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Una serie para la televisión sobre mujeres reales, aunque muy hermosas, y que por diferentes motivos necesitan silla de ruedas para desplazarse.

Como cualquier mujer Angela, Tiphany, Mia y Auti tratan de vivir su vida sobrepasando dificultades y mirado cara a cara la vida, buscando su ruta hacia la felicidad, compartiendo risas, problemas y triunfos personales. Desde citas, pasando por carreras profesionales o formar una familia ellas se impulsan (push) a si mismas y a las demás como amigas y hasta el límite.

Es una muestra de cómo puede ser la vida desde una silla de ruedas. Una visión de lujo, con belleza y buena posición económica. Una muestra idílica, típica de las serires de entretenimiento. Y pese a todo pienso que algo que puede cambiar la forma en la que se ve a las personas con discapacidad y especialmente a las mujeres, por el punto de seductor de las protagonistas y por mostrarlas como trabajadores y madres.

Los momentos dramáticos cuentan las historias de los instantes que cambiaron sus vidas. Aunque también con un punto de luchar por la superación.

El lema lo dice claro: “Si no puedes ponerte en pie ponte firme y destaca”.  Y desde luego que estas mujeres destacan.

Las actrices en realidad se interpretan un poco a sí mismas, ya que realmente tienen lesión medular. Lo que no impide que alguna de ellas ya sea famosa como diseñadora de ropa para mujeres con lesión medular o modelo.

El mensaje me parece positivo: puedes tener una discapacidad, pero también ser cool, tener una buena vida, ser sexy, madre, trabajadora, y pasarlo bien con tus amigas. Desde luego que dejará fuera a muchas personas con discapacidad ya que estas chicas con realmente tan hermosas y fabulosas como las protagonistas de cualquier serie televisiva y por tanto no tan reales como la vida misma. Y sin embargo ellas, las actrices, son tan reales como aparecerán en la serie y han vivido lo que cuentan.

vía REHABILITACIÓN Y MEDICINA FÍSICA

Continuar leyendo »]]> En las ultimas décadas la percepción social de la discapacidad en España ha vivido una importante transformación. Ya nadie cuestiona la igualdad de los derechos de las personas con discapacidad a formar parte de la comunidad y sus actividades, como trabajar, formar una familia, educación, etc.

Esto se ha logrado en gran medida a la gran labor realizada por las organizaciones de personas con discapacidad y de sus familias, quienes se encargaron de sensibilizar tanto a la opinión pública como a las como a las administraciones de todo signo y nivel, así mismo al sector empresarial,  sobre la equiparación de derechos de las personas con discapacidad.

Actualmente existen unos 650 millones de personas con discapacidad en el mundo.

Nadie esta libre de padecer de alguna discapacidad en algún momento de sus vidas, según los datos actuales, aproximadamente 500 millones de personas padecen de algún tipo de discapacidad se encuentran en los países más pobres. Solo el 2% de ellos recibe algún tipo de educación.

La población con discapacidad está afectada de manera más frecuente por la pobreza y se encuentra entre la que tiene mayor desventaja y además sufre discriminación y se vulneran sus derechos.

En la siguiente publicación Beatriz Martínez Ríos nos brinda información sobre una aproximación a los costes extraordinarios  de ladiscapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los derechos humanos.

Vía Discapacidad Online. | Descargar Documento PDF aqui

Continuar leyendo »]]> En estos días se pueden encontrar asientos ergonómicos en cualquier lugar, como en los autos o en la oficina. Sin embargo, los usuarios de sillas de ruedas a menudo no disponen de asientos ergonómicos, a pesar de que pasan la mayor parte de sus días sentado en la misma posición en la misma silla. Los ingenieros de la EMPA, una institución de investigación interdisciplinaria en Suiza, Instituto para la Energía y Movilidad de la Universidad de Ciencias Aplicadas de Berna, y R Going, una empresa de rehabilitación de Suiza, han desarrollado con éxito un asiento ergonómico para sillas de ruedas eléctricas.

El ergoterapeuta Roger Hochstrasser de R Going se le ocurrió la idea porque se dio cuenta de que los usuarios de sillas de ruedas desarrollan una gran cantidad de quejas después de pasar días enteros en la misma posición. Como puede verse en la imagen, la parte trasera del asiento está construida de tal manera que simula la estructura del torso humano. La carcasa de asiento también se puede adaptar al contorno del torso del usuario gracias a un respaldo articulado. También se puede girar e inclinar hacia delante y hacia atrás.

La consola de control también permite al ergoterapeuta programar los movimientos del respaldo, y permite al usuario ajustar el asiento de manera óptima. Un montón de pruebas ya se han realizado con éxito, que sólo deja a los ensayos clínicos que se lleven a cabo. Esto a la larga nos dirá hasta qué punto este nuevo asiento ergonómico mejorará la vida diaria de los usuarios de sillas de ruedas.

vía MedGadget.

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Ben Mattlin, Autor de "Miracle Boy Grows Up"

Cuando yo era pequeño-en las décadas de 1960 y 1970-la mayoría de los niños con discapacidad o bien no asistian a la escuela o se segregaban en instituciones por separado. Mis padres no querían ninguna de esas opciones para mí.

Nací con una forma de atrofia muscular espinal, una debilidad neuromuscular genética. Nunca caminé o me puse de pie. Pero aparte de saber intelectualmente que yo era “minusválido”, como solíamos decir, yo siempre me consideré normal. Después de todo, tener una discapacidad era normal para mí. Es todo lo que he conocido.
Sin embargo, las escuelas no lo sentían de esa manera. Mis padres tuvieron que luchar para meterme en una escuela regular. La discriminación contra personas con discapacidad era legal en esos días.

Al insistir en que se me integrara en las escuelas regulares, mis padres garantizaban no sólo mi educación, sino también mi socialización. No siempre fue fácil, pero en su mayor parte los otros niños eran muy amables. Mis maestros ayudaron; en primer grado, mi maestra de la clase de hecho reunió en un círculo e invitó a los otros niños a tocar mi silla de ruedas para que no sintieran miedo. No me importaba.

Había unos niños que eran problemas. Las amenazas se presentaron, pero nunca hubo algún daño físico hacia mí (al menos no intencionalmente). En esas situaciones difíciles, he aprendido a ser un “tipo duro” como mis héroes en la televisión. Yo nunca actuaría con miedo. Y en al menos un caso, aproveché en acusar falsamente a otro niño de hacer algo malo que yo había hecho. Cuando protestó, yo simplemente mentí: “Yo no podría haberlo hecho.”

En la escuela secundaria, para pasar el rato con los chicos populares, tuve que confiar en ellos para empujar mi silla de ruedas. La primera vez que en realidad fue fuera de la escuela con un amigo para fumar un cigarrillo, recuerdo que me sentía muy orgulloso de que, esa noche, yo me jacté de ello ante mi madre!

Vamos a dar crédito donde es debido. Mi vida social se vio favorecida en gran medida por algunos asistentes fabulosos. A veces los horarios eran como malabares, y nunca fuí tan libre como quería ser. Pero, ¿qué adolescente lo es?

Con la ayuda de mis ayudantes, fui en algunas citas con chicas. Pero nunca nada dio resultado, hasta que estaba en la universidad, vivir en un dormitorio, con un asistente enél. Sentí que sabía muy bien cómo poner a la gente a gusto sobre mi discapacidad para entonces. Pensé que era muy seductor, también.

Tal vez la parte más difícil vino después. Una vez estuve en una relación, yo luchaba para proteger a mi novia de tener que cargarla con mi discapacidad. Yo insistía con tanta fuerza, de hecho, que se puso un poco molesta. Ella quería hacer cosas por mí. Además, una vez que nos mudamos a vivir juntos, tener un asistente pagado alrededor todo el tiempo se convirtió en una invasión intolerable de la intimidad.

Al día de hoy-después de 23 años de matrimonio-mi esposa y yo luchamos por encontrar la combinación correcta de ayudantes. A veces contrato ayuda extra, otras veces menos. Pero a través de esta lucha, nos hemos unido más que muchas otras parejas que conocemos. Compartimos todos nuestros secretos.

Y para nuestros hijos, solo somos mamá y papá. Quizás no seamos los típicos madre y padre, pero en estos días, ¿quién puede decir lo que es típico?

vía Facing Disability

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Liliam Mejía

Periodista de LA PRENSA recorre calles de San Pedro Sula como discapacitada y vive la pesadilla.

Mis manos se aferraron a las ruedas que desde esa mañana calurosa se convirtieron en mis piernas. Sentí temor porque el desafío era enorme, pero mi coraje me alentó a empujar la silla negra que me llevaría a recorrer las calles de San Pedro Sula, capital industrial Honduras.

Todo comenzó un jueves soleado de enero. Guardé mi grabadora, mi libreta y mi lápiz y, decidida, me senté por primera vez en aquella silla para unirme a ese grupo, al de la minoría, al que pocos le bajan la mirada y que sobrevive a merced de la solidaridad y su fuerza de voluntad.

Cambié mis jeans por una falda roja de algodón, mis tacones por unas zapatillas de azul desteñido, elegí una camiseta desgastada y sobre ella me puse otra manga larga y un gorro sobre mi desgreñado cabello para protegerme de la crueldad del sol. Así me trasladé a ese mundo, para mí desconocido, pero no para los 3,700 sampedranos a quienes les resulta imposible caminar. No fue fácil…

La silla comenzó a rodar y no había avanzado mucho cuando mis brazos querían flaquear. Sentí como si anduviera a rastras en aquel aparato que se resistía a obedecer mis órdenes.

A las pocas cuadras entendí la triste realidad de vivir atada a una silla de ruedas y más cuando uno tiene que aventurarse en calles llenas de grietas, inseguras y sin accesos para personas con discapacidad. El sol despiadado y la apatía de mucha gente complicaron el reto de experimentar cómo es la vida de una mujer que ha perdido la capacidad de caminar en una ciudad violenta, en la que a veces escasea la solidaridad. Confieso que me atacaron la ansiedad, el pánico y la incertidumbre, pues no sabía qué esperar en las calles de esta ciudad donde circulan unos 450,000 autos.

Mi jornada comenzó en la primera avenida y nueve calle del barrio Las Acacias. Había avanzado apenas una cuadra y mi corazón palpitaba acelerado, el sudor empezaba a recorrer mi frente y espalda. En algún momento fue como si corriera una maratón. Eran los primeros signos del esfuerzo de desplazarme sobre esas cuatro ruedas, cuyo único motor era la fuerza de mis brazos. Nunca pensé que mi primer gran obstáculo sería un pequeño desnivel en las calles que no se distingue cuando uno anda a pie.

La calle estaba solitaria, pocos vehículos circulaban, mientras yo avanzaba para llegar a la tercera avenida y subirme en un taxi. Solo me separaban dos cuadras, pero, yendo lentamente sobre mi silla, aquel camino parecía interminable.

-Si no estuviera ocupado, le ayudaba -me dijo un guardia alto y de tez trigueña, que cumplía sus deberes y me observaba desde la acera.

Fatigada, intenté acortar el camino y tuve que hacer mi primera pausa en la esquina de la segunda avenida. No podía más. Agité mi toalla para hacerle señal de parada a un ruletero. Fue en vano, viajaba sin pasajeros y quizás sin destino, pero me dejó a mi suerte y deduje que esa mañana no sería la mejor para mí.

Entendí que para subirme en un taxi debía llegar a la Tercera Avenida, pues es más transitada. Avancé pausadamente, pero tres frondosos árboles me ofrecieron su fresca sombra. ¡Ahhh!, tanto que la necesitaba.

Agarré aire y seguí sin dejar de sentir por todo el cuerpo la vibración causada por los agujeros y bultos del pavimento.
Hice otro intento.

-No me cabe esa cosa en el baúl -me respondió el conductor al percatarse del tamaño de mi fiel compañera. Casi exploto en llanto; me dolió tanto su indiferencia. Intenté una tercera y cuarta vez y ninguno se detuvo, pero al menos no me lanzaron palabras cargadas de frialdad.

Eran casi las once de la mañana, el sol ardía y yo esperaba en aquella esquina y en aquella silla que muchos simulaban no ver. Un hombre manipulaba un montacargas y otro, de unos veinte años, curioseaba para ver quién se atrevía a llevarme.

Impotente, con una tristeza inexplicable, pero con un ápice de esperanza, extendí mi brazo para detener el quinto ruletero. El conductor le dio la vuelta a la manzana, parqueó su vehículo y me ayudó a subir a la unidad y al fin pude subirme en el primer taxi en silla de ruedas.-La vi y regresé. Es que casi no se nota que estaba allí -me dijo aquel hombre de piel trigueña-. ¿Ya ratos estaba allí? -me preguntó, como adivinando mi respuesta.

Fue amable y compasivo. Mientras me trasladaba a un centro comercial me inundó de preguntas, estaba interesado en saber sobre mi mal.

-¿Tuvo algún accidente?

-Sí, me dañé la columna. Fue hace unos meses y aún no me acostumbro a la silla -respondí. Fue una mentira forzosa para disimular mi inexperiencia al manipular el aparato.
-¿Con quién iba cuando pasó el accidente? ¿Vive ahí por dónde estaba?

Respondí brevemente. No quería engañar más a aquel hombre solidario del taxi 3013.

Ya en mi destino y gracias a su ayuda me subí en la acera. Un bordillo es como una montaña para las pequeñas llantas que van al frente de la silla.

Mientras les exigía a mis brazos que no desmayaran, otra grieta me hizo difícil avanzar. Observé a varios hombres conversando amenamente. Uno abandonó la charla y, sin pronunciar una palabra, estiró su brazo y jaló la silla de la bracera izquierda. Al fin atravesé lo que parecía imposible. Para mí, esa mano venía de lo divino.

Me desplacé a la primera calle y 10 avenida del barrio Guamilito. En esa esquina, una anciana pedía dinero. Me observó con recelo: quizás imaginó que me apostaría en aquel lugar a mendigar. No estaba equivocada. Ese era mi plan. Sentí compasión y su mirada me hizo retroceder. No podía ni quería ser una competencia para aquella mujer de cabellos de plata.

Decidí subirme en otro taxi. Una señora se acercó para ayudarme, me pasó a la sombra y le hizo señas a un taxista para que se detuviera. El hombre paró sin vacilar, ella se ocupó de pasarme al asiento delantero y el conductor del 2876 metió mi silla en el baúl.

Mi destino esta vez era el barrio Los Andes. El taxista, también curioso, intentó saber cuánto tiempo demoraría para esperarme.

-Mi hermano vendrá a acompañarme -le respondí para que siguiera su camino.

Al llegar, sacó mi silla, me dejó en la sombra y me dio su número de teléfono en una tarjeta. Comprendí que también existe gente compasiva.

Seguía encontrando más barreras: parecían perseguirme. Dije en mi mente: “Otra acera con bordillo”, porque en esta ciudad abundan los obstáculos para quienes -como yo- se movilizan en una silla de ruedas. Recurrí a la solidaridad y esta vez no esperé; la pedí y llegó. Qué aliviada me sentí tras bajar por aquel cerro de concreto y me coloqué unos pasos antes de la parada de buses. El sol quemaba y yo ansiaba entrar en el primer rapidito que me salvara de los invisibles, pero implacables, rayos solares. Allí estaba yo lista para el siguiente reto. En eso apareció la unidad blanca 0832 de la ruta 1. Hice señal de parada y, sin esperarlo, el conductor frenó.

La puerta se abrió y sentí que se me abría el cielo. Bajaron dos hombres, el ayudante y un pasajero, dispuestos a ayudarme. Me acomodaron en un asiento para dos personas y mi silla iba ocupando otro, que es para cuatro. El ayudante empezó a cobrar. Por un momento creí que me exigiría el pago por todos los cupos que abarcaba y le pregunté cuánto le debía.Él solo me respondió:

-Allá su conciencia, dijo con cierta lástima.

Le pagué catorce lempiras. Era el valor de dos pasajes. No andaba más.

Es triste, pero real. En esta ciudad no hay buses, taxis ni rapiditos aptos para las personas con discapacidad, pero sí hay gente solidaria que hace olvidar -por momentos- a los indiferentes.

Sí hay leyes, como la de Equidad y Desarrollo Integral para las Personas con Discapacidad, que en su artículo 51 estipula que, para extenderles el permiso de circulación a las unidades de transporte, por cada 48 asientos debe haber cuatro reservados a personas con limitaciones físicas. Pero la realidad es otra; tristemente es una ley más.

Me quedé en el barrio Barandillas, ahí viví un momento desesperante. Me coloqué en la 6 calle y 2 avenida, esperando un rapidito. Pasaban uno tras otro, en veloz carrera.

-¿Va a pasar, mamaíta? -me preguntó una mujer con tono dulce y le expliqué que esperaba bus. Un muchacho pasó en un turismo verde, extendió su brazo con mucho esfuerzo y me regaló los primeros dos lempiras de ese día. Otra mujer de baja estatura y piel clara observaba la escena desde su turismo gris. Minutos más tarde se bajó y en un acto de nobleza se plantó en medio de la calle a detener el tráfico, mientras enviaba a un muchacho en bicicleta a ayudarme, pero le expresé que esperaba bus. Casi al mismo tiempo, un vehículo de valores se paró, abrió su puerta y se asomó uno de los guardias:

-¿Va a pasar?

-Espero bus -respondí una vez más.

-Ojalá encuentre quien la lleve -fueron sus palabras cargadas de pesar.

Esperé treinta minutos y vi pasar catorce vehículos, entre buses grandes y rapiditos. Nadie se detuvo. Nadie tuvo compasión. Conductores y ayudantes volteaban a verme para curiosear, solo para eso, ninguno para auxiliar.

“Pidiendo me jugué la vida bajo un sol que quemaba”

Lista para experimentar la aventura de sobrevivir sentada en mi silla de ruedas recurriendo a la caridad de la gente, me ubiqué a inmediaciones de la primera calle, avenida Juan Pablo II. No solicité ningún permiso ni llegué a un acuerdo con nadie y en pocos segundos ya estaba pidiendo dinero. No hay otra opción para muchos que se hallan en esta situación.

Si a las personas con sus piernas sanas se les dificulta obtener un empleo, para un discapacitado es una tarea titánica, casi utópica. En San Pedro, apenas el 5% de los ciudadanos con limitación física laboran y los demás se dedican a la mendicidad o están aislados en sus casas.

Dos vendedores de jugos -un hombre y una mujer, dos de franelas, otro de desodorantes para carro y un canillita eran mi extraña compañía. Al principio, sus miradas eran desconfiadas, cómo preguntándose quién era yo, pero bastaron pocos minutos y llegó la primera sonrisa: fue de la vendedora de jugos. El paso veloz de los vehículos me atemorizó y opté por mendigarles a los que circulaban a mi orilla.

-Deme un lempira -repetía una y otra vez.

A veces, solo levantaba mi dedo índice, pero sin ningún resultado. Los minutos transcurrían, el sol quemaba y el calor del pavimento me agobiaba. Tuve deseos de adelantar el tiempo y retirarme de las amenazas de la calle. -Aquí le mandan estos cinco lempiras -me dijo la muchacha de los jugos. El dinero provenía de un conductor del carril al que aún yo no tenía confianza de llegar. No hay tiempo para conversar porque cada uno cumple su afán de ganar algún dinerito vendiendo o pidiendo.

-¿Aquí va a estar? -me preguntó un vendedor.

Le calculé menos de treinta años, de baja estatura, piel trigueña, con bigote y pequeña barba.

-Sí -respondí.

Entonces comenzó el interrogatorio:

-¿Qué le pasó en las piernas? ¿Va a decir que no tiene mamá ni papá? ¿Quién le dio esa silla?
Contesté sin vacilar.

Después de la corta charla casi no se me despegó. Mientras pedía, él ofrecía su producto y me di cuenta de que también él mendigaba. Cuando no le compraban decía que el día iba mal y pedía para el fresco.

-Aquí se pone bueno los días de pago. Se hacen hasta 300 lempiras -me comentó, mientras los carros pasaban a toda velocidad. El semáforo estaba en luz verde. La charla concluía al volver el rojo.

Venciendo el miedo empujé la silla en medio de los dos carriles para aprovechar a los conductores que circulaban a mi lado izquierdo y al derecho.

-A usted sí vale la pena darle. No a ese montón de bolos que andan pidiendo -me dijo un conductor, que se lamentó porque no andaba dinero suelto.

Los lempiras abundan, pero hay gente que también regala billetes de cinco.

Al mendigar, fui la esponja de los mejores y peores sentimientos del ser humano. Desde el mundo de mi silla descubrí que hay gente solidaria y amable, especialmente la de apariencia humilde, los que andan en carros menos costosos. También hay quienes simulan no ver y “regalan” miradas de desprecio y repulsión, sintiéndose seguros de que sus vidas afortunadas por los buenos ingresos serán eternas. Van hablando por teléfono, fingiendo hacer cualquier cosa, excepto voltear a ver la parte inferior de su ventana polarizada, con sus raras excepciones, como todo en la vida.

Me preguntaba qué tan diferente sería si fuera del otro sexo. Seguramente sería más difícil para un hombre estar sentado aquí.

De pronto sentí en mis pies el viento que dejó un turismo a toda velocidad; sin el mínimo cuidado, reaccioné. Estaba jugándome la vida.

-Váyase a la otra esquina, ahí dan más dinero. Ya es hora de comer -repetía con insistencia el vendedor de desodorantes. Ya pocos conductores le daban a él. Le pedí que me acercara a una pulpería, donde comían un hombre delgado y dos niños.

-¿Quiere una tortilla? -me preguntó.

Acepté y la puso en mis manos con una pieza de la chuleta que él había empezado, un bocado de pollo y queso, ese fue mi almuerzo.

Fatigada, me quedé en la acera varios minutos, ahí, el temor me invadió. Una patrulla rebasó un bus y lo paró. Los policías se tiraron de la paila. Solo me imaginé que era un asalto.-Dios mío, qué voy a hacer en esta silla si hay disparos -pensé. Entré en pánico y hasta se me ocurrió levantarme y salir corriendo. Pero ¿qué le sucedería a una persona que en realidad está atada a ese aparato? Por fortuna no sucedió nada malo. Hicieron una inspección y continuaron su camino.

Cuando el sol empezó a ocultarse detrás de El Merendón le ponía fin al día con un solo pensamiento: ¡Gracias, Dios, por mis piernas! ¡Gracias, Dios!

vía La Prensa.

Continuar leyendo »]]> por Dana Brown Ritter, de LoveLikeThisLife.com

Dana Brown Ritter and Mike Ritter

Hace dos años, me casé con el hombre de los más bellos ojos azules que pude encontrar.
Él es inteligente. Es divertido. Él es dulce. Él es guapo. Y me entiende.

Él hace todo esto, desde una silla de ruedas. Cuando Michael tenía 17 años de edadél
se rompió el cuello en un accidente de gimnasia. Es un tetrapléjico C5/C6,
paralizado del pecho hacia abajo, con un uso limitado de sus brazos y manos.

No estoy segura lo mucho que mi punto de vista como esposa de un hombre con una lesión medular
de la columna vertebral varía de la esposa de otro hombre, porque esto es todo lo
he conocido, pero aquí va.

Sin duda hay mucho que acostumbrarse. No todos estarán de acuerdo con esta
evaluación, pero para mí, como nos asentamos en el primer año de
matrimonio, de alguna manera sentimos que teníamos una tercera persona en el viaje.

Esa tercera persona siendo la discapacidad de mi marido: las necesidades especiales que tiene, el equipo que requiere, y la paciencia y el esfuerzo necesariode mi parte para darle cabida. La trampa fue, a diferencia de una persona real, la discapacidad no se comunica. No se puede razonar con ella. No puede comprometerse. No puedes tomar turnos. Sólo tienes que quitarte del caminocuando va a cierta dirección. Cuando te frena, sólo tienes que frenar. Cuando seenloquece y cambia tus planes a causa de un mal funcionamiento del cuerpo o del equipo, tienes que ir con su flujo. No importa si estás enfermo o cansado, o si necesita un descanso. Debe ser atendido a primera hora de la mañana, a última hora de la noche, y cuando quiera. A menudo no se puede “priorizar” o manipular.

Este fue un ajuste importante, especialmente para una maniática controladora como yo. Porque con otras situaciones de la vida, puedes planear con anticipación, puedes trabajar más, pensar más rápido, más inteligente, y salirte con la tuya.

Ser la esposa de alguien con una lesión de la médula espinal puede proporcionaruna gran perspectiva. No hay nada como despertarse todos los días al lado dealguien que no se puede mover y darte cuenta que lo que temías o tienes miedo ese día en particular, en realidad no importa. Pero, si no tienes cuidado, la “perspectiva”puede hacer que te sientas que no tienes importancia.

Me enteré, no tan rápido, pero con el tiempo, a no tomar la tercera persona”personalmente.” Tomó tiempo. Y un montón de amor de un esposo que no estaba dispuesto a dejar a su discapacidad tragarse a su esposa.

Es un cliché, pero realmente la comunicación es la clave. La comunicación es claveen cualquier matrimonio, pero en un matrimonio donde una gran parte de la actividad física recae sobre uno de los cónyuges, debido a una discapacidad, la comunicación es el pegamento que los mantiene unidos.

Así como es importante para la gente físicamente capaz, el cuidado del cónyugepara asegurarse de que todas las necesidades del compañero con discapacidad se cumplan, es importante para el cónyuge con discapacidad de asegurarse de que el cuidador se cuida.

Hay mucho apoyo que puedes dar, incluso si tienes una lesión en la médula espinal.Mi marido ha encontrado docenas de soluciones creativas para contribuir. Sus piernas pueden no trabajar, pero sus oídos sí. Él es un excelente oyente.

Ha habido momentos en que me he sentido tercera en la línea en este matrimonio, detrás de él y de su incapacidad. Porque él fue capaz de verme y escuchar mi punto de vista, fue capaz de cambiarlo. Para darme cuenta de que somos un EQUIPO. No hay nada que ninguno de nosotros hizo para merecer esto. No es culpa de nadie.Pero ninguno de los dos está en esto por sí solo. Estamos en el mismo equipo.

Formar parte de un equipo es poder. Cuando estás débil, el otro está fuerte. Dos cabezas piensan mejor que una. Otro cliché, pero todo eso es cierto. Y cuando estás tratando con un comodín cabeza dura no comprometedor de una tercera persona,necesitas tanta energía en el equipo como puedas conseguir.

Mi marido y yo escribimos un blog sincero acerca de nuestra vida que se llama”Love Like This Life.” Escribimos sobre la vida, el amor, la fe, el trabajo y la discapacidad. Nos ponemos por ahí con la esperanza de que vamos a conectar con otras personas y alentarlos a lo largo del camino. Ven a aventurarte junto connosotros!

vía Facing Disability.

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Las personas dependientes consideran las TIC fundamentales para superar sus limitaciones

Las TIC constituyen un apoyo para las personas dependientes por el incremento de autonomía y posibilidad de mejora, y proporcionan una ayuda decisiva al cuidador.

El ministro de Industria, Turismo y Comercio de España, Joan Clos, ha presentado, junto a la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, el consejero delegado de Vodafone España, Francisco Román, y los directores generales de Red.es y la Fundación Vodafone, Sebastián Muriel y José Luis Ripoll, respectivamente, el informe “TIC y Dependencia. Estudio de Opinión”, elaborado por red.es y la Fundación Vodafone a partir de las conclusiones cuantitativas y cualitativas de un grupo de expertos, tanto técnicos como pertenecientes a grupos vulnerables de diversos organismos públicos y privados.

Las conclusiones del informe han pretendido reflejar la realidad de una serie de colectivos vulnerables, estudiando sus necesidades, los sistemas de compensación de los que se sirven y el papel de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones en su vida diaria.

Así, y dado que cerca de 4 millones de personas en España poseen alguna discapacidad, se ha realizado un análisis cuantitativo, que ha contado con la colaboración de personas pertenecientes a aquellos colectivos en los que el grado de dependencia es mayor: discapacitados visuales, auditivos y físico-motores, personas mayores y enfermos mentales.

Por otro lado, un grupo de expertos, cuyo campo de actuación se sitúa en torno a la atención a los colectivos analizados, o al papel de la Tecnología de la Información y las Comunicaciones en la prestación de servicios a personas dependientes, ha colaborado en el estudio cualitativo, con el fin de obtener resultados completos que abran nuevas posibilidades de integración y participación de todos los ciudadanos.

La inmensa mayoría de las personas dependientes que han participado en el estudio han puesto de manifiesto que desean participar lo más posible en actividades habituales de la vida normalizada. Es decir, que buscan su integración activa en la sociedad a través de los medios que estén a su alcance. En este sentido, todos los colectivos de personas dependientes (invidentes, persona con carencias auditivas, discapacidades físico-motoras, enfermos crónicos y mentales, mayores y víctimas de la violencia de género) consideran que los medios técnicos y tecnológicos serán fundamentales en el futuro a la hora de apoyarles en la superación de sus limitaciones.

Utilidad de las TIC entre los colectivos dependientes
Según los datos del informe, la utilidad de las TIC está más arraigada entre los colectivos cuya vida ya ha cambiado gracias a la tecnología (especialmente las personas sordas), basándose en la observación de los constantes desarrollos tecnológicos que les ha permitido constatar su utilidad.

De los colectivos considerados en este estudio, el colectivo de sordos es el que tiene mayores tasas de adopción de la telefonía móvil (98,4%) y de Internet (69,8%), seguido por el de físico-motores (89,4% y 66,8%) y el colectivo de ciegos (91,6% y 46,2%). Respecto al colectivo de mayores, los datos del estudio revelan que las han incorporado en menor medida (24,7% y 19,0%).

Otro de los aspectos que resalta el estudio se refiere a la falta de información para conseguir que las tecnologías formen parte del conjunto de oportunidades o medios de asistencia. Hay cierto desconocimiento respecto a las potencialidades de las TIC, especialmente entre los colectivos con vulnerabilidades menos reconocidas tradicionalmente (personas mayores, enfermos crónicos o con discapacidad intelectual).

El estudio destaca la necesidad de poder acceder al propio medio tecnológico, es decir, que las herramientas puedan ser adquiridas por los usuarios potenciales. Estas tecnologías deben mejorar también la usabilidad por medio de un diseño que sirva para todos.

Uno de los aspectos que constata el estudio del Observatorio de red.es y la Fundación Vodafone es que cuando alguna de las aplicaciones de las TIC es ofrecida, recomendada y puesta al alcance de sus beneficiarios potenciales se aprecian las ventajas de forma inmediata, se generaliza la oportunidad de uso extendiéndose la demanda de manera espontánea, adaptándose a las condiciones del colectivo vulnerable y consolidándose una oportunidad de beneficio para la persona dependiente.

Fomentar el desarrollo de las TIC en estos colectivos

Una de las conclusiones del estudio es la necesidad de fomentar el desarrollo de las TIC entre los colectivos vulnerables y cubrir la tendencia social que apunta a la importancia de la asistencia técnica y tecnológica como sistema de compensación. Las políticas para promover este desarrollo deberán apuntar soluciones y avances hacia una mayor accesibilidad técnica de las TIC en el ámbito de la dependencia. Es decir apoyar el diseño para todos.

Otra acción básica de estas políticas a la hora de acceder a las TIC y plantearse un mayor alcance es la coordinación y concienciación de todos los agentes implicados.

La accesibilidad económica y la formación se plantean como ejes de desarrollo en cualquier política de implementación de las TIC entre los colectivos vulnerables.

Por último, el estudio destaca la necesidad de normativas más pragmáticas que incentiven el desarrollo y la aplicación de criterios de accesibilidad

Fuente: Asociación de Usuarios de Internet

http://aui.es/index.php?body=dest_v1article&id_article=2908

Continuar leyendo »]]> El Mercurio 20-06-2010 Diversas ONGs están desarrollando proyectos para que estas infraestructuras inclusivas puedan implementarse en todas las comunas del país en un corto plazo. Plazas inclusivas. Ése es el proyecto que está desarrollando la comuna de Vitacura en torno a la renovación de espacios públicos, enfocado, principalmente, en instalar equipamiento para los niños con discapacidad.

Juegos flip flop , columpios dobles para impedidos, sistema de escuchar a distancia, y juegos giratorios para sillas de ruedas son parte de la batería de entretención que el municipio ha integrado en 15 de sus plazas y parques más importantes, como son el Bicentenario y San Josemaría Escrivá de Balaguer, entre otros.

“Las plazas son los puntos perfectos para atender las distintas realidades, como los niños discapacitados y personas de la tercera edad”, comenta a “El Mercurio” el alcalde de Vitacura, Raúl Torrealba.

El jefe comunal asegura que la implementación de este equipamiento nace del aprendizaje de la literatura especializada, de algunos viajes que realizó a China, Francia e Inglaterra y de las propuestas de los vecinos.

Espacios para todos

Una de esas iniciativas fue presentada por Sonia Castro, quien lidera el movimiento Mamá Terapéutica. Esta lingüista, de 28 años, ha solicitado entrevistas en varios municipios del país para presentar su proyecto “Plaza para todos”, que se planificó en una tranquila tarde en el Parque Bicentenario, cuando junto a su hija Rocío-que es no verbal- fueron a conocer estos novedosos juegos.

Este plan tiene por objetivo lograr que todas las comunas de Chile tengan por lo menos un espacio con elementos inclusivos.

“Con estos espacios, los niños ganan autonomía, porque no requieren de un adulto como intermediario”, dice Castro.

La mujer señala que este tema es relevante para la rehabilitación de los niños con discapacidad, pues cuando se involucran con los demás a temprana edad, no se notan las diferencias de habilidades y logran una óptima integración.

“Nuestra visión tiene que ser financiada por los municipios. Hemos visitado Vitacura, Las Condes, San Bernardo y Concepción para mostrar nuestra inquietud, pues los niños con discapacidad alcanzan el 6% en el país”, detalla Sonia Castro.

Errores en señalética

La Corporación Ciudad Accesible, que también apoya la construcción de plazas inclusivas, ha detectado algunos errores en la implementación de estos novedosos proyectos.

“Nosotros no estamos solicitando espacios exclusivos para discapacitados. Eso es un gran error, pues las plazas inclusivas tienen que ser pensadas para todos los niños, por lo que colocar señaléticas para marcar territorios es una falla. El objetivo es que los niños aprendan a interactuar”, asegura Pamela Brett, directora de la ONG.

Agrega que “estos juegos tienen que estar acompañados de circuitos de accesos pensados en los menores que tienen que trasladarse en sillas de ruedas”.

Falta de conciencia

La fundación Mi Parque trabaja hace varios años en la renovación de espacios públicos en las comunidades de bajos recursos. Si bien sus proyectos son 100% inclusivos y con estándares internacionales. Su director ejecutivo, Martín Andrade, asegura que en Chile no existe la conciencia para levantar este tipo de infraestructura urbana.

“Se tiene que crear una exigencia para que las plazas aborden todas las necesidades, desde niños discapacitados hasta adultos mayores”, sugiere Andrade.

El profesional expone que en Europa esto se ha hecho con mucha sensibilidad, pues existen espacios públicos para que los discapacitados puedan estimular el tacto y algunos olores.

JAIME PINOCHET

vía Ciudad Accesible

Continuar leyendo »]]> De acuerdo con el Centro Nacional de Estadísticas de Lesionados Medulares de la Universidad de Alabama y los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención, el coste de la vida de personas con lesión medular pueden ser considerables y varían en gran medida debido a la gravedad de la lesión. 42,6% de los lesionados medulares se consideran personas parapléjicas (pérdidas de movilidad y sensibilidad en la parte inferior del cuerpo) y el 56,4% tetrapléjico (pérdidas de movilidad y sensibilidad en los brazos y las piernas).

Promedio anual de gastos

• 15 días: Duración de la hospitalización inicial después de una lesión en unidad de cuidados intensivos.
• 36 días: Estancia promedia en la unidad de rehabilitación.
• 87.9: Porcentaje del total de lesionados medulares dados de alta de los hospitales a domicilios particulares.
• 5.6: Porcentaje de los que son dados de alta a hogares de cuidados.

Coste de vida estimado por antiguedad de lesión

Mediante el desarrollo de terapias para aquellos que ya tienen la médula espinal lesionada y la prevención de nuevas lesiones, Estados Unidos podría ahorrar hasta 400 mil millones dólares en los costes de vida directos e indirectos futuros.

vía Paralysis Research Center.

Continuar leyendo »]]> El invierno ha llegado y los titulares de hoy lo dicen todo…

Tormenta de nieve paraliza Colorado… Nuevo México bajo nieve… El centro oeste se prepara para el frío.

Para las personas con lesiones en la médula espinal o movilidad reducida, el tiempo frío implica un riesgo adicional y la necesidad de tomar mayores recaudos. Las personas con sensibilidad reducida están más predispuestas a sufrir congelación; los senderos resbaladizos por el hielo y la nieve aumentan las probabilidades de sufrir caídas.

Las personas con lesiones en niveles altos tienen mayor riesgo de infecciones respiratorias durante el invierno. Los espasmos y dolores corporales también son más comunes cuando las temperaturas son bajas. La disreflexia autonómica, un peligro potencial permanente para las personas con lesiones a la altura de T5 o superior, puede desencadenarse por los cambios en la presión arterial a consecuencia de una menor temperatura central.

Sin embargo, el invierno no necesariamente tiene que implicar dificultad o enfermedad. Con los conocimientos necesarios, algo de sentido común y un poco de preparación adicional todos los días y noches, las condiciones invernales se pueden enfrentar con eficacia, teniendo como meta final la salud y la seguridad.

Susan Maus vive con su familia en un suburbio de Minneapolis. Una lesión a la altura de C4 la confinó a una silla de ruedas eléctrica hace seis años. Para Susan, mantener estable la temperatura de su cuerpo es clave. “De lo contrario, si desciende demasiado, me toma horas volver a sentirme caliente. Incluso aunque mi piel se sienta tibia al tacto, sigo sintiendo frío”, explica.

Susan les aconseja a las personas con parálisis que tengan cuidado con las variaciones de temperatura. En el clima del lugar donde vive, es común que se pase de 70 °F (21 °C) en el interior a 0 °F (-17 °C) en el exterior. Este gran cambio de temperatura le causa espasmos en el cuerpo. Ella deja que el espasmo siga su curso antes de hacer funcionar su vehículo.

A otras personas les puede resultar conveniente reaccionar de otras maneras ante el frío. “La espasticidad y el dolor pueden aumentar con el frío, especialmente con los cambios extremos de temperatura”, afirma Cristina L. Sadowski, médica, doctora de LME (Lesiones en la Médula Espinal) en el Kennedy Krieger Institute. “Los pacientes pueden regular sus medicamentos para contrarrestar estas reacciones.”

No podemos modificar el clima, pero podemos prepararnos para él. Para Craig Kennedy, una persona con parálisis de Steamboat Springs, Colorado, estar preparado significa contar con el equipo adecuado. Es fanático de sus texanos con forro de lana y de las capas. “Me quito toda la ropa gruesa y uso botas todos los inviernos. Lo importante es vestirse en capas. Siempre es posible quitarse las capas. Es mejor tener más capas delgadas calientes que ropa gruesa y voluminosa. Y presten atención a los pies. Usen calcetines calientes y calzado bueno y resistente, como un buen par de botas gruesas.”

Harold Aguilar, cuadripléjico a la altura de C6 de Roselle, New Jersey, se aferra a los informes meteorológicos durante el invierno. Nunca permite que su temperatura descienda. “Me doy una ducha caliente y me tomo media hora más por la mañana para compensar”, afirma. Hace todo lo que puede para minimizar la exposición. Usa un arranque remoto para calentar el motor del automóvil. “Aumento la temperatura interior al máximo.”

Aunque puede se preferible evitar por completo salir, la realidad es que para la mayoría de las personas el frío y las condiciones climáticas desfavorables son simplemente parte de la vida. El mejor consejo: Tenga cuidado.

La Dra. Sadowski se asegura de que todos sus pacientes reciban la vacuna contra la influenza todos los inviernos y la vacuna contra la neumonía cada seis años. Debido al compromiso del sistema inmunológico, las personas con lesiones en la médula espinal están más predispuestas a las infecciones respiratorias en todo momento. La mayor exposición a las infecciones durante la temporada fría sólo aumenta las probabilidades.

La Dra. Sadowski sugiere tomar vitamina C todos los días, beber líquidos calientes para mantener la temperatura central y ceñirse a una dieta sana y nutritiva.

SUGERENCIAS PARA EL INVIERNO:

1. EVITE LOS EXTREMOS: Si es posible, trate incluso de no salir si hace frío o hay mal tiempo.
2. SALGA ACOMPAÑADO: Con mal tiempo, salga acompañado.
3. LLEVE UN TELÉFONO CELULAR CARGADO: Programe previamente números importantes.
4. CAPAS: Vístase de manera que pueda ajustarse rápidamente a los cambios.
5. PRESTE ATENCIÓN A LOS INFORMES METEOROLÓGICOS:
6. TOME UN DESAYUNO CALIENTE Y NUTRITIVO: Tome suplementos vitamínicos y minerales todos los días.
7. ENTIBIE EL AUTOMÓVIL Y REALICE EL PRECALENTAMIENTO ANTES DE SUBIR: Use un arranque remoto si es posible, o haga que otra persona lo arranque.
8. REVISE LAS RUEDAS DE SU SILLA DE RUEDAS: Un buen inflado y la banda de rodamiento en condiciones pueden hacer la diferencia entre quedarse atascado o no.
9. CUBRA LAS EXTREMIDADES: Use sombrero, echarpe, guantes y mitones. Se puede perder mucho calor por la cabeza. Y las manos y pies son susceptibles de congelarse; eso puede suceder muy rápido.
10. BATERÍAS: Asegúrese de que estén en buenas condiciones para la silla de ruedas.
11. LÍQUIDOS CALIENTES: Caliente el cuerpo de adentro hacia afuera.
12. VIAJE CON TODOS LOS ELEMENTOS DIARIOS ESENCIALES: Esto incluye los medicamentos, el equipo de higiene personal, etc.
13. ASÓCIESE A AAA O A UN CLUB DE ASISTENCIA EN LA CARRETERA
14. EQUIPO DE EMERGENCIA PARA EL AUTOMÓVIL: Asegúrese de que incluye: luces de emergencia para carretera, una o dos linternas, baterías de repuesto, un juego de primeros auxilios, mantas calientes (preferiblemente de lana), agua envasada, refrigerios como nueces, fruta seca, y mapas.
15. LLEVE INFORMACIÓN SOBRE LA DISREFLEXIA AUTONÓMICA: Muchos profesionales médicos no están familiarizados con la DA.

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Graduación el 4 de febrero 2010

Hola mi Nombre es Any Elizabeth Mejía Coello tengo 27 años vivo en Tegucigalpa, Honduras C.A.

Tengo dos hermanos uno se llama José Ramón de 35 años y el menor Stephen Roberto de 23 años los tres padecemos de una discapacidad denominada Distrofia Muscular en la cual es un encorvamiento de la columna que dificulta realizar algunas actividades en la cual en la mayoría de los casos solo se presenta en los varones y raras veces en las mujeres pero en mi caso fui una de las elegidas.

Pues para muchas personas el tener discapacidad es un complejo y un gran impedimento para lograr nuestros propósitos y metas pero en nuestro caso no fue así ya que gracias a Dios nos dio unos padres que siempre nos han apoyado en cada paso que damos.

Con mucho esfuerzo y sacrificio, y venciendo miles de obstáculos en nuestro camino, mis hermanos y yo nos graduamos del Colegio obteniendo el titulo de Perito Mercantil y Contador Público con el reconocimiento del Instituto en que cada uno se graduó.

Pues cuando yo salí del colegio mi mas anhelado sueño era ingresar a la universidad y obtener mi licenciatura y como es de comprender no faltó la persona que se me acercó para decirme que no entrara a la universidad ya que era demasiado sacrificio para mi y que quizás iba a tener rechazo de algunas personas que ahí estudiaban y que no iba a tener el apoyo cuando lo necesitara, ya que con mi problema, se me dificulta un poco subir gradas y en las universidades hay muchas gradas, y si, yo nunca, gracias a Dios me he acomplejado, porque otras personas deben de hacerlo por mi, pues en contra de los pronósticos de muchos, logre ingresar a la universidad y gracias a Dios, ahí tuve la bendición de encontrar en el trayecto del camino de mis estudios a muchos amigos que siempre estuvieron atentos para tenderme una mano amiga y de los licenciados que en todo tiempo me dieron su apoyo y que en muchos casos me pusieron de ejemplo para seguir adelante y eso sin dudas es un gran honor y un reto para ser cada día mejor.

Gracias a Dios me gradué el 05 de febrero del 2010 me entregaron mi título de licenciada en Gestión y Contaduría Empresarial y ese es un orgullo de haber alcanzado mi meta, y muy pronto estudiare mi maestria.

Y la pregunta que yo les hago a muchas persona es, si en la mayoría de ocasiones, en el primer problema y obstáculo que se les presenta empiezan a renegar y darse por vencido, y nosotros que, Dios nos ha creado a su imagen y semejanza siempre damos lo mejor de nosotros para salir adelante y quizás con una mayor dificultad.

Dios nunca nos dará una prueba que no podamos superar, si en la vida nos caemos 100 veces, 100 veces intentaremos levantarnos aunque nos caigamos de nuevo, pero una de esas veces lograremos levantarnos. Nos ha dado la oportunidad de ser un ejemplo en este mundo, no lo desperdiciemos en cosas que no valen la pena.

Nunca digamos que no podemos hacer algo, ya que la mayor discapacidad que podemos tener los seres humanos es ser pobres de corazón y de pensamiento.

Así que siempre tratemos de dar lo mejor de nosotros y de demostrarles a los demás que somos un gran ejemplo de vida y de amor para salir adelante, y que para nosotros no hay reto imposible, que no hay que darnos por vencidos antes de saber que hemos hecho hasta el ultimo sacrificio para lograrlo.

Y recuerda que las piedras del camino no son obstáculos para triunfar en la vida.

Continuar leyendo »]]> Vivencias de un Soñador

Mi nombre es Stephen Roberto Mejía, tengo 23 años de edad, vivo en Tegucigalpa, Honduras, soy el menor de tres hermanos, los cuales junto a mi somos personas discapacitadas, que tenemos la enfermedad Distrofia Muscular de Becker, que es un trastorno hereditario que consiste en una debilidad muscular de las piernas y de la pelvis que empeora lentamente, y que en la actualidad uso silla de ruedas junto a mi hermano mayor, si Dios me lo permite egresare de la universidad de Licenciado en Gestión y Contaduría Empresarial.

Con los pocos años que he recorrido la inercia que llamamos vida, he puesto a su máxima expresión la fe y la perseverancia, para lograr poder ser alguien y llevar una vida normal, y demostrarle a los que nunca creyeron que llegaría a donde estoy.

He tenido que enfrentar una infinidad de obstáculos, los cuales no han logrado doblegarme, al contrario me han dado fuerza para remontarlos con casta y valor.

Siempre me he caracterizado por sonreír, independientemente de las circunstancias que este viviendo, si es necesario ocultado la tristeza y las lágrimas, con el único objetivo de servir como fuente de inspiración, que si yo pude, porque tu no podrás, teniendo mayores posibilidades que yo.

En ocasiones me pregunto si soy discapacitado o incapacitado, aunque no es lo mismo, pero es igual para la mayor parte de las personas, pero al ver los logros obtenido durante mi recorrido en la vida, la respuesta es notoria, no soy ni discapacitado, persona especial, incapacitado ni cualquier otro sinónimo que denote impotencia, soy un SOÑADOR, que no mido los obstáculos sino los resultados.

Para triunfar y tener éxito en la vida, es necesario, aparte de tener a Dios en nuestras vidas, es soñar, pero no me refiero al simple hecho, de los sueños que uno tiene al momento que uno está dormido, y que cuando uno despierta, simplemente medio recuerda o no recuerda el sueño, o mucho peor cuando uno tiene sueños de ficción, me refiero a los sueños que uno tiene despierto, creando nuestro futuro, despiertos en la realidad, con los pies puestos sobre la tierra, forjando el camino a seguir, a ese tipo de sueño es el que tiene que llegar toda persona, pero no nos tenemos que limitar simplemente a soñar, sino a seguir y cumplir esos sueños, aunque parezca imposible de alcanzar, siempre hay que perseverar, hasta llegar donde nos hemos propuesto, aunque a veces, los resultados obtenidos, no son los que esperábamos, pero lo importante es que sigamos  intentando, y que logramos una parte de nuestro sueños, pero la cual no es razón de detenernos en seguir perseverando para culminar ese sueño, en el camino encontraremos personas que no creerán en nosotros, nos señalaran de locos, se burlaran, nos insultaran, nos darán la espalda, trataran de minimizar nuestro ánimo, pero el verdadero soñador es aquel que no le importa cuánto se tarde, ya que lo que le importa es no perder a la motivación con cual inicio, ya que se fracasa solo cuando se deja de intentar.

Los mejores soñadores, no son aquellas personas que esperan las oportunidades, sino las que las conquistan, ya que el mejor premio que uno puede recibir es trabajar duro en lo que más nos gusta, y por medio del trabajo alcanzaremos nuestros sueños, porque todo en la vida requiere un sacrificio, y si ese sacrificio lo dirigimos hacia nuestros sueños, les aseguro que el esfuerzo y el tiempo invertido, habrá valido la pena, cuando veamos culminado nuestro sueño.

Una parte fundamental para alcanzar nuestros sueños es tomar la mejor decisión de que si  lo logramos o los desechamos como todo lo demás, ya que a menudo la indecisión es peor que la decisión equivocada.

Todos en algún momento de nuestras vidas, hemos sido soñadores, hasta el más rico como el más pobre ha soñado con algo o por alcanzar algo, pero pocos hemos cumplido esos sueños, soñar no tiene límites de imaginación, díganme eso a mí, que si yo pudiera proyectar cada uno de mis sueños, crearía el cuento y pintura más bella y hermosa tanto en literatura como en su contenido artístico, que ni Walt Disney, Jules Verne, Gabriel García Márquez, Pablo Picasso, Vincent van Gogh podrían crear.

Hasta los momentos no hay nada de lo que me arrepienta haber hecho, pero si me arrepiento no haber disfrutado más de esta vida tan hermosa y bella que Dios me regalo, y que por vivir en mi propio mundo, perdí la gran parte de mi felicidad, por culpa de mi propia persona, pero que en la actualidad estoy recuperando ese tiempo perdido, y que ahora vivo cada segundo, minuto, hora y día, como si fuera el último día de mi vida.

Ha sido difícil enfrentar la realidad, pero Dios me ha dado la oportunidad de tener unos padres maravillosos, unos hermanos ejemplares, primos, amigos, compañeros de universidad, en fin, personas de buen corazón y con don humanitario que han forjado una esperanza en mi para seguir adelante, que todo lo que soy o pretendo ser, se los debo a ellos.

“Por mucho que pase el tiempo, siempre seguiré siendo tu amigo o familiar, seguirá siendo la misma persona que he sido siempre, solo que con un abanico de movimientos más limitado”

Ahora te pregunto ¿Si yo puedo? ¿Porque tú no podrás?

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Ser cuidador no es un papel que usualmente escogen las personas. Parece ser que los escoge, emerge de situaciones y circunstancias mas allá de nuestro control. La lesión medular, debilitación o enfermedad repentina puede venir sin aviso.

Este es un trabajo que no se puede sacudir y no siempre puede delegarse. Puede ser difícil, físico y emocionalmente. Puede consumirle el tiempo. Aunque cuidar de un ser querido puede ser muy satisfactorio, hay dias, que parecen ser no muy compensatorios.

Los cuidadores, hombres y mujeres que atienden a familiares y seres queridos, merecen ser reconocidos y apoyados por la parte vital que juegan en la vida de las personas con parálisis.

Los cuidadores pueden trabajar aislados de otros en circunstancias similares, pero comparten mucho en común. Es importante que los cuidadores se conecten entre sí, para ganar fuerza y saber que no están solos.

Es esencial que los cuidadores conozcan de herramientas — productos y servicios para el hogar — que podrían facilitar su trabajo. Es también importante que los cuidadores conozcan de recursos públicos y comunitarios que ofrecen asistencia.

Los cuidadores también necesitan saber que existen sistemas de apoyo y soporte para el bienestar y salud para el cuidador mismo.

vía Christopher Reeve’s Foundation.

Continuar leyendo »]]> Siempre me he considerado una persona dinámica y activa, cuando egresé de mis estudios universitarios me emocioné aplicando todo lo que aprendí en mi nuevo trabajo en la maquila textil como jefe de planeamiento, me encantaba resolver problemas y adelantarme a ellos de ser posible.

Una noche mi jefe y yo nos quedamos tarde arreglando problemas en el inventario y al salir del trabajo tuve un accidente vehicular que cambió mi tan soñada vida. Tuve una inflamación medular por compresión de las vértebras cervicales que interrumpió la completa comunicación sensitiva y motriz del cerebro a mi cuerpo. En el momento no sabía de la gravedad de mi lesión ni de su carácter permanente, creí que en dos meses estaría de nuevo en mis labores, pero gradualmente fui entendiendo mi real situación.

Aunque es justificable deprimirse y sentirse mal ante tal situación, ese no fue mi caso. Tomé mi problema como un desafío que tenía que resolver, y el resolver problemas es lo que me gustaba hacer en el trabajo. Con el apoyo de mi esposa, familiares y amigos comencé a trabajar en terapia ocupacional y física, y como disponía de mucho tiempo libre, comencé a estudiar programación y diseño web desde la casa por internet, al año empecé a ofrecer mis servicios lo cual me proveyó de ingresos para satisfacer muchas de las nuevas necesidades que conlleva mi rehabilitación.

En el proceso de mi rehabilitación tuve la oportunidad de conocer mas de la situación de discapacidad en mi país, disponemos de leyes buenas pero sin aplicación real, descubrí el potencial de personas con discapacidad en estudiar y trabajar, pero que la falta del diseño y accesos universales en el transporte, edificios y urbanismo son grandes barreras al desarrollo. Comencé entonces a empaparme mas de la temática y a integrarme a asociaciones u organismos para poder dar de mis servicios y talentos. Encontré en esta búsqueda muchos deseos e intenciones pero nada, o muy poco, de aplicación o seguimiento. Nació entonces la idea de crear el sitio web RehabilitandoHonduras.com para poder informar sobre el tema de la discapacidad física en el 2008 y con la visión de ofrecer servicios de neutro rehabilitación y programas para mejorar la calidad de vida del lesionado medular en el 2010, como una fundación sin fines de lucro.

Ahora mi vocación es la de ayudar a otros con menos recursos, gracias al apoyo que recibo de mi familia y amigos, sin alimentar con lástima y auto complacencia, al contrario, elevando el espíritu y la dignidad humana, extrayendo el potencial que tenemos para ser nuevamente productivos y gozar de todos los derechos y obligaciones de un ciudadano. Curiosamente mi vida soñada no cambio, solo cambió mi interés en la vida, sigo siendo dinámico y activo, mi salud es tan estable como antes y mi interés ahora es el de encontrar soluciones a los problemas y necesidades de las personas con discapacidad.

Continuar leyendo »]]> Tratará los retos que afectan a la integración de los colectivos de personas con movilidad y autonomías reducidas en el sector turístico.

El director general de Turismo y presidente del Comité Ejecutivo de Turisme de Catalunya, Joan Carles Vilalta, inaugurará el próximo lunes, 30 de noviembre, en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) el primer simposium europeo sobre turismo accesible.

El director general de Turismo presentará la estrategia de accesibilidad turística de Catalunya. El acto inaugural contará también con la participación de la consejera General del Departamento de los Pirineos Orientales y responsable de la Comisión de las Personas Discapacitadas y del Desarrollo Sostenible, Hermeline Malherbe; el director del Comité Departamental de Turisme de Pirineus Orientals, Igor Knibielhly; y del presidente de la Asociación Elsa Integració, Ismael Ventalló.

El Simposium contará con una notable participación de ponentes internacionales que debatirán sobre los retos pendientes que tienen que abordar aquellos destinos turísticos que quieren facilitar la integración del segmento del mercado formado por los colectivos de personas con movilidad y autonomía reducida en la actividad turística.

Turismo de Catalunya, ha sido recientemente admitida como miembro del European Network of Accessible Tourism (ENAT), y además lidera el proyecto europeo transfonterizo “Acces benchmarking si Tourismo”, que en la fase de ejecución correspondiente de benchmarking y captación de buenas prácticas ha incluido la celebración de este Simposium.

En el mundo hay actualmente más de 500 millones de personas con discapacidad física, intelectual y sensorial, 50 millones de las cuales se hallan en Europa, casi 4 millones en el Estado español, y cerca de 400.000 en Catalunya. Se trata de un segmento de mercado de alto interés para los destinos maduros dado que prefiere viajar en temporada baja y es un segmento multicliente porque viaja acompañado.

El simposium tratará temas como la legislación comparada sobre accesibilidad a nivel europeo, los retos del diseño urbanístico para todos, la movilidad y el transporte, así como en el conjunto de la oferta, espacios y productos turísticos accesibles y practicables. También se tratarán los servicios de información, comercialización y márqueting del turismo accesible. El panel de clausura del simposium tratará las práticas más innovadoras en este sector, y contarà con la presencia del director de Turisme de Catalunya, Ignasi de Delàs, el director del ENAT, Ivor Ambrose y el director de Accesibilidad Universal de la Fundación ONCE, Jesús Hernández.

Para más información sobre el programa completo de la Jornada:

http://www.project-accessitoursme.eu/simposi

vía Convivir con la Espasticidad

Continuar leyendo »]]> Ante la adversidad, una nueva forma de afrontar la vida

Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inicio su enfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que parece que ocurrió ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de los 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su trabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de manera estable y tranquila.

Sin embargo mi vida cambiaria en poco tiempo -¿te lastimaste la pierna? Fue una pregunta que no entendí -¿mi respuesta?- fue otra pregunta -¿por qué? es que caminas raro como arrastrando la pierna. No me había percatado de ese detalle, pero recordé que en los últimos días cada vez que realizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi lado izquierdo no me respondía de igual manera, era como en cámara lenta, pensé que estaba muy cansada así que no le di importancia; inmediatamente a esta pregunta acudí al médico y él me envío a ortopedia y a partir de ese momento inicio mi andar por distintas especialidades; durante el siguiente año acudí a reumatología, neurología, angiología, neurocirugía, medicina interna, sin ningún resultado. Durante este tiempo sufrí de estados de depresión, que controlaban con medicamentos, no entendía que me pasaba, el dolor físico era insoportable recurrí a todo tipo de medicina alternativa que me recomendaban, acupuntura, ortomolecular, homeopática, quiropráctica, biológica y otras tantas que por ser tan poco comunes no recuerdo los nombres, sin embargo no me dieron resultados, solo perdí tiempo, dinero y lo más importante esperanza, pensaba que me iba a morir en poco tiempo o que terminaría en una cama sin poder moverme, es tal nuestra desesperación que recurrimos a lo que nos recomiendan o sugieren aún con el riesgo de dañar más a nuestro organismo.

Puede parecer increíble pero de manera no improvisada llego mi segundo embarazo, completamente distinto al primero, un embarazo de alto riesgo, el posible diagnóstico esclerosis múltiple, con todos los riesgos que implicaba dar vida lo acepte, deseaba que mi familia quedara unida, entiendo los comentarios de familiares y amigos sorprendidos por esta decisión, y por el peligro en que puse mi vida y la de mi bebé, pero yo tenía una infinita confianza en Dios y sabía que mi bebé nacería bien, tuve que pagar un precio muy alto, durante mi embarazo no podía tomar medicamentos, el dolor que sufría debía controlarlo y en ese momento mi situación era critica, llegando casi a la invalidez, no podía caminar y pasaba el tiempo encerrada en mi casa, milagrosamente el embarazo detuvo momentáneamente el avance de la enfermedad y ocho meses después nació mi hija, sana, de poco peso, pero sin problemas, mi pequeño milagro había llegado.

Y así, después de dos años llego el diagnóstico, de la manera más simple e ilógica, siempre que lo recuerdo me parece absurdo, un simple comentario desato el diagnóstico. Mi situación era tan grave que estaban a punto de pensionarme por inhabilitación, pero existía un problema no tenia diagnóstico, se descarto esclerosis múltiple, hemiparesia izquierda era el término (pérdida de fuerza muscular) pero no era suficiente, así que el médico tendría que poner un nombre a mi padecimiento.

- Sabe Dr. desde hace tiempo mi cabello parece siempre sucio, grasoso no puedo dejar de lavarlo un solo día, me mira, su rostro se ilumina -¿y tiene el mismo problema en la cara? Pregunta el neurólogo y continúan una serie de preguntas y pruebas con brazos y piernas y media hora después, “creo que es Parkinson” pero para estar seguros se va a tomar este medicamento y debe notar una mejoría en tres días.

No le di importancia al nombre de la enfermedad parecía tan poco probable, después de tantos estudios me parecía imposible que con una simple revisión lograran descubrir mi mal, pero al siguiente día siento el cambio puedo moverme un poco más, si ya tengo un diagnóstico ¡Parkinson! Una mezcla de sentimientos me confunden, una parte de mí se alegraba, ¡por fin! después de dos años un dictamen, sin embargo un sentimiento de angustia surgía ¿Parkinson? Pero solo tengo 37 años no 60.

Cuando recibí el diagnóstico me sentí tan molesta con los médicos después de dos años Parkinson, era muy joven para esto, mi primer recuerdo el papa Juan Pablo II y pensar que sentía pena y tristeza por su enfermedad y estaba a punto de vivir lo mismo, estaba completamente asustada no quería vivir así, no quería vivir de esa forma, no me creía capaz de salir adelante con este peso. Yo era una mujer independiente, profesionista con tantas metas, quería estudiar el doctorado, mis hijas una bebé y una niña de cinco años ¿cómo las iba a cuidar? No reaccionas en el momento, yo quede como en shock no lograba entender del todo, no dimensionaba el tipo de enfermedad al que me enfrentaba, conforme pasan los días lloras, sufres, pataleas y entras en un proceso de aceptación, después de todo no hay más alternativa.

Al principio es muy complicado salir a la calle porque piensas que todos te ven o llegar a cierto lugares puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamiento para discapacitados o se estacionan en las rampas.

Recuerdo cómo al inicio de la enfermedad experimente sentimientos de inseguridad y pena, me era vergonzoso caminar por los pasillos y explanadas de la universidad, con ese andar tan desgarbado daba pequeños pasos con gran esfuerzo y sintiendo todas esas miradas sobre mí entre curiosas, con pena y otras con burla. Yo, la mujer segura a la que no le importaba el qué dirán, con un estilo de vestir muy personal, mercadóloga al fin, las normas y patrones sociales me eran totalmente indiferentes, flaqueo, perdí mi seguridad, pero solo por poco tiempo, lo analice y mi voz interna me dijo ¿cuál es tu problema? ¿No puedes caminar bien? Pues consigue un bastón que te ayude, no caminaras mejor pero te dará confianza de no caer y deja de sentir pena por ti. Así que mi voz interna y yo fuimos a conseguí un bastón, es de color negro, muy de mi gusto de los que se arman que puedes llevar en tu bolso y uso cuando lo necesito. Y mi inseguridad desapareció, no por el bastón, simplemente porque decidí perder el miedo a ser diferente.

Sientes tristeza porque la enfermedad te limita, pero hoy me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, el Parkinson me alejo un poco de mi esposo y mis hijas, cuando no trabajaba, me pasaba el tiempo en cama agotada, no quería salir porque estaba siempre cansada; ya que el salir me implicaba un gran esfuerzo. Actualmente el esfuerzo sigue siendo el mismo pero lo hago y disfruto de salir, los paseos, el cine, las visitas familiares, la playa, no salgo mucho a la playa pero no importa nos divertimos en las albercas y mis hijas son felices de pasar el tiempo conmigo.

Soy como tantos, una persona con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano que lucha todos los días con este padecimiento, con metas, sueños y una voluntad inquebrantable, porque de algo estoy segura, yo decido el tipo de vida que quiero tener (obviamente con los síntomas propios de mi enfermedad), hasta donde quiero llegar y como quiero vivir. El intruso como muchos lo llaman me acompaña, pero él no dirige mi vida, mi vida la dirige Dios y yo me dejo guiar por él y le doy las gracias, ya que me permite disfrutar de manera distinta la vida. Y no voy a decir que a partir del Parkinson soy una mejor persona o lo mucho que la Enfermedad de Parkinson (EP) me ha dado, la EP solo me da dolor, limitaciones, frustraciones, son las personas quienes te dan cosas maravillosas, tu familia, amigos, compañeros, son ellos.

En este momento mi vida es totalmente distinta, logre superar mis miedos y afronto cada día mi enfermedad, por ser degenerativa y progresiva, debemos aprovechar el tiempo al máximo, vivir intensamente sin preocuparnos en lo que pueda pasar mañana, con nuestra enfermedad. Dios ha sido mi fortaleza y mi mejor amigo desde que empezó esta prueba de vida. Actualmente obtuve una beca y estudio el Doctorado, el proceso de selección no fue sencillo pero lo conseguí, tengo un trabajo de tiempo completo y hago lo que me gusta investigar. Creo que la vida nos presenta oportunidades para desarrollar ciertas habilidades que no considerábamos, en mi caso dedicarme a la investigación fue una opción por las limitantes de mi enfermedad y realmente disfruto esta etapa.

No debemos pensar que con la EP nuestra vida se acaba o arruina, simplemente cambia el formato, pero la vida se presenta igual de maravillosa para todos. Asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos relacionados con mi área y a favor de las personas con discapacidad, lo considero un compromiso personal, realizo las mismas funciones que mis compañeros de trabajo a pesar del cansancio, el dolor y mis limitaciones físicas, lo hago porque mi enfermedad no limita mi mente, solo mi cuerpo y tengo el derecho de vivir plenamente conforme a mis sueños y metas y la EP no puede impedirlo; a pesar de la falta de regulaciones y protección que debe existir para las personas con este tipo de padecimientos, no me detengo y continuo siempre adelante. Solo me resta decir que soy feliz… porque estoy viva, puedo escribir lo que pienso y siento, y puedo compartir con tantas personas que me quieren y me apoyan en especial, mi familia.

“Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por qué aparecieron en nuestro camino”

Janet López Barrios

• Estado de México, México
• Profesora de la Universidad Tecnológica de Tecámac
• Actualmente estudiante del Doctorado en Ciencias de la Administración.

Publicaciones:

• Revista Parkinson Madrid: Viviendo con Parkinson
• Revista Reconocer: Las limitaciones están en nuestra mente
• Revista Andalucía Educa: La accesibilidad en la educación a través de internet para personas con discapacidad

Ponencias:

• II Foro Internacional de Derechos humanos y las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) en la educación
• Ponencia “Las tecnologías de la información un recurso limitado en la educación para personas con discapacidad”
• IV Congreso Internacional de Innovación Educativa Fase virtual
• Diseño de la Página Web de la Universidad Tecnológica de Tecámac para personas con Discapacidad
• II Congreso Internacional Iberoamericano de Educación a Distancia
• Diseño de la página web de educación a distancia de la Universidad Tecnológica de Tecámac para personas con discapacidad. Una nueva herramienta de aprendizaje

Continuar leyendo »]]> Hoy en Discapnet, tratamos un tema que a todos nos afecta en mayor o menor medida el dolor ¿quién no se ha levantado alguna vez con dolor muscular? ¿Quién no ha tomado alguna vez algún analgésico antiinflamatorio o aspirina?

Pero, ¿Qué es el dolor? La International Association for the Study of Pain (IASP)  lo define como “Una experiencia sensorial y emocional desagradable con daño tisular actual o potencial o descrito en términos de dicho daño”.  Lo cierto es que el dolor es algo muy subjetivo y es lo que cada paciente dice que es.

Para mí por ejemplo el dolor es igual a incapacidad porqué disminuye mi capacidad de concentración, a sufrimiento, a insomnio ¿y para vosotros?. Podeis enviar vuestros comentarios en el siguiente correo electrónico discapnet@technosite.es

Bien una vez nos hemos dado cuenta de la dificultad de definir la palabra dolor pasamos a su clasificación ¿Cuántas clases de dolor hay?.

La clasificación del dolor es tan grande como variada se pueden utilizar muchos criterios de clasificación. Nosotros, lo vamos clasificar según su duración, patogenia, localización e intensidad.

Según la duración se distinguen dos tipos:

Según su localización:
Somático: es un dolor localizado  y punzante.
Visceral: es un dolor profundo que es continuo y  de difícil localización.

Según la intensidad se distinguen tres  tipos de dolor:

Moderado: el paciente puede hacer su vida normal.

Leve: interfiere en las actividades diarias.

Severo: interfiere con el descanso.

Según la patogenia:

Neuropático: Está producido por un estímulo directo del sistema nervioso central, por la lesión de vías nerviosas periféricas. Se caracteriza por ser punzante, quemante e ir acompañado de parestesias y disestesias, hiperalgesia, hiperestesia y alodinia. Este dolor por ejemplo es el que sufren las personas con lesión medular.

Nocioceptivo: este tipo es el más frecuente y puede ser somático o visceral.

Psicógeno: Interviene el ambiente psico-social que rodea al persona. Es típica la necesidad de un aumento constante de las dosis de analgésicos con resultados de escasa eficacia.

Pero quizás, la pregunta más importante a contestar cuando se tiene dolor es ¿A quién acudo?

Su médico  le  derivará al especialista  o grupo de especialistas más convenientes para su caso. Sin embargo, lo que la mayoría de la gente desconoce es que el especialista en dolor es el anestesista y/o fisioterapeuta cuando se trata de un dolor muscular, originado  por enfermedades degenerativas y asociado a distintas discapacidades.

Ellos, junto al resto del equipo disciplinar que atienda al paciente deberán decidir qué tratamiento es el más adecuado para aliviar el dolor.

Otro recurso existente a destacar por su importancia y que se desconoce es el de las Unidades del Dolor.  El 20% de la población mundial padece dolor crónico “las Unidades de Dolor son sólo para aquellos casos que se resisten a los tratamientos convencionales”. En las Unidades del Dolor ser realiza un estudio y diagnóstico de los procesos de dolor crónico para entender mejor los mecanismos implicados y aplicar así el tratamiento más específico. Ello implica habitualmente valorar al paciente y solicitar pruebas complementarias. También es habitual que expertos en dolor establezcan consultas con otros especialistas para escoger mejor el tratamiento. En ocasiones puede ser necesario el ingreso hospitalario para agilizar este abordaje multidisciplinar.

Una vez estudiado cada caso, se realizan tratamientos dirigidos a resolver la causa del dolor siempre que sea posible. En caso contrario, se puede optar por tratamientos que puedan paliar la intensidad del dolor.

En  España hay muy pocos hospitales que cuentan con estas unidades de dolor y son escasos (aproximadamente unos cuarenta).

Es importante que el tratamiento del dolor al igual que cualquier otra dolencia o patología deba ser abordado de manera multidisciplinar y por expertos en el tema, algo que por desgracia muchas veces no se pone en práctica.

Entre los tratamientos de fisioterapia  para el tratamiento del dolor  destacar la técnica de punción seca  o dry needly. Esta  técnica resulta especialmente eficaz para el tratamiento del dolor miofascial.

A continuación un enlace a un vídeo explicativo en inglés: Video Dry needle

Para darnos cuenta de la envergadura de este tema unas cifras estadísticas.  Según una publicación de 2.005,  4,5 millones de españoles padecían dolor crónico. El 68,8% de los encuestados  consideraban que su dolencia perjudicaba su calidad de vida, el 43% sufría trastornos del sueño, el 36% padecía depresión y el 58% consideraba que este dolor afectaba directamente sus relaciones familiares,  en la actualidad estas cifras siguen aumentando.

Para la mayoría de las personas que padecen un dolor constante de diferentes patologías, consideran esta situación como algo normal en sus vidas y algo con lo que es difícil convivir pero se han habituado.

Por eso, para terminar este articulo me gustaría terminar con una frase que siempre me dice mi fisioterapeuta Sergio Lerma Lara, uno de los especialistas de referencia a nivel nacional e internacional en este campo.

“Con el dolor no se debe  convivir, el dolor, se debe  tratar”. Sin duda, una gran verdad a tener en cuenta.

Páginas recomendadas:

Asociación  Española de Fisioterapia y Dolor.

Portal de Salud Discapnet.

Foros Discapnet.

Continuar leyendo »]]> LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 9 Oct. (EUROPA PRESS) -

El 70 por ciento de los 35.000 lesionados medulares que hay en España padecen dolor, según puso de manifiesto María Barrera Cacho, jefa de la Sección de Lesionados Medulares del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, durante la última sesión de las XXVI Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de la Paraplejia y del XV Simposio Nacional de Enfermería que se ha desarrollado en Gran Canaria hasta el día de hoy.

Otro dato relevante que aporta esta especialista es que el dolor más frecuente de este porcentaje de pacientes es el neuropático. Según la doctora Barrera, el 82 por ciento de estos pacientes soportan este tipo de dolor. Se trata de una clase de dolor que está localizado por debajo del nivel lesional y es donde el paciente comienza a tener los síntomas de pérdida de fuerza y de sensibilidad.

De esta manera, la jefa de Sección de Lesionados Medulares del Hospital Virgen del Rocío, explicó que lo más importante es realizar un diagnóstico preciso del dolor. “Debemos identificar el deterioro del paciente y de su calidad de vida”, explicó, mientras señaló que posteriormente, el médico debe “luchar contra el dolor del enfermo a través de las herramientas farmacológicas estimulación eléctrica medular, estimulación cerebral profunda e incluso técnicas quirúrgicas”.

En cuanto a los fármacos contra el dolor, la doctora Barrera afirmó que “a los medicamentos tradicionales como los antiepilepticos y antidepresivos, ahora se unen otros nuevos como la oxicodona. Precisamente, Barrera Cacho ha realizado un estudio sobre el comportamiento de este medicamento que ha presentado en este congreso. Según la especialista, los resultados son alentadores en todas las medidas, ya que producen una mejora estadística tanto en  dolor como en calidad de vida.

XXVI JORNADAS DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE LA PARAPLEJIA

Mas de doscientos especialistas se han dado cita en esta reunión profesional sobre paraplejia que ha tenido lugar en el Palacio de Congresos de Maspalomas en las Islas Canarias y que ha tenido como conclusión principal la constatación del cambio de perfil del lesionado medular. Según los expertos, las campañas de prevención tanto de accidentes de tráfico como laborales ha provocado que hayan disminuido las tasas de lesionados traumáticos (por accidente) y que, por el contrario, aumentaran las provocadas por caídas causales en personas mayores.

A este cuadro hay que añadir que también han aumentado las lesiones por enfermedad, lo que ha provocado a su vez que la edad de los pacientes sea cada vez más alta. En Canarias por ejemplo, en el transcurso de este año se han producido 50 casos de lesionados medulares y sólo cuatro de ellos ha sido debido a un accidente de tráfico.

Por otro lado, los expertos afirmaron que el aumento de la edad de los pacientes requiere un cambio en los cuidados y servicios sociales. Esto supone una necesidad de incrementar el número de residencias asistidas y mayor apoyo sociosanitario. Los médicos denuncian que tras haber formado a los pacientes con miras a su mayor autonomía e integración cuando abandonan el hospital se produce un retroceso en su rehabilitación debido a la falta de continuidad en la asistencia.

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La Municipalidad Metropolitana de Lima, con el auspicio del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS, en el marco del: “Decenio de las Personas con Discapacidad en el Perú”, organizan el I CONCURSO NACIONAL “TESTIMONIOS DE VIDA: INCLUSIÓN CON DIGNIDAD”, que tiene como finalidad valorar e incorporar los talentos narrativos de la población peruana.

El concurso dará como producto final la publicación de un libro con los testimonios de los participantes ganadores, quienes transmitirán de manera coloquial y profunda una reflexión en torno a su propia experiencia.

La participación en este concurso está sujeta a las siguientes bases, que se consideran conocidas y aceptadas por el solo hecho de presentarse a participar en el mismo.

Objetivos

• Promover un espacio de reflexión sobre la discapacidad dando a conocer los testimonios de vida.
• Valorar e incorporar los talentos narrativos de las personas con discapacidad.
• Editar y publicar un libro con los testimonios de vida de los ganadores, que incentive la sensibilización, la reflexión y el acercamiento de la población peruana en torno a este tema.

Bases

Aspectos Específicos:

Considérese como “Testimonios de Vida” las narraciones (en este caso escritas) de las experiencias de vida de los participantes en torno a la discapacidad.

Así mismo, en la calificación se tomará en cuenta la aptitud, fortaleza y entereza para adaptarse y sobreponerse de manera positiva, efectiva y productiva a situaciones adversas que redunde en el mejoramiento de su autoestima.

De los Participantes:

Podrán participar en este concurso las personas con discapacidad y de nacionalidad peruana, que presenten obras originales, inéditas y no pendientes de resolución en otro concurso, escritas en idioma español.

No podrán participar en el concurso, y en consecuencia quedan excluidas, todas las personas que se desempeñen en relación de dependencia con la Municipalidad Metropolitana de Lima; así como sus familiares directos (cónyuges, hijos, padres, hermanos).

Del Jurado

El jurado estará integrado por tres (03) personalidades de amplia trayectoria profesional. La identidad del Jurado se mantendrá en reserva hasta la proclamación de los ganadores.

La decisión del Jurado, unánime o por mayoría sobre los trabajos finalistas, será irrevocable y anunciada el 17 de octubre de 2009, en ceremonia que se realizará en la jurisdicción de la Municipalidad Metropolitana de Lima.

De los premios

Los autores de las obras elegidas como ganadoras, sea por unanimidad o por mayoría de votos, por el Jurado calificador, recibirán los siguientes premios:

1. Primer Puesto: S/. 3,000 Nuevos Soles, Premio Sorpresa / Diploma
2. Segundo Puesto: S/. 2,000 Nuevos Soles, Premio Sorpresa / Diploma
3. Tercer Puesto: S/. 1, 000 Nuevos Soles, Premio Sorpresa / Diploma

Menciones Honrosas (10)

Los premios no serán declarados desiertos, ni serán distribuidos entre dos o más participantes.

Del Formato Y la Recepción

Los trabajadores enviados deben cumplir las siguientes condiciones de formato:

La extensión de la obra tendrá un mínimo de tres (03) y un máximo de seis (06) páginas. Texto a espacio y medio debidamente justificado. Se utilizará márgenes de 3 cm. a la izquierda y 2.5 cm. en la parte inferior. Mecanografiado e impreso en hojas bond A4. Letra Arial, tamaño 12 puntos. La presentación de las obras es únicamente en físico y no se tomaran en cuanta las remisiones virtuales.

Cada participante deberá presentar tres (03) ejemplares de su obra debidamente firmada con su seudónimo en la carátula dentro de un sobre lacrado, en cuya cubierta se indique también el seudónimo utilizado por el autor.

Adicionalmente, se presentará en otro sobre una hoja que detalle los nombres y apellidos, número y tipo de documento de identidad, domicilio, teléfono y correo electrónico del autor, debidamente lacrado y precisando el seudónimo usado por el autor.

Los trabajos se recibirán entre el 01 de julio y el 30 de septiembre de 2009. En el caso de trabajos enviados por correo se considerara la fecha del sello postal.

La entrega de las obras debe realizarse en el Jr. Conde de Superunda N 169 Oficina 502, 5to piso, Lima de lunes a viernes en los horarios de 8:30 a.m. a 1:00 p.m. y de 2:00 a 4:00 p.m. En la cubierta de los ejemplares deberá decir: I CONCURSO NACIONAL “TESTIMONIOS DE VIDA: INCLUSION CON DIGNIDAD”. A la recepción de la obra, la Gerencia de Educación, Cultura y Deportes entregará al participante un documento en el que conste el número con el que ingresa al concurso.

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Continuar leyendo »]]> Luis Jesús García-Lomas Pousibet – Gerente de Fundación Caja Rural de Jaén y Alfonso Huertas – Presidente de FEJIDIF, firmaron un convenio para la puesta en marcha del proyecto.

El proyecto “Aprendiendo a cuidarse para cuidar mejor” se dirige a las personas que se encargan de cuidar a los afectados por la discapacidad ya que suelen descuidar su vida poniéndola en un segundo plano y que tiene un perfil característico y que se corresponde con el de mujer de edad media, normalmente madres e hijas de las personas con discapacidad con la que comparten el domicilio familiar.

Tras la firma, Alfonso Huertas – Presidente de FEJIDIF, declaró que gracias a este convenio se realizarán varios talleres de yoga y relajación que tratarán de paliar la soledad en la que muchas veces se encuentran las personas cuidadoras y contribuirán a desarrollar su tarea con calidad de vida.

Luis Jesús García-Lomas Pousibet- Gerente de Fundación Caja Rural de Jaén, declaró que a pesar de ser el primer convenio de este tipo que se firma con FEJIDIF, consideran muy importante continuar este tipo de actividades ya que es necesario reconocer la labor que realizan las personas cuidadoras en nuestra sociedad.

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