El Mercurio 20-06-2010 Diversas ONGs están desarrollando proyectos para que estas infraestructuras inclusivas puedan implementarse en todas las comunas del país en un corto plazo. Plazas inclusivas. Ése es el proyecto que está desarrollando la comuna de Vitacura en torno a la renovación de espacios públicos, enfocado, principalmente, en instalar equipamiento para los niños con discapacidad.

Juegos flip flop , columpios dobles para impedidos, sistema de escuchar a distancia, y juegos giratorios para sillas de ruedas son parte de la batería de entretención que el municipio ha integrado en 15 de sus plazas y parques más importantes, como son el Bicentenario y San Josemaría Escrivá de Balaguer, entre otros.

“Las plazas son los puntos perfectos para atender las distintas realidades, como los niños discapacitados y personas de la tercera edad”, comenta a “El Mercurio” el alcalde de Vitacura, Raúl Torrealba.

El jefe comunal asegura que la implementación de este equipamiento nace del aprendizaje de la literatura especializada, de algunos viajes que realizó a China, Francia e Inglaterra y de las propuestas de los vecinos.

Espacios para todos

Una de esas iniciativas fue presentada por Sonia Castro, quien lidera el movimiento Mamá Terapéutica. Esta lingüista, de 28 años, ha solicitado entrevistas en varios municipios del país para presentar su proyecto “Plaza para todos”, que se planificó en una tranquila tarde en el Parque Bicentenario, cuando junto a su hija Rocío-que es no verbal- fueron a conocer estos novedosos juegos.

Este plan tiene por objetivo lograr que todas las comunas de Chile tengan por lo menos un espacio con elementos inclusivos.

“Con estos espacios, los niños ganan autonomía, porque no requieren de un adulto como intermediario”, dice Castro.

La mujer señala que este tema es relevante para la rehabilitación de los niños con discapacidad, pues cuando se involucran con los demás a temprana edad, no se notan las diferencias de habilidades y logran una óptima integración.

“Nuestra visión tiene que ser financiada por los municipios. Hemos visitado Vitacura, Las Condes, San Bernardo y Concepción para mostrar nuestra inquietud, pues los niños con discapacidad alcanzan el 6% en el país”, detalla Sonia Castro.

Errores en señalética

La Corporación Ciudad Accesible, que también apoya la construcción de plazas inclusivas, ha detectado algunos errores en la implementación de estos novedosos proyectos.

“Nosotros no estamos solicitando espacios exclusivos para discapacitados. Eso es un gran error, pues las plazas inclusivas tienen que ser pensadas para todos los niños, por lo que colocar señaléticas para marcar territorios es una falla. El objetivo es que los niños aprendan a interactuar”, asegura Pamela Brett, directora de la ONG.

Agrega que “estos juegos tienen que estar acompañados de circuitos de accesos pensados en los menores que tienen que trasladarse en sillas de ruedas”.

Falta de conciencia

La fundación Mi Parque trabaja hace varios años en la renovación de espacios públicos en las comunidades de bajos recursos. Si bien sus proyectos son 100% inclusivos y con estándares internacionales. Su director ejecutivo, Martín Andrade, asegura que en Chile no existe la conciencia para levantar este tipo de infraestructura urbana.

“Se tiene que crear una exigencia para que las plazas aborden todas las necesidades, desde niños discapacitados hasta adultos mayores”, sugiere Andrade.

El profesional expone que en Europa esto se ha hecho con mucha sensibilidad, pues existen espacios públicos para que los discapacitados puedan estimular el tacto y algunos olores.

JAIME PINOCHET

vía Ciudad Accesible

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De acuerdo con el Centro Nacional de Estadísticas de Lesionados Medulares de la Universidad de Alabama y los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención, el coste de la vida de personas con lesión medular pueden ser considerables y varían en gran medida debido a la gravedad de la lesión. 42,6% de los lesionados medulares se consideran personas parapléjicas (pérdidas de movilidad y sensibilidad en la parte inferior del cuerpo) y el 56,4% tetrapléjico (pérdidas de movilidad y sensibilidad en los brazos y las piernas).

Promedio anual de gastos

• 15 días: Duración de la hospitalización inicial después de una lesión en unidad de cuidados intensivos.
• 36 días: Estancia promedia en la unidad de rehabilitación.
• 87.9: Porcentaje del total de lesionados medulares dados de alta de los hospitales a domicilios particulares.
• 5.6: Porcentaje de los que son dados de alta a hogares de cuidados.

Coste de vida estimado por antiguedad de lesión

Mediante el desarrollo de terapias para aquellos que ya tienen la médula espinal lesionada y la prevención de nuevas lesiones, Estados Unidos podría ahorrar hasta 400 mil millones dólares en los costes de vida directos e indirectos futuros.

vía Paralysis Research Center.

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El invierno ha llegado y los titulares de hoy lo dicen todo…

Tormenta de nieve paraliza Colorado… Nuevo México bajo nieve… El centro oeste se prepara para el frío.

Para las personas con lesiones en la médula espinal o movilidad reducida, el tiempo frío implica un riesgo adicional y la necesidad de tomar mayores recaudos. Las personas con sensibilidad reducida están más predispuestas a sufrir congelación; los senderos resbaladizos por el hielo y la nieve aumentan las probabilidades de sufrir caídas.

Las personas con lesiones en niveles altos tienen mayor riesgo de infecciones respiratorias durante el invierno. Los espasmos y dolores corporales también son más comunes cuando las temperaturas son bajas. La disreflexia autonómica, un peligro potencial permanente para las personas con lesiones a la altura de T5 o superior, puede desencadenarse por los cambios en la presión arterial a consecuencia de una menor temperatura central.

Sin embargo, el invierno no necesariamente tiene que implicar dificultad o enfermedad. Con los conocimientos necesarios, algo de sentido común y un poco de preparación adicional todos los días y noches, las condiciones invernales se pueden enfrentar con eficacia, teniendo como meta final la salud y la seguridad.

Susan Maus vive con su familia en un suburbio de Minneapolis. Una lesión a la altura de C4 la confinó a una silla de ruedas eléctrica hace seis años. Para Susan, mantener estable la temperatura de su cuerpo es clave. “De lo contrario, si desciende demasiado, me toma horas volver a sentirme caliente. Incluso aunque mi piel se sienta tibia al tacto, sigo sintiendo frío”, explica.

Susan les aconseja a las personas con parálisis que tengan cuidado con las variaciones de temperatura. En el clima del lugar donde vive, es común que se pase de 70 °F (21 °C) en el interior a 0 °F (-17 °C) en el exterior. Este gran cambio de temperatura le causa espasmos en el cuerpo. Ella deja que el espasmo siga su curso antes de hacer funcionar su vehículo.

A otras personas les puede resultar conveniente reaccionar de otras maneras ante el frío. “La espasticidad y el dolor pueden aumentar con el frío, especialmente con los cambios extremos de temperatura”, afirma Cristina L. Sadowski, médica, doctora de LME (Lesiones en la Médula Espinal) en el Kennedy Krieger Institute. “Los pacientes pueden regular sus medicamentos para contrarrestar estas reacciones.”

No podemos modificar el clima, pero podemos prepararnos para él. Para Craig Kennedy, una persona con parálisis de Steamboat Springs, Colorado, estar preparado significa contar con el equipo adecuado. Es fanático de sus texanos con forro de lana y de las capas. “Me quito toda la ropa gruesa y uso botas todos los inviernos. Lo importante es vestirse en capas. Siempre es posible quitarse las capas. Es mejor tener más capas delgadas calientes que ropa gruesa y voluminosa. Y presten atención a los pies. Usen calcetines calientes y calzado bueno y resistente, como un buen par de botas gruesas.”

Harold Aguilar, cuadripléjico a la altura de C6 de Roselle, New Jersey, se aferra a los informes meteorológicos durante el invierno. Nunca permite que su temperatura descienda. “Me doy una ducha caliente y me tomo media hora más por la mañana para compensar”, afirma. Hace todo lo que puede para minimizar la exposición. Usa un arranque remoto para calentar el motor del automóvil. “Aumento la temperatura interior al máximo.”

Aunque puede se preferible evitar por completo salir, la realidad es que para la mayoría de las personas el frío y las condiciones climáticas desfavorables son simplemente parte de la vida. El mejor consejo: Tenga cuidado.

La Dra. Sadowski se asegura de que todos sus pacientes reciban la vacuna contra la influenza todos los inviernos y la vacuna contra la neumonía cada seis años. Debido al compromiso del sistema inmunológico, las personas con lesiones en la médula espinal están más predispuestas a las infecciones respiratorias en todo momento. La mayor exposición a las infecciones durante la temporada fría sólo aumenta las probabilidades.

La Dra. Sadowski sugiere tomar vitamina C todos los días, beber líquidos calientes para mantener la temperatura central y ceñirse a una dieta sana y nutritiva.

SUGERENCIAS PARA EL INVIERNO:

1. EVITE LOS EXTREMOS: Si es posible, trate incluso de no salir si hace frío o hay mal tiempo.
2. SALGA ACOMPAÑADO: Con mal tiempo, salga acompañado.
3. LLEVE UN TELÉFONO CELULAR CARGADO: Programe previamente números importantes.
4. CAPAS: Vístase de manera que pueda ajustarse rápidamente a los cambios.
5. PRESTE ATENCIÓN A LOS INFORMES METEOROLÓGICOS:
6. TOME UN DESAYUNO CALIENTE Y NUTRITIVO: Tome suplementos vitamínicos y minerales todos los días.
7. ENTIBIE EL AUTOMÓVIL Y REALICE EL PRECALENTAMIENTO ANTES DE SUBIR: Use un arranque remoto si es posible, o haga que otra persona lo arranque.
8. REVISE LAS RUEDAS DE SU SILLA DE RUEDAS: Un buen inflado y la banda de rodamiento en condiciones pueden hacer la diferencia entre quedarse atascado o no.
9. CUBRA LAS EXTREMIDADES: Use sombrero, echarpe, guantes y mitones. Se puede perder mucho calor por la cabeza. Y las manos y pies son susceptibles de congelarse; eso puede suceder muy rápido.
10. BATERÍAS: Asegúrese de que estén en buenas condiciones para la silla de ruedas.
11. LÍQUIDOS CALIENTES: Caliente el cuerpo de adentro hacia afuera.
12. VIAJE CON TODOS LOS ELEMENTOS DIARIOS ESENCIALES: Esto incluye los medicamentos, el equipo de higiene personal, etc.
13. ASÓCIESE A AAA O A UN CLUB DE ASISTENCIA EN LA CARRETERA
14. EQUIPO DE EMERGENCIA PARA EL AUTOMÓVIL: Asegúrese de que incluye: luces de emergencia para carretera, una o dos linternas, baterías de repuesto, un juego de primeros auxilios, mantas calientes (preferiblemente de lana), agua envasada, refrigerios como nueces, fruta seca, y mapas.
15. LLEVE INFORMACIÓN SOBRE LA DISREFLEXIA AUTONÓMICA: Muchos profesionales médicos no están familiarizados con la DA.

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Graduación el 4 de febrero 2010

Hola mi Nombre es Any Elizabeth Mejía Coello tengo 27 años vivo en Tegucigalpa, Honduras C.A.

Tengo dos hermanos uno se llama José Ramón de 35 años y el menor Stephen Roberto de 23 años los tres padecemos de una discapacidad denominada Distrofia Muscular en la cual es un encorvamiento de la columna que dificulta realizar algunas actividades en la cual en la mayoría de los casos solo se presenta en los varones y raras veces en las mujeres pero en mi caso fui una de las elegidas.

Pues para muchas personas el tener discapacidad es un complejo y un gran impedimento para lograr nuestros propósitos y metas pero en nuestro caso no fue así ya que gracias a Dios nos dio unos padres que siempre nos han apoyado en cada paso que damos.

Con mucho esfuerzo y sacrificio, y venciendo miles de obstáculos en nuestro camino, mis hermanos y yo nos graduamos del Colegio obteniendo el titulo de Perito Mercantil y Contador Público con el reconocimiento del Instituto en que cada uno se graduó.

Pues cuando yo salí del colegio mi mas anhelado sueño era ingresar a la universidad y obtener mi licenciatura y como es de comprender no faltó la persona que se me acercó para decirme que no entrara a la universidad ya que era demasiado sacrificio para mi y que quizás iba a tener rechazo de algunas personas que ahí estudiaban y que no iba a tener el apoyo cuando lo necesitara, ya que con mi problema, se me dificulta un poco subir gradas y en las universidades hay muchas gradas, y si, yo nunca, gracias a Dios me he acomplejado, porque otras personas deben de hacerlo por mi, pues en contra de los pronósticos de muchos, logre ingresar a la universidad y gracias a Dios, ahí tuve la bendición de encontrar en el trayecto del camino de mis estudios a muchos amigos que siempre estuvieron atentos para tenderme una mano amiga y de los licenciados que en todo tiempo me dieron su apoyo y que en muchos casos me pusieron de ejemplo para seguir adelante y eso sin dudas es un gran honor y un reto para ser cada día mejor.

Gracias a Dios me gradué el 05 de febrero del 2010 me entregaron mi título de licenciada en Gestión y Contaduría Empresarial y ese es un orgullo de haber alcanzado mi meta, y muy pronto estudiare mi maestria.

Y la pregunta que yo les hago a muchas persona es, si en la mayoría de ocasiones, en el primer problema y obstáculo que se les presenta empiezan a renegar y darse por vencido, y nosotros que, Dios nos ha creado a su imagen y semejanza siempre damos lo mejor de nosotros para salir adelante y quizás con una mayor dificultad.

Dios nunca nos dará una prueba que no podamos superar, si en la vida nos caemos 100 veces, 100 veces intentaremos levantarnos aunque nos caigamos de nuevo, pero una de esas veces lograremos levantarnos. Nos ha dado la oportunidad de ser un ejemplo en este mundo, no lo desperdiciemos en cosas que no valen la pena.

Nunca digamos que no podemos hacer algo, ya que la mayor discapacidad que podemos tener los seres humanos es ser pobres de corazón y de pensamiento.

Así que siempre tratemos de dar lo mejor de nosotros y de demostrarles a los demás que somos un gran ejemplo de vida y de amor para salir adelante, y que para nosotros no hay reto imposible, que no hay que darnos por vencidos antes de saber que hemos hecho hasta el ultimo sacrificio para lograrlo.

Y recuerda que las piedras del camino no son obstáculos para triunfar en la vida.

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Vivencias de un Soñador

Mi nombre es Stephen Roberto Mejía, tengo 23 años de edad, vivo en Tegucigalpa, Honduras, soy el menor de tres hermanos, los cuales junto a mi somos personas discapacitadas, que tenemos la enfermedad Distrofia Muscular de Becker, que es un trastorno hereditario que consiste en una debilidad muscular de las piernas y de la pelvis que empeora lentamente, y que en la actualidad uso silla de ruedas junto a mi hermano mayor, si Dios me lo permite egresare de la universidad de Licenciado en Gestión y Contaduría Empresarial.

Con los pocos años que he recorrido la inercia que llamamos vida, he puesto a su máxima expresión la fe y la perseverancia, para lograr poder ser alguien y llevar una vida normal, y demostrarle a los que nunca creyeron que llegaría a donde estoy.

He tenido que enfrentar una infinidad de obstáculos, los cuales no han logrado doblegarme, al contrario me han dado fuerza para remontarlos con casta y valor.

Siempre me he caracterizado por sonreír, independientemente de las circunstancias que este viviendo, si es necesario ocultado la tristeza y las lágrimas, con el único objetivo de servir como fuente de inspiración, que si yo pude, porque tu no podrás, teniendo mayores posibilidades que yo.

En ocasiones me pregunto si soy discapacitado o incapacitado, aunque no es lo mismo, pero es igual para la mayor parte de las personas, pero al ver los logros obtenido durante mi recorrido en la vida, la respuesta es notoria, no soy ni discapacitado, persona especial, incapacitado ni cualquier otro sinónimo que denote impotencia, soy un SOÑADOR, que no mido los obstáculos sino los resultados.

Para triunfar y tener éxito en la vida, es necesario, aparte de tener a Dios en nuestras vidas, es soñar, pero no me refiero al simple hecho, de los sueños que uno tiene al momento que uno está dormido, y que cuando uno despierta, simplemente medio recuerda o no recuerda el sueño, o mucho peor cuando uno tiene sueños de ficción, me refiero a los sueños que uno tiene despierto, creando nuestro futuro, despiertos en la realidad, con los pies puestos sobre la tierra, forjando el camino a seguir, a ese tipo de sueño es el que tiene que llegar toda persona, pero no nos tenemos que limitar simplemente a soñar, sino a seguir y cumplir esos sueños, aunque parezca imposible de alcanzar, siempre hay que perseverar, hasta llegar donde nos hemos propuesto, aunque a veces, los resultados obtenidos, no son los que esperábamos, pero lo importante es que sigamos  intentando, y que logramos una parte de nuestro sueños, pero la cual no es razón de detenernos en seguir perseverando para culminar ese sueño, en el camino encontraremos personas que no creerán en nosotros, nos señalaran de locos, se burlaran, nos insultaran, nos darán la espalda, trataran de minimizar nuestro ánimo, pero el verdadero soñador es aquel que no le importa cuánto se tarde, ya que lo que le importa es no perder a la motivación con cual inicio, ya que se fracasa solo cuando se deja de intentar.

Los mejores soñadores, no son aquellas personas que esperan las oportunidades, sino las que las conquistan, ya que el mejor premio que uno puede recibir es trabajar duro en lo que más nos gusta, y por medio del trabajo alcanzaremos nuestros sueños, porque todo en la vida requiere un sacrificio, y si ese sacrificio lo dirigimos hacia nuestros sueños, les aseguro que el esfuerzo y el tiempo invertido, habrá valido la pena, cuando veamos culminado nuestro sueño.

Una parte fundamental para alcanzar nuestros sueños es tomar la mejor decisión de que si  lo logramos o los desechamos como todo lo demás, ya que a menudo la indecisión es peor que la decisión equivocada.

Todos en algún momento de nuestras vidas, hemos sido soñadores, hasta el más rico como el más pobre ha soñado con algo o por alcanzar algo, pero pocos hemos cumplido esos sueños, soñar no tiene límites de imaginación, díganme eso a mí, que si yo pudiera proyectar cada uno de mis sueños, crearía el cuento y pintura más bella y hermosa tanto en literatura como en su contenido artístico, que ni Walt Disney, Jules Verne, Gabriel García Márquez, Pablo Picasso, Vincent van Gogh podrían crear.

Hasta los momentos no hay nada de lo que me arrepienta haber hecho, pero si me arrepiento no haber disfrutado más de esta vida tan hermosa y bella que Dios me regalo, y que por vivir en mi propio mundo, perdí la gran parte de mi felicidad, por culpa de mi propia persona, pero que en la actualidad estoy recuperando ese tiempo perdido, y que ahora vivo cada segundo, minuto, hora y día, como si fuera el último día de mi vida.

Ha sido difícil enfrentar la realidad, pero Dios me ha dado la oportunidad de tener unos padres maravillosos, unos hermanos ejemplares, primos, amigos, compañeros de universidad, en fin, personas de buen corazón y con don humanitario que han forjado una esperanza en mi para seguir adelante, que todo lo que soy o pretendo ser, se los debo a ellos.

“Por mucho que pase el tiempo, siempre seguiré siendo tu amigo o familiar, seguirá siendo la misma persona que he sido siempre, solo que con un abanico de movimientos más limitado”

Ahora te pregunto ¿Si yo puedo? ¿Porque tú no podrás?

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Ser cuidador no es un papel que usualmente escogen las personas. Parece ser que los escoge, emerge de situaciones y circunstancias mas allá de nuestro control. La lesión medular, debilitación o enfermedad repentina puede venir sin aviso.

Este es un trabajo que no se puede sacudir y no siempre puede delegarse. Puede ser difícil, físico y emocionalmente. Puede consumirle el tiempo. Aunque cuidar de un ser querido puede ser muy satisfactorio, hay dias, que parecen ser no muy compensatorios.

Los cuidadores, hombres y mujeres que atienden a familiares y seres queridos, merecen ser reconocidos y apoyados por la parte vital que juegan en la vida de las personas con parálisis.

Los cuidadores pueden trabajar aislados de otros en circunstancias similares, pero comparten mucho en común. Es importante que los cuidadores se conecten entre sí, para ganar fuerza y saber que no están solos.

Es esencial que los cuidadores conozcan de herramientas — productos y servicios para el hogar — que podrían facilitar su trabajo. Es también importante que los cuidadores conozcan de recursos públicos y comunitarios que ofrecen asistencia.

Los cuidadores también necesitan saber que existen sistemas de apoyo y soporte para el bienestar y salud para el cuidador mismo.

vía Christopher Reeve’s Foundation.

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Siempre me he considerado una persona dinámica y activa, cuando egresé de mis estudios universitarios me emocioné aplicando todo lo que aprendí en mi nuevo trabajo en la maquila textil como jefe de planeamiento, me encantaba resolver problemas y adelantarme a ellos de ser posible.

Una noche mi jefe y yo nos quedamos tarde arreglando problemas en el inventario y al salir del trabajo tuve un accidente vehicular que cambió mi tan soñada vida. Tuve una inflamación medular por compresión de las vértebras cervicales que interrumpió la completa comunicación sensitiva y motriz del cerebro a mi cuerpo. En el momento no sabía de la gravedad de mi lesión ni de su carácter permanente, creí que en dos meses estaría de nuevo en mis labores, pero gradualmente fui entendiendo mi real situación.

Aunque es justificable deprimirse y sentirse mal ante tal situación, ese no fue mi caso. Tomé mi problema como un desafío que tenía que resolver, y el resolver problemas es lo que me gustaba hacer en el trabajo. Con el apoyo de mi esposa, familiares y amigos comencé a trabajar en terapia ocupacional y física, y como disponía de mucho tiempo libre, comencé a estudiar programación y diseño web desde la casa por internet, al año empecé a ofrecer mis servicios lo cual me proveyó de ingresos para satisfacer muchas de las nuevas necesidades que conlleva mi rehabilitación.

En el proceso de mi rehabilitación tuve la oportunidad de conocer mas de la situación de discapacidad en mi país, disponemos de leyes buenas pero sin aplicación real, descubrí el potencial de personas con discapacidad en estudiar y trabajar, pero que la falta del diseño y accesos universales en el transporte, edificios y urbanismo son grandes barreras al desarrollo. Comencé entonces a empaparme mas de la temática y a integrarme a asociaciones u organismos para poder dar de mis servicios y talentos. Encontré en esta búsqueda muchos deseos e intenciones pero nada, o muy poco, de aplicación o seguimiento. Nació entonces la idea de crear el sitio web RehabilitandoHonduras.com para poder informar sobre el tema de la discapacidad física en el 2008 y con la visión de ofrecer servicios de neutro rehabilitación y programas para mejorar la calidad de vida del lesionado medular en el 2010, como una fundación sin fines de lucro.

Ahora mi vocación es la de ayudar a otros con menos recursos, gracias al apoyo que recibo de mi familia y amigos, sin alimentar con lástima y auto complacencia, al contrario, elevando el espíritu y la dignidad humana, extrayendo el potencial que tenemos para ser nuevamente productivos y gozar de todos los derechos y obligaciones de un ciudadano. Curiosamente mi vida soñada no cambio, solo cambió mi interés en la vida, sigo siendo dinámico y activo, mi salud es tan estable como antes y mi interés ahora es el de encontrar soluciones a los problemas y necesidades de las personas con discapacidad.

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Tratará los retos que afectan a la integración de los colectivos de personas con movilidad y autonomías reducidas en el sector turístico.

El director general de Turismo y presidente del Comité Ejecutivo de Turisme de Catalunya, Joan Carles Vilalta, inaugurará el próximo lunes, 30 de noviembre, en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) el primer simposium europeo sobre turismo accesible.

El director general de Turismo presentará la estrategia de accesibilidad turística de Catalunya. El acto inaugural contará también con la participación de la consejera General del Departamento de los Pirineos Orientales y responsable de la Comisión de las Personas Discapacitadas y del Desarrollo Sostenible, Hermeline Malherbe; el director del Comité Departamental de Turisme de Pirineus Orientals, Igor Knibielhly; y del presidente de la Asociación Elsa Integració, Ismael Ventalló.

El Simposium contará con una notable participación de ponentes internacionales que debatirán sobre los retos pendientes que tienen que abordar aquellos destinos turísticos que quieren facilitar la integración del segmento del mercado formado por los colectivos de personas con movilidad y autonomía reducida en la actividad turística.

Turismo de Catalunya, ha sido recientemente admitida como miembro del European Network of Accessible Tourism (ENAT), y además lidera el proyecto europeo transfonterizo “Acces benchmarking si Tourismo”, que en la fase de ejecución correspondiente de benchmarking y captación de buenas prácticas ha incluido la celebración de este Simposium.

En el mundo hay actualmente más de 500 millones de personas con discapacidad física, intelectual y sensorial, 50 millones de las cuales se hallan en Europa, casi 4 millones en el Estado español, y cerca de 400.000 en Catalunya. Se trata de un segmento de mercado de alto interés para los destinos maduros dado que prefiere viajar en temporada baja y es un segmento multicliente porque viaja acompañado.

El simposium tratará temas como la legislación comparada sobre accesibilidad a nivel europeo, los retos del diseño urbanístico para todos, la movilidad y el transporte, así como en el conjunto de la oferta, espacios y productos turísticos accesibles y practicables. También se tratarán los servicios de información, comercialización y márqueting del turismo accesible. El panel de clausura del simposium tratará las práticas más innovadoras en este sector, y contarà con la presencia del director de Turisme de Catalunya, Ignasi de Delàs, el director del ENAT, Ivor Ambrose y el director de Accesibilidad Universal de la Fundación ONCE, Jesús Hernández.

Para más información sobre el programa completo de la Jornada:

http://www.project-accessitoursme.eu/simposi

vía Convivir con la Espasticidad

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Ante la adversidad, una nueva forma de afrontar la vida

Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inicio su enfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que parece que ocurrió ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de los 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su trabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de manera estable y tranquila.

Sin embargo mi vida cambiaria en poco tiempo -¿te lastimaste la pierna? Fue una pregunta que no entendí -¿mi respuesta?- fue otra pregunta -¿por qué? es que caminas raro como arrastrando la pierna. No me había percatado de ese detalle, pero recordé que en los últimos días cada vez que realizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi lado izquierdo no me respondía de igual manera, era como en cámara lenta, pensé que estaba muy cansada así que no le di importancia; inmediatamente a esta pregunta acudí al médico y él me envío a ortopedia y a partir de ese momento inicio mi andar por distintas especialidades; durante el siguiente año acudí a reumatología, neurología, angiología, neurocirugía, medicina interna, sin ningún resultado. Durante este tiempo sufrí de estados de depresión, que controlaban con medicamentos, no entendía que me pasaba, el dolor físico era insoportable recurrí a todo tipo de medicina alternativa que me recomendaban, acupuntura, ortomolecular, homeopática, quiropráctica, biológica y otras tantas que por ser tan poco comunes no recuerdo los nombres, sin embargo no me dieron resultados, solo perdí tiempo, dinero y lo más importante esperanza, pensaba que me iba a morir en poco tiempo o que terminaría en una cama sin poder moverme, es tal nuestra desesperación que recurrimos a lo que nos recomiendan o sugieren aún con el riesgo de dañar más a nuestro organismo.

Puede parecer increíble pero de manera no improvisada llego mi segundo embarazo, completamente distinto al primero, un embarazo de alto riesgo, el posible diagnóstico esclerosis múltiple, con todos los riesgos que implicaba dar vida lo acepte, deseaba que mi familia quedara unida, entiendo los comentarios de familiares y amigos sorprendidos por esta decisión, y por el peligro en que puse mi vida y la de mi bebé, pero yo tenía una infinita confianza en Dios y sabía que mi bebé nacería bien, tuve que pagar un precio muy alto, durante mi embarazo no podía tomar medicamentos, el dolor que sufría debía controlarlo y en ese momento mi situación era critica, llegando casi a la invalidez, no podía caminar y pasaba el tiempo encerrada en mi casa, milagrosamente el embarazo detuvo momentáneamente el avance de la enfermedad y ocho meses después nació mi hija, sana, de poco peso, pero sin problemas, mi pequeño milagro había llegado.

Y así, después de dos años llego el diagnóstico, de la manera más simple e ilógica, siempre que lo recuerdo me parece absurdo, un simple comentario desato el diagnóstico. Mi situación era tan grave que estaban a punto de pensionarme por inhabilitación, pero existía un problema no tenia diagnóstico, se descarto esclerosis múltiple, hemiparesia izquierda era el término (pérdida de fuerza muscular) pero no era suficiente, así que el médico tendría que poner un nombre a mi padecimiento.

- Sabe Dr. desde hace tiempo mi cabello parece siempre sucio, grasoso no puedo dejar de lavarlo un solo día, me mira, su rostro se ilumina -¿y tiene el mismo problema en la cara? Pregunta el neurólogo y continúan una serie de preguntas y pruebas con brazos y piernas y media hora después, “creo que es Parkinson” pero para estar seguros se va a tomar este medicamento y debe notar una mejoría en tres días.

No le di importancia al nombre de la enfermedad parecía tan poco probable, después de tantos estudios me parecía imposible que con una simple revisión lograran descubrir mi mal, pero al siguiente día siento el cambio puedo moverme un poco más, si ya tengo un diagnóstico ¡Parkinson! Una mezcla de sentimientos me confunden, una parte de mí se alegraba, ¡por fin! después de dos años un dictamen, sin embargo un sentimiento de angustia surgía ¿Parkinson? Pero solo tengo 37 años no 60.

Cuando recibí el diagnóstico me sentí tan molesta con los médicos después de dos años Parkinson, era muy joven para esto, mi primer recuerdo el papa Juan Pablo II y pensar que sentía pena y tristeza por su enfermedad y estaba a punto de vivir lo mismo, estaba completamente asustada no quería vivir así, no quería vivir de esa forma, no me creía capaz de salir adelante con este peso. Yo era una mujer independiente, profesionista con tantas metas, quería estudiar el doctorado, mis hijas una bebé y una niña de cinco años ¿cómo las iba a cuidar? No reaccionas en el momento, yo quede como en shock no lograba entender del todo, no dimensionaba el tipo de enfermedad al que me enfrentaba, conforme pasan los días lloras, sufres, pataleas y entras en un proceso de aceptación, después de todo no hay más alternativa.

Al principio es muy complicado salir a la calle porque piensas que todos te ven o llegar a cierto lugares puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamiento para discapacitados o se estacionan en las rampas.

Recuerdo cómo al inicio de la enfermedad experimente sentimientos de inseguridad y pena, me era vergonzoso caminar por los pasillos y explanadas de la universidad, con ese andar tan desgarbado daba pequeños pasos con gran esfuerzo y sintiendo todas esas miradas sobre mí entre curiosas, con pena y otras con burla. Yo, la mujer segura a la que no le importaba el qué dirán, con un estilo de vestir muy personal, mercadóloga al fin, las normas y patrones sociales me eran totalmente indiferentes, flaqueo, perdí mi seguridad, pero solo por poco tiempo, lo analice y mi voz interna me dijo ¿cuál es tu problema? ¿No puedes caminar bien? Pues consigue un bastón que te ayude, no caminaras mejor pero te dará confianza de no caer y deja de sentir pena por ti. Así que mi voz interna y yo fuimos a conseguí un bastón, es de color negro, muy de mi gusto de los que se arman que puedes llevar en tu bolso y uso cuando lo necesito. Y mi inseguridad desapareció, no por el bastón, simplemente porque decidí perder el miedo a ser diferente.

Sientes tristeza porque la enfermedad te limita, pero hoy me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, el Parkinson me alejo un poco de mi esposo y mis hijas, cuando no trabajaba, me pasaba el tiempo en cama agotada, no quería salir porque estaba siempre cansada; ya que el salir me implicaba un gran esfuerzo. Actualmente el esfuerzo sigue siendo el mismo pero lo hago y disfruto de salir, los paseos, el cine, las visitas familiares, la playa, no salgo mucho a la playa pero no importa nos divertimos en las albercas y mis hijas son felices de pasar el tiempo conmigo.

Soy como tantos, una persona con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano que lucha todos los días con este padecimiento, con metas, sueños y una voluntad inquebrantable, porque de algo estoy segura, yo decido el tipo de vida que quiero tener (obviamente con los síntomas propios de mi enfermedad), hasta donde quiero llegar y como quiero vivir. El intruso como muchos lo llaman me acompaña, pero él no dirige mi vida, mi vida la dirige Dios y yo me dejo guiar por él y le doy las gracias, ya que me permite disfrutar de manera distinta la vida. Y no voy a decir que a partir del Parkinson soy una mejor persona o lo mucho que la Enfermedad de Parkinson (EP) me ha dado, la EP solo me da dolor, limitaciones, frustraciones, son las personas quienes te dan cosas maravillosas, tu familia, amigos, compañeros, son ellos.

En este momento mi vida es totalmente distinta, logre superar mis miedos y afronto cada día mi enfermedad, por ser degenerativa y progresiva, debemos aprovechar el tiempo al máximo, vivir intensamente sin preocuparnos en lo que pueda pasar mañana, con nuestra enfermedad. Dios ha sido mi fortaleza y mi mejor amigo desde que empezó esta prueba de vida. Actualmente obtuve una beca y estudio el Doctorado, el proceso de selección no fue sencillo pero lo conseguí, tengo un trabajo de tiempo completo y hago lo que me gusta investigar. Creo que la vida nos presenta oportunidades para desarrollar ciertas habilidades que no considerábamos, en mi caso dedicarme a la investigación fue una opción por las limitantes de mi enfermedad y realmente disfruto esta etapa.

No debemos pensar que con la EP nuestra vida se acaba o arruina, simplemente cambia el formato, pero la vida se presenta igual de maravillosa para todos. Asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos relacionados con mi área y a favor de las personas con discapacidad, lo considero un compromiso personal, realizo las mismas funciones que mis compañeros de trabajo a pesar del cansancio, el dolor y mis limitaciones físicas, lo hago porque mi enfermedad no limita mi mente, solo mi cuerpo y tengo el derecho de vivir plenamente conforme a mis sueños y metas y la EP no puede impedirlo; a pesar de la falta de regulaciones y protección que debe existir para las personas con este tipo de padecimientos, no me detengo y continuo siempre adelante. Solo me resta decir que soy feliz… porque estoy viva, puedo escribir lo que pienso y siento, y puedo compartir con tantas personas que me quieren y me apoyan en especial, mi familia.

“Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por qué aparecieron en nuestro camino”

Janet López Barrios

• Estado de México, México
• Profesora de la Universidad Tecnológica de Tecámac
• Actualmente estudiante del Doctorado en Ciencias de la Administración.

Publicaciones:

• Revista Parkinson Madrid: Viviendo con Parkinson
• Revista Reconocer: Las limitaciones están en nuestra mente
• Revista Andalucía Educa: La accesibilidad en la educación a través de internet para personas con discapacidad

Ponencias:

• II Foro Internacional de Derechos humanos y las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) en la educación
• Ponencia “Las tecnologías de la información un recurso limitado en la educación para personas con discapacidad”
• IV Congreso Internacional de Innovación Educativa Fase virtual
• Diseño de la Página Web de la Universidad Tecnológica de Tecámac para personas con Discapacidad
• II Congreso Internacional Iberoamericano de Educación a Distancia
• Diseño de la página web de educación a distancia de la Universidad Tecnológica de Tecámac para personas con discapacidad. Una nueva herramienta de aprendizaje

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Hoy en Discapnet, tratamos un tema que a todos nos afecta en mayor o menor medida el dolor ¿quién no se ha levantado alguna vez con dolor muscular? ¿Quién no ha tomado alguna vez algún analgésico antiinflamatorio o aspirina?

Pero, ¿Qué es el dolor? La International Association for the Study of Pain (IASP)  lo define como “Una experiencia sensorial y emocional desagradable con daño tisular actual o potencial o descrito en términos de dicho daño”.  Lo cierto es que el dolor es algo muy subjetivo y es lo que cada paciente dice que es.

Para mí por ejemplo el dolor es igual a incapacidad porqué disminuye mi capacidad de concentración, a sufrimiento, a insomnio ¿y para vosotros?. Podeis enviar vuestros comentarios en el siguiente correo electrónico discapnet@technosite.es

Bien una vez nos hemos dado cuenta de la dificultad de definir la palabra dolor pasamos a su clasificación ¿Cuántas clases de dolor hay?.

La clasificación del dolor es tan grande como variada se pueden utilizar muchos criterios de clasificación. Nosotros, lo vamos clasificar según su duración, patogenia, localización e intensidad.

Según la duración se distinguen dos tipos:

Según su localización:
Somático: es un dolor localizado  y punzante.
Visceral: es un dolor profundo que es continuo y  de difícil localización.

Según la intensidad se distinguen tres  tipos de dolor:

Moderado: el paciente puede hacer su vida normal.

Leve: interfiere en las actividades diarias.

Severo: interfiere con el descanso.

Según la patogenia:

Neuropático: Está producido por un estímulo directo del sistema nervioso central, por la lesión de vías nerviosas periféricas. Se caracteriza por ser punzante, quemante e ir acompañado de parestesias y disestesias, hiperalgesia, hiperestesia y alodinia. Este dolor por ejemplo es el que sufren las personas con lesión medular.

Nocioceptivo: este tipo es el más frecuente y puede ser somático o visceral.

Psicógeno: Interviene el ambiente psico-social que rodea al persona. Es típica la necesidad de un aumento constante de las dosis de analgésicos con resultados de escasa eficacia.

Pero quizás, la pregunta más importante a contestar cuando se tiene dolor es ¿A quién acudo?

Su médico  le  derivará al especialista  o grupo de especialistas más convenientes para su caso. Sin embargo, lo que la mayoría de la gente desconoce es que el especialista en dolor es el anestesista y/o fisioterapeuta cuando se trata de un dolor muscular, originado  por enfermedades degenerativas y asociado a distintas discapacidades.

Ellos, junto al resto del equipo disciplinar que atienda al paciente deberán decidir qué tratamiento es el más adecuado para aliviar el dolor.

Otro recurso existente a destacar por su importancia y que se desconoce es el de las Unidades del Dolor.  El 20% de la población mundial padece dolor crónico “las Unidades de Dolor son sólo para aquellos casos que se resisten a los tratamientos convencionales”. En las Unidades del Dolor ser realiza un estudio y diagnóstico de los procesos de dolor crónico para entender mejor los mecanismos implicados y aplicar así el tratamiento más específico. Ello implica habitualmente valorar al paciente y solicitar pruebas complementarias. También es habitual que expertos en dolor establezcan consultas con otros especialistas para escoger mejor el tratamiento. En ocasiones puede ser necesario el ingreso hospitalario para agilizar este abordaje multidisciplinar.

Una vez estudiado cada caso, se realizan tratamientos dirigidos a resolver la causa del dolor siempre que sea posible. En caso contrario, se puede optar por tratamientos que puedan paliar la intensidad del dolor.

En  España hay muy pocos hospitales que cuentan con estas unidades de dolor y son escasos (aproximadamente unos cuarenta).

Es importante que el tratamiento del dolor al igual que cualquier otra dolencia o patología deba ser abordado de manera multidisciplinar y por expertos en el tema, algo que por desgracia muchas veces no se pone en práctica.

Entre los tratamientos de fisioterapia  para el tratamiento del dolor  destacar la técnica de punción seca  o dry needly. Esta  técnica resulta especialmente eficaz para el tratamiento del dolor miofascial.

A continuación un enlace a un vídeo explicativo en inglés: Video Dry needle

Para darnos cuenta de la envergadura de este tema unas cifras estadísticas.  Según una publicación de 2.005,  4,5 millones de españoles padecían dolor crónico. El 68,8% de los encuestados  consideraban que su dolencia perjudicaba su calidad de vida, el 43% sufría trastornos del sueño, el 36% padecía depresión y el 58% consideraba que este dolor afectaba directamente sus relaciones familiares,  en la actualidad estas cifras siguen aumentando.

Para la mayoría de las personas que padecen un dolor constante de diferentes patologías, consideran esta situación como algo normal en sus vidas y algo con lo que es difícil convivir pero se han habituado.

Por eso, para terminar este articulo me gustaría terminar con una frase que siempre me dice mi fisioterapeuta Sergio Lerma Lara, uno de los especialistas de referencia a nivel nacional e internacional en este campo.

“Con el dolor no se debe  convivir, el dolor, se debe  tratar”. Sin duda, una gran verdad a tener en cuenta.

Páginas recomendadas:

Asociación  Española de Fisioterapia y Dolor.

Portal de Salud Discapnet.

Foros Discapnet.

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LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 9 Oct. (EUROPA PRESS) -

El 70 por ciento de los 35.000 lesionados medulares que hay en España padecen dolor, según puso de manifiesto María Barrera Cacho, jefa de la Sección de Lesionados Medulares del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, durante la última sesión de las XXVI Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de la Paraplejia y del XV Simposio Nacional de Enfermería que se ha desarrollado en Gran Canaria hasta el día de hoy.

Otro dato relevante que aporta esta especialista es que el dolor más frecuente de este porcentaje de pacientes es el neuropático. Según la doctora Barrera, el 82 por ciento de estos pacientes soportan este tipo de dolor. Se trata de una clase de dolor que está localizado por debajo del nivel lesional y es donde el paciente comienza a tener los síntomas de pérdida de fuerza y de sensibilidad.

De esta manera, la jefa de Sección de Lesionados Medulares del Hospital Virgen del Rocío, explicó que lo más importante es realizar un diagnóstico preciso del dolor. “Debemos identificar el deterioro del paciente y de su calidad de vida”, explicó, mientras señaló que posteriormente, el médico debe “luchar contra el dolor del enfermo a través de las herramientas farmacológicas estimulación eléctrica medular, estimulación cerebral profunda e incluso técnicas quirúrgicas”.

En cuanto a los fármacos contra el dolor, la doctora Barrera afirmó que “a los medicamentos tradicionales como los antiepilepticos y antidepresivos, ahora se unen otros nuevos como la oxicodona. Precisamente, Barrera Cacho ha realizado un estudio sobre el comportamiento de este medicamento que ha presentado en este congreso. Según la especialista, los resultados son alentadores en todas las medidas, ya que producen una mejora estadística tanto en  dolor como en calidad de vida.

XXVI JORNADAS DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE LA PARAPLEJIA

Mas de doscientos especialistas se han dado cita en esta reunión profesional sobre paraplejia que ha tenido lugar en el Palacio de Congresos de Maspalomas en las Islas Canarias y que ha tenido como conclusión principal la constatación del cambio de perfil del lesionado medular. Según los expertos, las campañas de prevención tanto de accidentes de tráfico como laborales ha provocado que hayan disminuido las tasas de lesionados traumáticos (por accidente) y que, por el contrario, aumentaran las provocadas por caídas causales en personas mayores.

A este cuadro hay que añadir que también han aumentado las lesiones por enfermedad, lo que ha provocado a su vez que la edad de los pacientes sea cada vez más alta. En Canarias por ejemplo, en el transcurso de este año se han producido 50 casos de lesionados medulares y sólo cuatro de ellos ha sido debido a un accidente de tráfico.

Por otro lado, los expertos afirmaron que el aumento de la edad de los pacientes requiere un cambio en los cuidados y servicios sociales. Esto supone una necesidad de incrementar el número de residencias asistidas y mayor apoyo sociosanitario. Los médicos denuncian que tras haber formado a los pacientes con miras a su mayor autonomía e integración cuando abandonan el hospital se produce un retroceso en su rehabilitación debido a la falta de continuidad en la asistencia.

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La Municipalidad Metropolitana de Lima, con el auspicio del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS, en el marco del: “Decenio de las Personas con Discapacidad en el Perú”, organizan el I CONCURSO NACIONAL “TESTIMONIOS DE VIDA: INCLUSIÓN CON DIGNIDAD”, que tiene como finalidad valorar e incorporar los talentos narrativos de la población peruana.

El concurso dará como producto final la publicación de un libro con los testimonios de los participantes ganadores, quienes transmitirán de manera coloquial y profunda una reflexión en torno a su propia experiencia.

La participación en este concurso está sujeta a las siguientes bases, que se consideran conocidas y aceptadas por el solo hecho de presentarse a participar en el mismo.

Objetivos

• Promover un espacio de reflexión sobre la discapacidad dando a conocer los testimonios de vida.
• Valorar e incorporar los talentos narrativos de las personas con discapacidad.
• Editar y publicar un libro con los testimonios de vida de los ganadores, que incentive la sensibilización, la reflexión y el acercamiento de la población peruana en torno a este tema.

Bases

Aspectos Específicos:

Considérese como “Testimonios de Vida” las narraciones (en este caso escritas) de las experiencias de vida de los participantes en torno a la discapacidad.

Así mismo, en la calificación se tomará en cuenta la aptitud, fortaleza y entereza para adaptarse y sobreponerse de manera positiva, efectiva y productiva a situaciones adversas que redunde en el mejoramiento de su autoestima.

De los Participantes:

Podrán participar en este concurso las personas con discapacidad y de nacionalidad peruana, que presenten obras originales, inéditas y no pendientes de resolución en otro concurso, escritas en idioma español.

No podrán participar en el concurso, y en consecuencia quedan excluidas, todas las personas que se desempeñen en relación de dependencia con la Municipalidad Metropolitana de Lima; así como sus familiares directos (cónyuges, hijos, padres, hermanos).

Del Jurado

El jurado estará integrado por tres (03) personalidades de amplia trayectoria profesional. La identidad del Jurado se mantendrá en reserva hasta la proclamación de los ganadores.

La decisión del Jurado, unánime o por mayoría sobre los trabajos finalistas, será irrevocable y anunciada el 17 de octubre de 2009, en ceremonia que se realizará en la jurisdicción de la Municipalidad Metropolitana de Lima.

De los premios

Los autores de las obras elegidas como ganadoras, sea por unanimidad o por mayoría de votos, por el Jurado calificador, recibirán los siguientes premios:

1. Primer Puesto: S/. 3,000 Nuevos Soles, Premio Sorpresa / Diploma
2. Segundo Puesto: S/. 2,000 Nuevos Soles, Premio Sorpresa / Diploma
3. Tercer Puesto: S/. 1, 000 Nuevos Soles, Premio Sorpresa / Diploma

Menciones Honrosas (10)

Los premios no serán declarados desiertos, ni serán distribuidos entre dos o más participantes.

Del Formato Y la Recepción

Los trabajadores enviados deben cumplir las siguientes condiciones de formato:

La extensión de la obra tendrá un mínimo de tres (03) y un máximo de seis (06) páginas. Texto a espacio y medio debidamente justificado. Se utilizará márgenes de 3 cm. a la izquierda y 2.5 cm. en la parte inferior. Mecanografiado e impreso en hojas bond A4. Letra Arial, tamaño 12 puntos. La presentación de las obras es únicamente en físico y no se tomaran en cuanta las remisiones virtuales.

Cada participante deberá presentar tres (03) ejemplares de su obra debidamente firmada con su seudónimo en la carátula dentro de un sobre lacrado, en cuya cubierta se indique también el seudónimo utilizado por el autor.

Adicionalmente, se presentará en otro sobre una hoja que detalle los nombres y apellidos, número y tipo de documento de identidad, domicilio, teléfono y correo electrónico del autor, debidamente lacrado y precisando el seudónimo usado por el autor.

Los trabajos se recibirán entre el 01 de julio y el 30 de septiembre de 2009. En el caso de trabajos enviados por correo se considerara la fecha del sello postal.

La entrega de las obras debe realizarse en el Jr. Conde de Superunda N 169 Oficina 502, 5to piso, Lima de lunes a viernes en los horarios de 8:30 a.m. a 1:00 p.m. y de 2:00 a 4:00 p.m. En la cubierta de los ejemplares deberá decir: I CONCURSO NACIONAL “TESTIMONIOS DE VIDA: INCLUSION CON DIGNIDAD”. A la recepción de la obra, la Gerencia de Educación, Cultura y Deportes entregará al participante un documento en el que conste el número con el que ingresa al concurso.

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Luis Jesús García-Lomas Pousibet – Gerente de Fundación Caja Rural de Jaén y Alfonso Huertas – Presidente de FEJIDIF, firmaron un convenio para la puesta en marcha del proyecto.

El proyecto “Aprendiendo a cuidarse para cuidar mejor” se dirige a las personas que se encargan de cuidar a los afectados por la discapacidad ya que suelen descuidar su vida poniéndola en un segundo plano y que tiene un perfil característico y que se corresponde con el de mujer de edad media, normalmente madres e hijas de las personas con discapacidad con la que comparten el domicilio familiar.

Tras la firma, Alfonso Huertas – Presidente de FEJIDIF, declaró que gracias a este convenio se realizarán varios talleres de yoga y relajación que tratarán de paliar la soledad en la que muchas veces se encuentran las personas cuidadoras y contribuirán a desarrollar su tarea con calidad de vida.

Luis Jesús García-Lomas Pousibet- Gerente de Fundación Caja Rural de Jaén, declaró que a pesar de ser el primer convenio de este tipo que se firma con FEJIDIF, consideran muy importante continuar este tipo de actividades ya que es necesario reconocer la labor que realizan las personas cuidadoras en nuestra sociedad.

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Cofinanciado por el Fondo Social Europeo hasta 2015

Esta iniciativa ha creado cerca de 2.000 puestos de trabajo en el presente año

En total, cerca de 80.000 personas con discapacidad se beneficiarán de este programa de inserción laboral

Se desarrollarán itinerarios de inserción sociolaboral a través de asesoramiento, formación, orientación o prácticas en empresas

Mejorará la competitividad de los centros especiales de empleo, y se fomentará el empleo con apoyo, el autoempleo y la creación de empresas por emprendedores con discapacidad

Más de 17.500 personas con discapacidad conseguirán un empleo gracias al programa ‘Por Talento’, una iniciativa auspiciada y cofinanciada por el Fondo Social Europeo que será ejecutada por Fundación ONCE, a través de FSC Inserta, hasta el año 2015. Además, cerca de 80.000 personas con discapacidad se beneficiarán de esta iniciativa.

Así lo ha dado a conocer hoy el vicepresidente 1º ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, durante la presentación de esta nueva herramienta, cuyo objetivo es mejorar la formación y el empleo de las personas con discapacidad.

A través del programa ‘Por Talento’ (www.portalento.es) se han generado ya cerca de 2.000 puestos de trabajo a lo largo de 2009, con un objetivo estimado de 17.500 contrataciones de personas con discapacidad en este nuevo periodo.

Según Alberto Durán, “se trata de una nueva herramienta para contrarrestar la inercia del mercado laboral y paliar los datos negativos de la actual situación económica”. Las personas con discapacidad suponen casi el 9% de la población española, por lo que “con esta iniciativa pretendemos que las empresas utilicen ese 9% de talento que muchas veces está desaprovechado”.

Con el programa ‘Por Talento’ se pretende atraer a más personas al mercado laboral, haciendo del trabajo una opción real para todos, fomentando la empleabilidad, la inclusión social y la igualdad entre hombres y mujeres.

Así, las personas con discapacidad españolas dispondrán de diversos itinerarios integrados de inserción sociolaboral para la adquisición de competencias básicas, rehabilitación profesional, orientación, asesoramiento, formación y prácticas en empresas, intermediación laboral, incluido el apoyo y seguimiento en el puesto de trabajo para facilitar la estabilidad en el empleo.

El autoempleo y la creación de empresas por emprendedores con discapacidad están entre los objetivos principales del programa, así como la mejora de la competitividad de los centros especiales de empleo y el fomento del empleo con apoyo.

FUNDACIÓN ONCE Y EUROPA

La ejemplaridad y transparencia en la gestión de programas precedentes y los buenos resultados obtenidos le han valido a Fundación ONCE el refrendo de la confianza que el Fondo Social Europeo deposita en esta institución para gestionar el programa Por Talento en favor del empleo del sector de la discapacidad.

Las cifras avalan una buena gestión. Durante los últimos siete años en los que la Fundación ONCE ha trabajado con la cofinanciación del Fondo Social Europeo, el número de contrataciones realizadas a través de la entidad de integración laboral de Fundación ONCE encargada de su gestión alcanzó las 25.732 personas con discapacidad.

Además, en el mismo período el número de alumnos formados registró una cifra de 33.377 personas; y las acciones de autoempleo dotaron a 2.168 nuevos emprendedores de las herramientas necesarias para crear y consolidar un negocio viable.

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Panasonic ha diseñado “Robotic Bed”, una cama que se transforma en silla de ruedas, según informa la compañía japonesa a través de su página web.

“Robotic Bed” permitirá a usuarios con movilidad reducida convertir la cama en silla de ruedas y viceversa mediante una interfaz interactiva de fácil utilización, otorgando a estas personas la capacidad de desplazarse por su hogar sin necesidad de ayuda de otra persona.

Cuando se transforma en silla de ruedas, el dispositivo incluye detectores de obstáculos para mejorar la seguridad de su usuario. También dispone de mandos que permiten accionar a distancia la televisión y otros electrodomésticos.

De momento se trata de un prototipo, y no está prevista su fabricación antes de 2015, por lo que no se ha fijado precio para este producto, que se expondrá en la feria de ayudas técnicas y rehabilitación que se celebrará en Tokio del 29 de septiembre al 1 de octubre.

Panasonic es una de las empresas que participa en el proyecto para el diseño de robots para la asistencia en las tareas cotidianas, que coordina la Organización para el Desarrollo de Nuevas Energías

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Científicos en Estados Unidos diseñaron una nueva forma de suministrar fármacos para aliviar el dolor: con imanes.

La técnica puede controlar la dosis y el momento en el que se requiere aliviar el dolor.

La técnica, que no requiere de agujas, podría mejorar la vida de millones de personas que sufren dolor crónico o trastornos que requieren analgésicos poderosos que deben ser inyectados durante períodos largos.

La estrategia, diseñada por investigadores del Hospital Infantil de Boston, combina el magnetismo con la nanotecnología.

Ésta requiere de un pequeño dispositivo que se implanta en el paciente de poco más de 1 centímetro de diámetro, explica la investigación publicada en la revista Nano Letters.

Nanopartículas inteligentes

“El aparato es una membrana especialmente creada en la que van incrustadas nanopartículas (estructuras de la cienmilésima parte del espesor de un cabello humano) en un gel compuesto de magnetita, un mineral de hierro con propiedades magnéticas naturales”, le explicó a la BBC el doctor Daniel Kohane, quien dirigió la investigación.

Básicamente, esto significa que podemos encender y apagar el flujo del fármaco como se requiera y también podemos modular con precisión la cantidad de fármaco que se necesita para el paciente

Dr. Daniel Kohane

“Cuando fuera del organismo se enciende un campo magnético, cerca del dispositivo, las nanopartículas se calientan provocando su encogimiento, y esto a su vez provoca la apertura de pequeños espacios -o poros- que permiten el movimiento del nanogel de un lado al otro”, dice el científico.

Durante este proceso, cuando los poros están abiertos el fármaco puede salir de la membrana y entrar al organismo.

Cuando la fuerza magnética se apaga, la membrana se enfría y los geles se vuelven a expandir cerrando los poros a su estado original y deteniendo el suministro del fármaco.

“Básicamente, esto significa que podemos encender y apagar el flujo del fármaco como se requiera y también podemos modular con precisión la cantidad de fármaco que se necesita para el paciente”, explica el doctor Kohane.

El doctor Kohane y su equipo todavía están perfeccionado el uso clínico del dispositivo, pero una vez que esté listo podría ser una herramienta muy útil para el tratamiento de pacientes con cáncer que requieren de medicamentos inyectados cuyas dosis deben ser intermitentes.

O también podría ser utilizado en pacientes que requieren tomar fármacos a largo plazo.

“Por ejemplo -dice el doctor Kohane- un paciente con dolor crónico o alguien que acaba de ser sometido a una cirugía, puede decidir con esta terapia cuándo necesita aliviar el dolor y durante cuánto tiempo”.

“También puede decidir qué tan intenso debe ser el tratamiento. Y en teoría, creemos también que las nanopartículas podrían tener efectos a largo plazo”.

“Esto podría ser de gran ayuda para los que sufren dolor crónico porque aliviarían su dolor sin tener que tomar sustancias narcóticas que les enturbien la mente”, dice el investigador.

Sin tóxicos

Las nanopartículas podrían ayudar a los pacientes con cáncer que requieren fármacos con dosis intermitentes.

En los experimentos llevados a cabo con animales, la membrana permaneció funcionando durante varios ciclos.

Y el tamaño de las dosis pudo ser controlado de manera estable, incluso 45 días después del implante, afirman los científicos.

Además, agregan, los animales no mostraron signos de toxicidad a las “nanopartículas inteligentes” y el aparato no fue rechazado por el sistema inmune de los animales.

El doctor Kohane no cree que exista el peligro de que los pacientes se vuelvan “adictos” a las nanopartículas para aliviar el dolor, porque el fármaco actúa localmente.

Y cree que la técnica podría tener otras aplicaciones.

“Sería útil en cualquier situación en la que sea necesario “prender y apagar” el suministro de fármacos” dice el investigador.

“Por ejemplo, para pacientes con diabetes, el aparato podría operarse como una bomba de insulina”, agrega.

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El desviamiento itinerario de nervios-periférico representa un procedimiento quirúrgico que tiene el potencial documentado considerable para restaurar la función significativa después de SCI. A menudo con este procedimiento, nervios periféricos (es decir, esos en la periferia de la médula espinal y el cerebro) procediendo de la cuerda, encima del sitio lesionado, son cambiados quirúrgicamente y son conectados a ésos debajo del sitio lesionado. Esto restablece una conexión neuronal funcional del cerebro al músculo previamente inactivo o sistemas sensorios.

A pesar  de la terminología neura anatómica que intimida, el cambio itinerario de nervio periférico es conceptualmente relativamente fácil de entender. Por ejemplo, visualice una casa que ha perdido la electricidad en el dormitorio de atrás (es decir, el área debajo de la herida) debido a que se quemo el cable eléctrico magistral (es decir la herida de la médula espinal). En vez de arreglar el cable magistral, usted desconecta el cable que alimenta la televisión de la sala (es decir, un nervio de la región de la costilla o de la muñeca), conecta quizás una extensión eléctrica, lo empaca por las paredes, y lo entrelaza directamente al alambrado del dormitorio, rodeando la sección dañada del cable magistral. Asombrosamente, como discutido abajo, éstas cirugías de función-restauración han existido en alguna forma por casi un siglo – pero relacionado al zafacón terapéutico recientemente.

1) Dr. Giorgio Brunelli (Brescia, Italy) Ha cambiado la ruta de nervios periféricos quirúrgicamente para evitar el sitio lesionado, restableciendo una conexión neuronal funcional del cerebro a áreas previamente inactivas del cuerpo. Por ejemplo, él ha restaurado alguna función re direccionara al nervio ulnar de la muñeca y conectándolo a nervios que controlan fusión de la pierna debajo del sitio lesionado. Después de este procedimiento, un paciente con corte transverso completo de su médula espinal pudo pararse y andar distancias cortas. En otro procedimiento llevó a cabo en una mujer con transección torácica completa, el nervio de perineal (un nervio a la pierna) fue utilizado como un puente directamente por encima de la lesión en la médula espinal hacia los nervios de los músculos del glúteo y cuadriceps. Después de dos años, ella era capaz de andar 30-40 metros con un andador.

Porque el segundo procedimiento representa una conexión directa del nervio periférico a la médula espinal, esto desafió las creencias tradicionales en cómo las neuronas controlan la función de músculo. Específicamente, las neuronas motrices superiores (nervios dentro de la médula espinal) y las neuronas motrices inferiores (nervios que salen la medula para conectar los músculos) utilizando neurotransmisores diferentes. De ahí, teóricamente, el músculo no se debe provocar debido a la incompatibilidad del neurotransmisor. Sin embargo, Brunelli ha mostrado recientemente que los músculos en objetivo se reprograman genéticamente, produciendo receptores que son sensibles a los neurotransmisores liberados por las neuronas motrices superiores que han crecido a los músculos por el puente de nervios periféricos.

2) Dr. Shaocheng Zhang (Shanghai, China), Por una variedad de permutaciones procesales, ha restaurado nervios periféricos para recuperar su función en ciento de pacientes. La función restaurada depende de las funciones específicas de los nervios en mira (por ejemplo, la función de músculo de pierna, el control de vesícula e intestinos, la sensación, etc). Por ejemplo, el nervio re dirigido podría estar conectado a un nervio que controla el orine, o podría estar conectado al nervio que controla los músculos superiores de la pierna. Muchas de estas permutaciones existen. Zhang comúnmente re dirige uno de los nervios intercostales que viene de la médula espinal, alrededor de cada costilla, al esternón. Si el nervio intercostal no alcanza hasta pasar la lesión, un segmento del nervio sural es conectado al nervio intercostal.

Si el sitio de lesión está encima del área torácica donde los nervios intercostales se originan, otros nervios periféricos se pueden escoger. Por ejemplo, en varios casos, Zhang ha re dirigido el nervio ulnar.

Además de los nervios intercostales y ulnar, las opciones de nervio periférico pueden restaurar la función desde otros niveles de lesión. Por ejemplo, en heridas de alto nivel, nervios periféricos funcionales encima del sitio lesionado (por ejemplo, ramas cervicales de nervio plexo que se originan en las regiones cervicales más altas) puede ser conectado a nervios disfuncionales cercanos debajo del sitio lesionado (por ejemplo, nervios braquiales de plexo que se originan en las regiones cervicales más bajas), restaurando potencialmente la habilidad respiratoria a un tetraplégico quien dependía previamente del ventilador.

Zhang et al ha informado los resultados de 23 pacientes que tuvieron un nervio intercostal quirúrgicamente re dirigido a raíces de nervio debajo del sitio lesionado. Específicamente, dos a cuatro nervios intercostales fueron transferidos al canal vertebral por un túnel de sub. Muscular y conectados a raíces de nervios lumbares. Si el nervio intercostal escogido era de longitud insuficiente de alcanzar la región lumbar específica, un segmento de nervio sural fue conectado. Los 23 pacientes incluyeron 19 varones y 4 hembras, recorriendo entre los 19 a 45, fueron traumática mente lesionada entre los niveles torácicos desde la T9-12, y habían sostenido sus lesiones 6 a 30 meses antes de la cirugía. De los 23 pacientes, 18 recobraron alguna función ambulatoria y eran capaces de andar con muletas u otra tecnología de asistencia.

Zhang y colegas han utilizado también un puente de nervio de intercostal-sural para restaurar alguna funcion vesículas e intestinal. Específicamente, dos nervios intercostales encima del sitio lesionado fueron transferidos al canal vertebral por un túnel submuscular. Un segmento del nervio sural fue suturado a los nervios intercostales y entonces a las raíces del nervio S2-4. De los 30 pacientes estudiados, 19 eran masculinos y 11 femenino, las edades recorrieron de 19 a 46, y 17 y 13 traumática mente lesionados en el T9-11 y el nivel T12-L2, respectivamente. La función significativa de los intestinos y de la vejiga se restauró en la mayoría de los pacientes.

Varias cirugías de redirección de nervios hechas por Zhang se enlistan abajo. Aunque la terminología de neura-anatómica pueda ser intimidar, el concepto fundamental es teóricamente sencillo: un nervio que funciona encima del sitio lesionado es cambiado itinerario y es conectado a un nervio afectado-paralizado.

Lesiones C1-4:

A) El nervio accesorio que surge de un nervio craneal es conectado al nervio phrenico parálisis-afectado, restaurando alguna respiración.

B) Las ramas cervicales faciales de nervio es conectado al nervio phrenico parálisis-afectado, restaurando alguna respiración.

Lesiones C5-8:

1. El nervio accesorio es conectado al nervio musculocutaneous, restaurando alguna función del bíceps.
2. Para restaurar alguna función de mano, el nervio accesorio es conectado al nervio del medio parálisis-afectado, y una rama cervical del nervio plexo todavía-funcionando es conectada a una rama del plexo braquial parálisis-afectada.
3. Otra restauración de la función de la mano, una conexión se hace entre un nervio pectoral debajo del sitio lesionado al ulnar parálisis-afectado y a nervios radiales.

Lesiones T2-7:

1. El nervio funcional ulnar en el brazo es cambiado itinerario debajo del sitio lesionado a los nervios femorales y de ilioinguinal parálisis-afectado, restaurando alguna ambulación y sensación  al área pélvica.
2. El nervio ulnar del brazo es conectado al femoral y a nervios obturadores parálisis-afectado, restaurando alguna función muscular de la pierna.

Lesiones T8-11:

1. Nervios intercostales asociados con las costillas son cambiados itinerario y son conectados al femoral cutáneo y a nervios ilioinguinales parálisis-afectado, restaurando alguna sensación de la pierna y sexual.
2. Nervios intercostales son cambiados itinerario y son conectados a raíces del nervio lumbar parálisis-afectadas, restaurando alguna habilidad de caminar.
3. Nervios intercostales son cambiados itinerario y son conectados a raíces del nervio sacras parálisis-afectados, restaurando alguna función intestinal y de la vejiga.

Lesiones a la Cauda Equina:

1. Nervios Intercostales son cambiados itinerario y son conectados al nervio pudendo parálisis-afectado, restaurando alguna función intestinal y de la vejiga.
2. Todavía-Funcionando nervios glúteos son conectados cerca del, nervio pudenda parálisis-afectado, restaurando alguna función intestinal y de la vejiga.
3. El nervio de saphenous de la pierna es conectado al nervio tibial, restaurando alguna sensación al pie.
4. El nervio sural de la pierna es conectado al nervio tibial, restaurando alguna sensación a la región de la planta del pie y dedos.

3) Dr. A Livshits Et al (Moscú, Rusia) ha conectado nervios intercostales encima del sitio lesionado a raíces de nervio, debajo del sitio lesionado, en 11 pacientes con lesiones completas a la L1. Todos pacientes eran masculinos, recorriendo entre 18-47 años de edad, y sus heridas fueron sostenidas 1-4 años antes de la cirugía. Específicamente, nervios intercostales de la oncena y la duodécima costilla se transfirieron por un canal vertebral creado bajo los músculos espinales profundos. Estos nervios entonces se conectaron de punta a punta a raíces de los nervios S2-3 que se habían cortado en su porción próxima.

Varias evaluaciones de la función de la vejiga se llevaron a cabo 10-12 meses después de la cirugía, incluyendo la capacidad de la vejiga, el volumen de la orina, la orina residual, el tono del detrusor, la presión de eliminación, y la fuerza de la contracción del detursor. La restauración del reflejo de micción ocurrió en todos los pacientes.

4) Dr. Chuan-Guo Xiao y colegas (Wuhan, China & Nueva York, EEUU) han cambiado itinerario de nervios debajodel sitio lesionado, restaurando la habilidad del paciente de controlar la micción mediante la estimulación de la piel. Como se ilustra debajo, el nivel lumbar L5 a raíz del nervio ventral es conectado generalmente a la raíz ventral del nervio al nivel-sacro S3 (o S2). (Las raíces ventrales y dorsales contienen nervios que salen y entran la médula espinal, respectivamente). Después de redirigir, rasguñando, apretando suavemente, o por el electro-estímulo de la piel asociada con un dermatoma L5, un estimulo de micción se inicia. Básicamente, estas acciones provocan una señal sensoria que entra la medula vía raíz L5-dorsal, en cambio, estimulando nervios que salen la medula por las raíces L5-ventral conectado ahora a la raíz del nervio de la vejiga controlando S3-ventral. Proporcionando que esta área cambiada sea ilesa, el procedimiento es conveniente para todos los niveles de lesión. Porque este procedimiento no restaura la sensación de la vejiga, los pacientes necesitan iniciar conscientemente los procedimientos que provocan la micción.

En 2003, Xiao informó los resultados al tratar 15 pacientes con lesiones completas de ASIA-A con este procedimiento. Las lesiones recorrieron desde la C4 a T12; es decir, todos fueron bien encima del área donde se redirigieron los nervios. El tiempo promedió entre la lesión y la cirugía 6,8 años, y un promedio de seguimiento de tres años. De los 15 pacientes, 10 recuperaron almacenamiento de la vejiga y función de vació, comenzando acerca de un año después de la cirugía (tiempo en que las neuronas se regeneran y alcanzan el sitio deseado), la orina residual disminuyo de 332 a 31 mililitros, y las infecciones del tracto urinario llegaron a ser insignificantes. Además, dos pacientes recuperaron parcialmente, requiriendo el estímulo eléctrico a iniciar la micción y, aunque la orina residual disminuyese, 100 mililitros todavía se retuvo. De los tres pacientes restantes, uno se dejo de seguir, y dos no acumularon beneficios, aparentemente debido a pobres reconexiones.

Antes de la cirugía, seis de los 12 pacientes quienes recuperaron finalmente el control de la vejiga habían elevado los niveles de creatina en suero, un indicador de problemas del riñón. Un año y  medio después del procedimiento, sus niveles de creatina volvieron a su nivel normal. Además, los pacientes que recobraron el control de vejiga también recobraron control intestinal. En términos generales, 81 de 92 pacientes tratados recobraron función de la vejiga un año después de la cirugía.

5) Dr. Marc Tadie y colegas (Le Kremlin Bicetre Cedex, Francia) han cambiado itinerario raíces lumbares de nervio de debajo del sitio lesionado a la médula espinal encima del sitio lesionado, creando una senda neuronal funcional del cerebro a músculos de la pierna afectados-paralizados. Este cambio itinerario se emprendió en un hombre que sostuvo una lesión clínicamente completa a la T9 a los 52 años, tres años antes en un accidente automovilístico.

Específicamente, tres 6-cm. de largo, autologous (es decir, del paciente) los segmentos de nervio se implantaron en cada lado de la cuerda a nivel de la T7-8 justamente encima de la lesión. Los segmentos se metieron 5 mm en la cuerda para permitir contacto con las neuronas motrices del cuerno ventral pero con cuidado para evitar lesiones a la senda principal de neuronas ascendentes y descendentes. Los segmentos se suturaron y fueron pegados a la médula espinal. Los fines opuestos fueron suturados a la L2-4 raíces de nervio ventral (es decir, conteniendo las neuronas motrices que salen la cuerda), que se había separado del punto en el que ellos salían de la medula.

Ocho meses después de la cirugía, el paciente era capaz de iniciar alguna contracción del aductor y de los cuadriceps, músculos en la pierna. Esta habilidad fue confirmada por varias evaluaciones electrofisiológicas.

6) Drs. Carl-Axel Carlsson y Torsten Sundin (Göteborg & Lund, Suecia) redirigieron raíces de nervio torácicas encima del sitio lesionado a nervios sacras debajo de la lesión en dos hombres con heridas a la L1. Los pacientes, de edad 23 y 43, tuvieron lesiones agudas de accidentes 10 y 14 días más temprano. Específicamente, las raíces de nervio de la T12 fueron conectadas a las raíces ventral y dorsal S2 y S3 las que fueron cortadas lo más cerca posible de la cuerda. Este cambio itinerario creó teóricamente una conexión funcional entre el cerebro y la vejiga.

Aproximadamente un año más tarde, ambos pacientes, “podían sentir las ganas de eliminar, podían iniciar la micción voluntariamente, y podían vaciar las vejiga satisfactoriamente.” En un paciente, alguna función psicógena y función eréctil táctil se recobraron. Desemejante a los procedimientos de redirección previamente discutido, la recuperación funcional observada ocurrió en una fase del poste-lesión donde alguna recuperación no es rara.

En un estudio temprano, Carlsson y Sundin restauraron la función de la vejiga en una niña de cuatro años con paraplejia debido a un myelomeningocele lumbar-plano (es decir, un defecto del nacimiento de la espina bífida en el que la cuerda y las membranas se sobresalen en la espalda). El myelomeningocele se extirpó quirúrgicamente de forma en la que ninguna conexión neuronal quedara entre la cuerda por encima de la lesión y las raíces de nervio debajo de la lesión. Un par de raíces de nervios ventral de la T10 o T11 fueron cortadas cerca del lugar de salida en la materia dura y donde se conectan de punta a punta a las raíces ventral S1 y S2. Ocho-meses más tarde, la niña era capaz de orinar voluntariamente.

7) Dr. Hiroyasu Makino (Japón): Basado en las técnicas operativas del el Dr. Freeman discutido abajo, por ejemplo, Makino dirigió nervios intercostales sueltos encima del sitio lesionado a áreas debajo de la lesión en ocho pacientes con heridas parapléjicas sostenidas por lo menos un año antes de la cirugía. En cuatro pacientes, un par de nervios intercostales de la T10 o T11 se introdujeron en el cono medular (es decir, en la punta cónica de la médula espinal) y otro par se conectó a raíces de nervio L4. En cuatro otros pacientes, dos pares de nervios intercostales fueron conectados a la L3 y a raíces del nervio L4.

El período de seguimiento para valorar la mejora funcional del paciente se limitó relativamente. Como resultado, sólo un paciente, que había sostenido una herida a la L1-L2 13 meses antes de la cirugía, demostró mejora significativa, incluyendo la habilidad de andar con la ayuda de las paralelas.

8) Dr. L. W. Freeman (Indiana, EEUU): Retrocediendo aún más a los1951, Freeman conectó nervios intercostales encima del sitio lesionado a raíces de nervio sacras debajo de la lesión. Este procedimiento quirúrgico se llevó a cabo en un hombre de 33 años de edad con lesiones a nivel de la T8-9 de un disparo de balas por la policía cinco meses más temprano. A cambio de ofrecerse para este procedimiento experimental, él fue otorgado la amnistía.

Específicamente, reteniendo sus conexiones centrales a la médula espinal, los nervios intercostales octavo y décimo fueron liberados lateralmente y seccionados. Los nervios fueron dirigidos por el canal espinal y conectados a cualquier de los terminales de las raíces sacras en servicio o implantados al cono medular.

Aunque el paciente relacionara un nuevo fenómeno en sus piernas y su vejiga con el procedimiento, él murió cuatro meses después. Después de la autopsia, el análisis histológico indicó la continuidad del axon del nervio intercostal a las raíces sacras y a la médula espinal.

9) Dr. A. Chiasserini (Francia), aún más temprano, conecto intercostales funcionales a los nervios de la cauda equina en cuatro hombres parapléjicos de lesiones traumáticas. Las edades de los pacientes recorrieron desde los 21-29, y el tiempo en que sucedió la lesión desde 1-15 meses. Procesal mente, dos nervios intercostales (otra vez, los nervios que dirigen de la médula espinal alrededor de cada costilla al esternón) fueron diseccionados y conectados a raizal de los nervios de la cauda equina (raíces descendiendo de la parte más baja de la cuerda). Aunque un paciente se muriera poste de la operación de edema pulmonar, los otros tres recobraron la función de la vejiga.

10) Drs. Charles Frazier & Charles Mills (Pennsylvania, EEUU): Aunque tendamos de pensar en la creación nueva de función-restauración, las conexiones neuronales al frente del conocimiento, asombrosamente, tales conexiones fueron utilizadas casi hace uno siglo para restaurar la función de la vejiga en un hombre de 27 años de edad. El paciente sostuvo una herida a la L2 cuando un depósito de gasolina estalló cerca de él. Aunque él recobrara alguna función con el tiempo, su “vejiga continuaba paralizada,” y él tuvo la “incontinencia absoluta”.

Otra vez, una conexión neuronal funcional fue hecha encima de la  lesión a las raíces de nervio paralizado debajo de la lesión. Específicamente, ocho meses después de la herida, el paciente fue sometido a cirugía en la que el nervio funcional L1 encima de la lesión 1) “fuese dividido extra durar mente en su salida desde el canal espinal y traído hasta la bolsa de durar” y 2) entonces suturado de punta a punta a raíces de nervio de la S3 y S4. Ocho meses después de la operación, el paciente recobró algún control de la vejiga.

11) Dr. Basil Kilvington (Melbourne, Australia): En 1906, Kilvington procuró restaurar la función de la vejiga en tres perros conectando sus raíces de nervio sacras y lumbares. Basado en estos experimentos e investigaciones utilizando cadáveres, él procuró esta cirugía de paso en un hombre de 40 años de edad, quién habían sostenido una lesión desde la T11-12 seis años antes al caer se de un árbol. Diez días después de realizar una laminectomia en un paciente, Kilvington entró otra vez para conectar las raíces de nervio; desgraciadamente debido a la formación densa de la cicatriz procediendo la cirugía inicial, él no pudo continuar.

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Las tecnologías del hogar digital como la domótica, alarma, seguridad, telecom, etc. pueden crear una vida rica, autónoma y segura para personas discapacitadas.

Las nuevas tecnologías asociadas al hogar digital, como la domótica, la seguridad, las telecomunicaciones, los electrodomésticos inteligentes, el ocio y el entretenimiento digital, han mejorado la calidad de mucha gente en los últimos años. Si este desarrollo además se realiza con criterios de accesibilidad y diseño universal, las tecnologías del hogar digital pueden ofrecer oportunidades especialmente importantes para personas discapacitadas para tener una vida más rica e independiente.

Algunos de los principales beneficios que pueden aportar el hogar digital a las personas discapacitadas y los efectos positivos que produce para el entorno familiar y la sociedad son:

• Un mayor grado de autonomía e independencia, y la consecuente reducción de la necesidad asistencial.
• Facilidad en el desarrollo y la integración social con nuevas y más económicas formas de telecomunicación.
• Facilidad en el desarrollo y la integración profesional, ya que muchas tareas, hoy en día, se pueden realizar mediante el teletrabajo.
• Mejora indirectamente de la autoestima personal y el deseo de mejora en procesos de rehabilitación.
• Ahorro económico para la Administración con la reducción de asistencia personal in situ.
• Disminución de la presión (psicológica y física) de las personas involucradas en el cuidado y la asistencia del individuo discapacitado.

A continuación se revisa más en detalle algunos de los aspectos y áreas tecnológicas más importantes que ofrecen a personas con discapacidad nuevas oportunidades para vivir una vida más autónoma, segura y confortable en el hogar digital.

Interfaces de Usuario Hogar Digital Accesible

Para poder disfrutar de los distintos sistemas, aplicaciones y servicios del hogar digital accesible es fundamental disponer de interfaces de usuario (es decir la forma de interactuar con un producto, sistema o servicio) adecuados. El concepto interface del usuario en el hogar digital incluye todas las formas y procesos de interacción con un producto, sistema o servicio, incluyendo, la definición física del aparato o el equipo, el diseño gráfico de los menús, el método y el formato para la navegación, etc.

Un buen interface debería ser fácil e intuitivo de visualizar, comprender y memorizar. Dependiendo de la discapacidad de la persona, y de los sistemas con los que va a interactuar, hay que diseñar y elegir el interface y/o los interfaces más adecuados. Por ejemplo, una persona con discapacidad intelectual necesita, en general, interfaces cognitivamente muy sencillos e incluso automáticos, mientras que una persona con movilidad limitada en las manos puede manejar un sistema complejo con interfaces de voz, aunque como complemento puede necesitar un mando con pulsadores de tamaño y ergonomía adaptados. Algunos de los interfaces más comunes se detallarán a continuación.

• Mandos y Teclados: La mayoría de los sistemas del hogar digital (sistemas de domótica, seguridad, telecomunicaciones, etc.) permiten o incluso demandan algún tipo de acción para interactuar sobre ellos, y la forma más común es el acceso con mandos, teclados y otros interfaces que hacen la función del mando, tipo teléfono móvil, web, pda, etc. Los mandos pueden ser de teclado y/o con pantalla. Los mandos con diseño sencillo disponen de un número muy limitado de teclas, donde cada una de ellas esta asignada a una única acción, por ejemplo la tecla “Lámpara Salón” actúa exclusivamente sobre este elemento que se apaga o enciente al pulsarla. Una tecla puede también activar una serie de elementos, por ejemplo, la tecla “Noche” puede apagar todas las luces de la vivienda, apagar la televisión, bajar las persianas, activar la alarma de intrusión y bajar la temperatura a 18ºC, es lo que se denomina “Escenarios” (ver más abajo). Los mandos más complejos suelen iniciarse en un menú principal, desde el cual se puede acceder directamente a distintos escenarios, o profundizar en las distintas aplicaciones como luces, grúas, o electrodomésticos. Para avisos de alarmas y mensajes de auxilio, sobre todo para personas mayores, los colgantes o pulseras con un solo botón son interfaces muy comunes. Y al lado de la cama también se puede disponer de un teléfono con una sola tecla de gran tamaño que realiza una llamada directa a un número predeterminado, por ejemplo el servicio de teleasistencia.
• Posicionamiento: La utilización del propio cuerpo del individuo para interactuar con los sistemas del hogar digital es algo más habitual de lo que puede parecer en un principio. Por ejemplo, con un detector de presencia se puede detectar la entrada de una persona en el baño y de forma automática encender la luz, y al poner las manos debajo del grifo el agua, este se activa automáticamente, igual que la jabonera y el seca-manos. Cuando la persona sale del baño y el detector de presencia no detecta a nadie en un periodo de tiempo, se apaga la luz automáticamente. Otro ejemplo es que al acercarse a una puerta, esta se podría abrir automáticamente, bien con la presencia de cualquier persona que se encuentre en el hogar o sólo para aquellos que lleven un emisor concreto. O al pisar la alfombra situada a los pies de la cama entre las 22.00 y 8.00 horas, se enciende la luz del dormitorio, pasillo y baño de forma automática hasta que la persona se vuelve a acostar y si no se detecta presencia en cama durante más de 30 minutos dentro de la misma franja horaria, se puede realizar una llamada de aviso de la incidencia, para que se tome la acción necesaria.
• Voz: Los interfaces de voz son válidos tanto para la introducción como para la recepción de información en los sistemas. Se pueden clasificar los interfaces de voz en tres tipos según la funcionalidad básica del sistema: interfaces de introducción de voz, interfaces de mensajes de voz e interfaces bidireccionales. A continuación se describen en detalle:
  • Interfaces de introducción de voz: sólo interpretan la voz y la traducen a un lenguaje informático. Los sistemas de control por voz permiten el acceso y control de gran diversidad de sistemas y servicios del hogar digital sin tener que realizar ningún movimiento excepto la vocalización.
  • Interfaces de mensajes de voz: son interfaces que emiten información sobre el estado o comandos solicitados de sistemas, aparatos y máquinas. Otra familia de aplicaciones son los escáners que traducen documentos o información escrita a voz hablado.
  • Interfaces de voz bidireccionales: permiten tanto la introducción como la recepción de la información oral, como por ejemplo algunos sistemas de contestación automática de telefonía donde se puede introducir respuestas a preguntas, o preguntas mediante la voz.
• Programación horaria: Dependiendo del deseo y las necesidades del usuario, son numerosas las acciones de gestión de la vivienda que pueden ser automatizadas, es decir no necesitan una interacción proactiva, ni por parte del usuario, ni por una tercera persona. Por ejemplo la climatización se puede programar para un ciclo de temperaturas que varíe a lo largo del día. La climatización, la iluminación, y algunos aparatos predeterminados, pueden ser desconectados al encontrarse vacía la casa, hecho indicado por la activación total del alarma. También se puede, por ejemplo, programar que las luces de los dormitorios, pasillos, baños, sólo se enciendan al 50% de su potencia entre las 24:00 y 8:00 horas para no deslumbrar a la persona en caso de levantarse por la noche.
• Escenarios: “Escenarios” es un concepto que se refiere a configuraciones predeterminadas que, con la realización de un único comando (la pulsación de un botón, el acceso a una habitación o según la hora), cambia la configuración de uno o varios sistemas simultáneamente. Por ejemplo, podemos programar nuestro sistema para que a las ocho de la mañana, en días laborales, el sistema automáticamente encienda la luz al 50% en el dormitorio, abra las persianas de toda la vivienda, la calefacción alcance los 22º C, etc. O podemos hacer que al cerrar la puerta desde el exterior, automáticamente, o apretando un botón “Fuera de casa”, se conecte la alarma de intrusión, se bajen las persianas, se reduzca la temperatura a 16º C, se apague toda la iluminación dentro del hogar y se desconecten todos los enchufes de los electrodomésticos en la cocina, excepto el frigorífico. El número de escenarios es indefinido y debería adaptarse a cada situación específica.

Domótica, Automatización y Control

La Domótica se refiere al control (apagar/encender, abrir/cerrar y regular) de una forma automatizada y/o centralizada y/o remota, de los sistemas e instalaciones del hogar digital.

A continuación se enumeran y definen los sistemas más comunes de control con la domótica y su especial interés para personas con discapacidad.

• La Iluminación: Con la domótica se pueden realizar dos tipos de control sobre la iluminación, apagar y encender y/o regular la intensidad desde 0-100%. Todo ello aplicado a un único punto de luz, o a todos los puntos de luz de la vivienda. Sobre los puntos de luz controlados con la domótica se puede interactuar de forma individual, punto por punto, o de forma agrupada, es decir controlar varios puntos a la vez, adaptando la iluminación a una actividad concreta que esté realizando el usuario o crear ambientes más generales.
• La Climatización: El tipo de control que se puede ejercer sobre los sistemas de calefacción y refrigeración varía mucho en función del tipo de sistema de calefacción (p.e. radiadores, suelo radiante, bomba de calor, etc.) o refrigeración (aire acondicionado, suelo refrigerado, etc.) y la tipología de la vivienda. Sin embargo, como regla general, suele ser sencillo y útil realizar la programación horaria, basada en una temperatura establecida para el día y una temperatura más baja por la noche. La calefacción se puede desconectar de forma automática cuando nadie está en casa y subirla al llegar a la vivienda. Si esta es de grandes dimensiones también se puede regular la temperatura por zonas.
• Ventanas, Persianas, Toldos y Cortinas: Una vez motorizados los elementos de cierre de huecos (ventanas, persianas, toldos, cortinas, etc.) es recomendable integrarlos dentro del control domótico. La domótica permite abrir la ventana para ventilar, subir las persianas, los toldos y abrir las cortinas para permitir la entrada de la luz, sin tener que acercarse a cada uno de estos elementos para realizar dicha tarea.
• Puertas: La motorización e integración de las puertas y cerraduras electrónicas dentro del control domótico trata tanto de facilitar el acceso a la vivienda del propio discapacitado, como permitir el acceso (abrir, etc.) a otras personas que necesiten acceder a la misma (visitas, mensajeros, etc.). Para las puertas de acceso que demandan apertura con llave, existen llaves electrónicas de aproximación que logran que el usuario ni siquiera tenga que sacar la llave o la tarjeta de acceso, y consiga abrir simplemente acercándose a la puerta con la llave en el bolsillo. Desde dentro de la vivienda, con el interfaz que el mismo usuario se sienta más cómodo (p.e. mando a distancia, teléfono, etc.) también se pueden abrir las puertas de acceso a la finca y de la propia vivienda, para dejar entrar a visitas de forma remota sin tener que acercarse a la puerta o al portero/video portero. Las puertas motorizadas dentro de la casa también se pueden controlar y abrir con gran variedad de interfaces de forma activa, por ejemplo, con un mando a distancia, o de forma pasiva, con un detector de movimiento.
• Equipamiento motorizado: Lavabos, fregaderos y otras superficies destinadas a la higiene y el trabajo dentro de la vivienda pueden motorizarse para permitir una adaptación en altura para las distintas personas que viven o trabajan en ella, ya que la altura de trabajo ideal puede variar mucho entre personas de estatura corta y personas en silla de ruedas, hasta personas de estatura normal o especialmente altas.
• Riego: El riego, la piscina o cualquier otro sistema que demande una gestión y mantenimiento es susceptible de ser integrado en un sistema completo de domótica. La integración permite al discapacitado realizar gran parte de las tareas asociadas a su vivienda sin tener que acceder a un controlador específico dentro de la misma.
• Electrodomésticos: Algunos nuevos electrodomésticos tienen funcionalidades de alarmas, gestión y avisos remotos, que también pueden ser integradas con otros sistemas de domótica. Las alarmas pueden avisar de una disfunción (una puerta abierta del congelador, o un filtro lleno de la lavadora) con un mensaje directamente al usuario y/o remotamente a un familiar o empresa de servicios, mediante email o sms. También se pueden programar y poner en marcha los electrodomésticos de forma remota a través de Internet o el móvil.

Robótica y Máquinas para Discapacitados

La Robótica es una ciencia que estudia el diseño y construcción de máquinas capaces de desempeñar tareas o procesos realizados por el ser humano. Los robots, además de ayudar a la persona discapacitada a realizar su tarea de una forma más independiente, también pueden ser una gran descarga física y psicológica para la persona asistente que en otros casos tendría que ayudar por su cuenta a la persona discapacitada a levantarse, acostarse, etc. con el consiguiente desgaste físico y sicológico.

A continuación se va a describir algunos robots, sistemas de robótica y algunas máquinas que, aunque por definición no son 100% robots, pueden ayudar a personas discapacitadas a realizar tareas domésticas de una forma más autónoma.

• Camas motorizadas: El control de los movimientos motorizados de la cama permiten al usuario cambiar por su cuenta entre diferentes posiciones para por ejemplo leer, ver la tele, dormir, o al levantarse.
• Grúas: Para el uso doméstico existen grúas fijas, grúas móviles con ruedas y grúas que circulan por raíles localizadas en techo o paredes. Las grúas permiten que el usuario, por su cuenta o con ayuda de una persona asistente, pueda moverse con mayor facilidad a diferentes zonas de la vivienda (por ejemplo entre el salón, la cama, la ducha y el baño) y realizar tareas como levantarse / acostarse, ducharse / bañarse, e ir al baño.
• Ascensores, elevadores y salvaescaleras (sillas y plataformas): Ascensores, elevadores y salvaescaleras (de tipo silla y plataforma) permiten al usuario superar obstáculos como escaleras de acceso exteriores y/o escaleras y desniveles dentro de la vivienda.
• Grifos, jaboneras y secadores de manos: Grifos, jaboneras y secadores de manos pueden ser controlados de forma automatizada, es decir, basta con acercar las manos para que el sensor infrarrojo ponga en marcha el agua del grifo, “despache” una dosis de jabón líquido, o active el secamanos.
• Inodoros automáticos: Inodoros automáticos realizan la higiene completa, y el secado de forma automática.
• Robots para comer: Los Robots para comer están diseñados para permitir a personas con discapacidades severas comer por sí mismas. A través de una variedad de interfaces permiten el control de los alimentos a ingerir y cuando deben ser suministrados.
• Robots electrodomésticos: Robots aspiradoras, robots que planchan, robots que cocinan, etc. pueden en algunos casos ser complementos útiles para a la limpieza y apoyo en la realización de las tareas domésticas para personas discapacitadas.

Alarmas Personales, Técnicas y Seguridad

Los sistemas de seguridad tienen como objetivo vigilar y proteger tanto a la persona discapacitada como al inmueble que habita. Las alarmas son de interés especial para personas con discapacidad intelectual, cognitiva o memoria, o personas que tienen riesgo de caídas, o puedan encontrarse en otras situaciones en las que se sientan en la necesidad de avisar para recibir asistencia urgente.

Los principales sistemas de seguridad y alarmas son:

• Alarmas de colgante, pulsera o timbres: Alarmas de colgante, pulsera o timbres sirven para la activación de una alarma en caso de necesidad de asistencia urgente.
• Alarma nocturna: Las alarmas nocturnas se utilizan para asegurar la presencia de una persona en la cama durante un intervalo de horas por la noche, por ejemplo entre las 22.00 y las 8.00. En el caso de detectar la falta de presencia en la cama con una duración de más de 30 minutos, p.e. el tiempo que se tarde en ir al baño, se puede avisar remotamente de la situación.
• Alarmas magnéticas en puertas: Las alarmas magnéticas en las puertas detectan la apertura de por ejemplo la puerta principal en horarios en los que la persona debería estar acostada, es posible avisar de la incidencia remotamente.
• Sensores: Sensores que indican diferentes tipos de actividad, por ejemplo, detectores de movimiento que detectan que la persona ha realizado una tarea: tomado la medicina, pasado por el pasillo, entrado en el baño, etc. Tanto la detección de actividad, como la falta de la misma pueden hacer saltar un aviso remoto, ya que la falta de una actividad puede ser un signo de que la persona necesita asistencia o una llamada recordatorio, porque no se ha levantado por la mañana o no ha tomado la medicina.
• Detectores de gas: Los detectores de gas avisan de forma local y remota del escape, a la vez que cortar el suministro del gas mediante una electroválvula.
• Detectores de agua: Los detectores de agua avisan de forma local y remota del escape, a la vez que cortan el suministro de agua mediante una electroválvula.
• Detectores de humo: Los detectores de humo avisan de forma local y remota de la presencia de humo, que puede ser una indicación del inicio de un incendio.
• Enchufes y Aparatos: La alimentación eléctrica de los enchufes y de los aparatos puede ser conectada y desconectada mediante un reloj. Esto puede evitar que se olvide apagar aparatos como hornos, planchas, etc. durante un periodo anormal de tiempo, lo que podría ocasionar un incendio.

Las alarmas pueden avisar tanto de forma local como estar conectadas remotamente a familiares, servicios de asistencia médica, o cualquier otro proveedor de servicio. En caso de aviso, el procedimiento de actuación (contactar por teléfono, avisar asistencia médica, realizar una visita, etc.) depende del protocolo establecido en cada caso.

Telecomunicaciones y Videoconferencia

Un requisito prácticamente imprescindible para un hogar digital es el teléfono y la conexión de banda ancha para la conectividad entre la vivienda y el exterior, así como para la comunicación en tiempo real desde el hogar con servicios y personas remotas. Pero las telecomunicaciónes pueden ofrecer formas de comunicación mucho más ricas. como por ejemplo la videoconferencia o videollamada.

A continuación se presentan algunos de los servicios basados en las telecomunicaciones con especial interés e utilidad para personas con distintos tipos de discapacidades.

• Telefonía inalámbrica: La movilidad ilimitada del teléfono inalámbrico o el teléfono móvil permite que estos estén siempre al alcance. Para poder cargar el terminal por la noche es recomendable tener el cargador del mismo cerca de la cama, o en otro lugar más adecuado si la rutina de la persona lo permite. Hay una gran oferta de teléfonos adaptados para personas con distintas discapacidades, que no son capaces de manejar un teléfono normal, y que, por ejemplo, permiten ser descolgados con mayor facilidad, realizar llamadas de formas alternativas, o con amplificación de sonido.
• Videoconferencia/Videollamada: Para aquellas personas con discapacidad intelectual que necesitan un control y apoyo para realizar ciertas tareas diarias dentro de su vivienda, como prepararse para salir al exterior por la mañana, preparar la comida, acostarse, etc., la videoconferencia (o videollamada) puede ser un complemento a la asistencia física. Por medio de la videoconferencia el asistente puede, como ejemplo, controlar y confirmar a la persona que se ha vestido correctamente antes de salir por la mañana a su trabajo o su centro de formación. La videoconferencia permite de este modo a la persona discapacitada tener una vida más independiente, aunque siempre hay que tener especial cuidado en buscar soluciones que no violen la intimidad de la persona que recibe la asistencia remota por videoconferencia. La videoconferencia también puede enriquecer las relaciones sociales ya que permite una comunicación más completa y rica con amigos y familiares que la tradicional llamada telefónica.
• Teletrabajo y Estudios on-line: Las aplicaciones informáticas y las soluciones de telecomunicaciones permiten realizar una gran cantidad de tareas de trabajo y estudios por Internet. El hecho de poder realizar parcial- o íntegramente tareas de trabajo y estudios desde la vivienda puede facilitar la integración de personas con ciertas discapacidades en el mercado laboral y dar acceso a estudios a los que no se podría haber asistido de otra manera. Para la realización de tareas de teletrabajo y estudios on-line es fundamental disponer de una zona de trabajo diseñada adecuadamente y de las mejores aplicaciones informáticas posibles para poder realizar las tareas de la forma más eficaz.

Ocio y Entretenimiento

El formato digital de contenidos como fotos, música, películas, televisión y libros presentan oportunidades de un mejor acceso al ocio y entretenimiento para la gran parte del colectivo de discapacitados. El formato digital permite:

• Reproducir contenidos en un mayor número de dispositivos.
• Trasladar contenidos por el hogar digital, desde el lugar de almacenamiento al lugar de reproducción deseado, a través de la red de datos interna y/o mediante dispositivos portátiles de almacenamiento.
• La visualización y descarga de contenidos por Internet permite tener acceso a prácticamente cualquier producto o servicio sin salir de nuestro hogar.

Los interfaces de muchos equipos, como paneles de control, mandos a distancia e interfaces gráficos, dejan sin embargo mucho que desear en lo que se refiere a su accesibilidad. El control de infrarrojos está integrado en la mayor parte de los equipos, lo cual permite la creación de nuevos interfaces, integrando por ejemplo, el control de todos los equipos de ocio y entretenimiento en un único mando, con un diseño específicamente adaptado a las necesidades del usuario discapacitado. También se pueden controlar los equipos de audio y video mediante cualquier emisor de infrarrojos que puede ser gestionado desde un controlador centralizado, a través de Internet, etc.

Gracias a los nuevos sistemas e interfaces es también posible controlar algunos sistemas y equipos de forma remota a través de Internet. De esta forma una persona que tiene dificultad para manejar un equipamiento por sí misma puede recibir ayuda remota a través de Internet para poner en marcha equipos, elegir contenidos, grabar programas, etc.

Diseño para Todos

Un concepto de diseño basado en las necesidades específicas de las personas con algún tipo de discapacidad se denomina “Diseño para Todos”. Esto significa que al diseñar un sistema, un servicio o un producto, se debería tener en cuenta que tiene que ser fácilmente utilizable para personas también con discapacidades físicas e intelectuales, porque entonces será utilizable para todos. Otro concepto es la Inteligencia Ambiental, que tiene como objetivo integrar la tecnología dentro de los equipos y elementos constructivos de nuestro entorno, para que estos mismos y los espacios funcionen como interfaces y que el entorno automáticamente se pueda adaptar a las necesidades de los usuarios, avisar de fallos, etc. sin su interacción directa.

Recomendaciones de diseño para el Hogar Digital Accesible

Cada persona discapacitada (además de ser un individuo con sus gustos, costumbres, preferencias e intereses personales) tiene sus necesidades específicas de soluciones tecnológicas para eliminar las barreras de su discapacidad con el objetivo de poder vivir una vida lo más autónoma y rica posible. Los sistemas, servicios, y funcionalidades tecnológicas disponibles, o posibles de crear, son prácticamente infinitas. Es por ello que, lo que al final define la solución son las necesidades específicas del usuario, su entorno, los prerrequisitos y el presupuesto económico disponible. Aunque es difícil generalizar, se pueden destacar algunas recomendaciones generales que hay que considerar cuando se crea un hogar digital accesible:

• Las soluciones tecnológicas para el hogar digital accesible deben partir siempre de las necesidades del usuario y la tipología arquitectónica de la vivienda.
• Si hay más habitantes que el discapacitado en la vivienda, hay que integrar las soluciones tecnológicas para que no perturben o interfieran en la usabilidad de la vivienda para el resto de las personas más de lo necesario. Y si es posible se debería intentar conseguir que los otros habitantes también puedan disfrutar, en cierta medida, de las ventajas de los sistemas implantados para el usuario discapacitado.
• Debería prestarse atención especial a los interfaces de forma que sean fáciles e intuitivos de comprender y memorizar y adaptados para las personas que los van a utilizar.
• Si la persona se encuentra en una situación en la que sus discapacidades pueden ser progresivas, hay que diseñar una solución tecnológica que pueda evolucionar en paralelo a ese proceso en el tiempo.
• El equipo de personas necesarias para diseñar una solución a medida debería ser multidisciplinar, aportando conocimiento profesional de diferentes áreas como: salud, integración de sistemas, arquitectura, etc.

Para finalizar, poner de manifiesto que si bien estas tecnologías del hogar digital pueden, hoy por hoy, suponer un lujo para algunas personas sin discapacidad, para las personas que tienen problemas de movilidad y/o discapacidad intelectual, simplemente pueden suponer la diferencia entre tener o no tener una vida independiente y de calidad en su hogar.

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Según la Universidad de Alabama Nacional de SCI (Lesión de la médula espinal) del Centro de Estadística y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, el coste de la vida con SCI puede ser considerable, y varían en gran medida debido a la gravedad de las lesiones. 42,6% de personas lesionadas de la médula espinal se consideran parapléjico (pérdida de movimiento y sensación en la parte inferior del cuerpo) y 56,4% cuadrapléjica (pérdida de movimiento y sensación en los brazos y las piernas).

Promedio anual de gastos

• 15 días: la duración de la hospitalización inicial de la lesión en la unidad de cuidados intensivos.
• 36 días: estancia promedio en la unidad de rehabilitación.
• 87.9%: porcentaje de todos los individuos con lesión medular dados de alta del hospital a su domicilio particular.
• 5.6%: porcentaje que se dan de alta a casa-hogares de cuidado especial.

Estimación de Costo de vida por edad de la lesión

Mediante el desarrollo de terapias para los que ya están con la médula espinal lesionada y la prevención de nuevas lesiones, los Estados Unidos podría ahorrar tanto como $ 400 mil millones en los futuros costos de vida directos e indirectos.

Fuente: Centro Estadístico Nacional de Lesión de la Médula Espinal de La Universidad de Alabama, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades.

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Así lo asegura una investigadora austriaca durante las Jornadas Científicas de Aspaym Madrid

La investigadora Gabriele Kirchmair, de la ‘FÄ Physikalische Medizin und Rehabilitation’ de Innsbruck (Austria), destacó durante las Jornadas Científicas de Aspaym que “en la actualidad se ha logrado igualar la esperanza de vida entre personas con lesión medular respecto a las que no tienen discapacidad”

“Este dato es positivo”, añadió la doctora austriaca, ”teniendo en cuenta que en los años cuarenta la expectativa de vida después de sufrir una lesión medular oscilaba sólo entre uno y diez años. Las causas de mortalidad eran debidas, principalmente, a infecciones del sistema urológico-genital o de la piel”.

La investigadora austriaca explicó algunos de los problemas más frecuentes que tienen las personas con lesión medular al envejecer y las diferencias de éstas respecto a las personas sin discapacidad: mayor incidencia de osteoporosis, escaras, infecciones de piel o de los sistemas respiratorios y urinario, cáncer de vejiga o neuropatías en las extremidades superiores, entre otros ejemplos.

Kirchmair explicó que “parte de los problemas se originan porque el pico de madurez suele alcanzarse, en personas con y sin lesión medular, entre los veinte y treinta años y, a partir de ahí, la reserva fisiológica disminuye cada año aproximadamente el uno por ciento”. “Esto tiene su importancia”, añadió, “porque si la lesión medular se produce antes de alcanzar ese pico de madurez tendremos menores recursos cuando nos hagamos mayores, como por ejemplo, menor densidad ósea”.

La rehabilitadora anunció que “para poder disfrutar de un mejor envejecimiento es importante cuidar la alimentación, conjuntamente con medicamentos, como calcio o vitamina D”, a la vez que “disminuir el consumo de tabaco y alcohol”. Por último, recomendó “disfrutar de un envejecimiento saludable con las práctica de las tres ‘aes’: andar, amar y aprender”.

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