un lado al otro”, dice el científico.

Durante este proceso, cuando los poros están abiertos el fármaco puede salir de la membrana y entrar al organismo.

Cuando la fuerza magnética se apaga, la membrana se enfría y los geles se vuelven a expandir cerrando los poros a su estado original y deteniendo el suministro del fármaco.

“Básicamente, esto significa que podemos encender y apagar el flujo del fármaco como se requiera y también podemos modular con precisión la cantidad de fármaco que se necesita para el paciente”, explica el doctor Kohane.

El doctor Kohane y su equipo todavía están perfeccionado el uso clínico del dispositivo, pero una vez que esté listo podría ser una herramienta muy útil para el tratamiento de pacientes con cáncer que requieren de medicamentos inyectados cuyas dosis deben ser intermitentes.

O también podría ser utilizado en pacientes que requieren tomar fármacos a largo plazo.

“Por ejemplo -dice el doctor Kohane- un paciente con dolor crónico o alguien que acaba de ser sometido a una cirugía, puede decidir con esta terapia cuándo necesita aliviar el dolor y durante cuánto tiempo”.

“También puede decidir qué tan intenso debe ser el tratamiento. Y en teoría, creemos también que las nanopartículas podrían tener efectos a largo plazo”.

“Esto podría ser de gran ayuda para los que sufren dolor crónico porque aliviarían su dolor sin tener que tomar sustancias narcóticas que les enturbien la mente”, dice el investigador.

Sin tóxicos

Las nanopartículas podrían ayudar a los pacientes con cáncer que requieren fármacos con dosis intermitentes.

En los experimentos llevados a cabo con animales, la membrana permaneció funcionando durante varios ciclos.

Y el tamaño de las dosis pudo ser controlado de manera estable, incluso 45 días después del implante, afirman los científicos.

Además, agregan, los animales no mostraron signos de toxicidad a las “nanopartículas inteligentes” y el aparato no fue rechazado por el sistema inmune de los animales.

El doctor Kohane no cree que exista el peligro de que los pacientes se vuelvan “adictos” a las nanopartículas para aliviar el dolor, porque el fármaco actúa localmente.

Y cree que la técnica podría tener otras aplicaciones.

“Sería útil en cualquier situación en la que sea necesario “prender y apagar” el suministro de fármacos” dice el investigador.

“Por ejemplo, para pacientes con diabetes, el aparato podría operarse como una bomba de insulina”, agrega.

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Los resultados obtenidos en el primer periodo avalan la atención personalizada realizada a un grupo reducido de alumnos. La fundación tiene previsto retomar los cursos después del periodo estival y de aplicar esta terapia a más tipos de discapacidad

Madrid, Junio de 2009.- Más de 10 personas con todo tipo de discapacidades ha mejorado su movilidad reducida gracias a las clases de Pilates que la Fundación Deporte y Desafío ha realizado desde el pasado 23 de marzo hasta el 10 de junio gracias al patrocinio de Obra Social La Caixa y a la colaboración de la Fundación Pilates.

En estas clases, de 12 sesiones de duración, expertos cualificados en Pilates han supervisado con anterioridad, posterioridad y durante las mismas a los diferentes alumnos dependiendo de la discapacidad de cada uno, siendo la inmovilidad o dificultad motora del tronco inferior la dolencia más extendida, intentando adaptar las diferentes técnicas y vertientes del método Pilates para obtener unos mejores resultados a la hora de facilitar o recuperar en parte la movilidad de estas personas.

Aunque la fundación tuvo miles de peticiones para estos cursos, al ser en gran parte subvencionados por Obra Social La Caixa, tan sólo cinco alumnos por turno han podido disfrutar de las excelencias de esta terapia ancestral ya que así se obtiene una atención más asidua y personalizada, lo que deriva en resultados más satisfactorios para el alumno.

Las sesiones se han realizado en el centro de Pilates Wellness and Energy de Plaza de San Juan de la Cruz, y se espera retomar las clases con nuevos grupos de trabajo después del periodo estival, dando la oportunidad a personas que querían apuntarse en el primer curso de participar en este segundo periodo en grupos de no más de cinco personas para no perder esa atención personalizada que ha caracterizado al primer periodo.

La Fundación Deporte y Desafío tiene también pensado abrir el cupo de discapacidades a tratar con este método, ya que, a parte de facilitar la sensibilidad motriz de las personas con movilidad reducida, el método Pilates también sirve para mejorar el equilibrio de las personas con parálisis cerebrales o de estabilizar a la hora de desplazarse a alumnos que padezcan lesiones medulares.

Deporte y Desafío continúa desarrollando este proyecto con el fin de ofrecer una actividad pionera en el mundo de la discapacidad contribuyendo así a mejorar la integración, bienestar y salud de sus participantes.

El método Pilates es un sistema de entrenamiento físico y mental creado a principios del siglo XX por el alemán Joseph Hubertus Pilates, quien lo ideó basándose en su conocimiento de distintas especialidades como gimnasia, traumatología, ballet o yoga, uniendo el dinamismo y la fuerza muscular con el control mental, la respiración y la relajación. Muchas son sus aplicaciones, siendo una de las más pioneras su utilización con personas con discapacidad para mejorar sus facultades motoras y sensibles.

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