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Ben Mattlin, Autor de "Miracle Boy Grows Up"

Cuando yo era pequeño-en las décadas de 1960 y 1970-la mayoría de los niños con discapacidad o bien no asistian a la escuela o se segregaban en instituciones por separado. Mis padres no querían ninguna de esas opciones para mí.

Nací con una forma de atrofia muscular espinal, una debilidad neuromuscular genética. Nunca caminé o me puse de pie. Pero aparte de saber intelectualmente que yo era “minusválido”, como solíamos decir, yo siempre me consideré normal. Después de todo, tener una discapacidad era normal para mí. Es todo lo que he conocido.
Sin embargo, las escuelas no lo sentían de esa manera. Mis padres tuvieron que luchar para meterme en una escuela regular. La discriminación contra personas con discapacidad era legal en esos días.

Al insistir en que se me integrara en las escuelas regulares, mis padres garantizaban no sólo mi educación, sino también mi socialización. No siempre fue fácil, pero en su mayor parte los otros niños eran muy amables. Mis maestros ayudaron; en primer grado, mi maestra de la clase de hecho reunió en un círculo e invitó a los otros niños a tocar mi silla de ruedas para que no sintieran miedo. No me importaba.

Había unos niños que eran problemas. Las amenazas se presentaron, pero nunca hubo algún daño físico hacia mí (al menos no intencionalmente). En esas situaciones difíciles, he aprendido a ser un “tipo duro” como mis héroes en la televisión. Yo nunca actuaría con miedo. Y en al menos un caso, aproveché en acusar falsamente a otro niño de hacer algo malo que yo había hecho. Cuando protestó, yo simplemente mentí: “Yo no podría haberlo hecho.”

En la escuela secundaria, para pasar el rato con los chicos populares, tuve que confiar en ellos para empujar mi silla de ruedas. La primera vez que en realidad fue fuera de la escuela con un amigo para fumar un cigarrillo, recuerdo que me sentía muy orgulloso de que, esa noche, yo me jacté de ello ante mi madre!

Vamos a dar crédito donde es debido. Mi vida social se vio favorecida en gran medida por algunos asistentes fabulosos. A veces los horarios eran como malabares, y nunca fuí tan libre como quería ser. Pero, ¿qué adolescente lo es?

Con la ayuda de mis ayudantes, fui en algunas citas con chicas. Pero nunca nada dio resultado, hasta que estaba en la universidad, vivir en un dormitorio, con un asistente enél. Sentí que sabía muy bien cómo poner a la gente a gusto sobre mi discapacidad para entonces. Pensé que era muy seductor, también.

Tal vez la parte más difícil vino después. Una vez estuve en una relación, yo luchaba para proteger a mi novia de tener que cargarla con mi discapacidad. Yo insistía con tanta fuerza, de hecho, que se puso un poco molesta. Ella quería hacer cosas por mí. Además, una vez que nos mudamos a vivir juntos, tener un asistente pagado alrededor todo el tiempo se convirtió en una invasión intolerable de la intimidad.

Al día de hoy-después de 23 años de matrimonio-mi esposa y yo luchamos por encontrar la combinación correcta de ayudantes. A veces contrato ayuda extra, otras veces menos. Pero a través de esta lucha, nos hemos unido más que muchas otras parejas que conocemos. Compartimos todos nuestros secretos.

Y para nuestros hijos, solo somos mamá y papá. Quizás no seamos los típicos madre y padre, pero en estos días, ¿quién puede decir lo que es típico?

vía Facing Disability

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El Movimiento de Vida Independiente de Honduras (MOVIH), con el apoyo de la Agencia de Cooperacion de Japón (JICA), desarrollaran este jueves 27 y viernes 28 de octubre el Taller de Vida Independiente en San Pedro Sula, va dirigido a padres, otros familiares y asistentes personales (cuidadores) de personas con discapacidad.

Los cupón de inscripción se han distribuido entre las ONGs que laboran en el sector discapacidad preferencialmente pero no exclusivamente. Si alguien desea participar favor hacerlo saber a la brevedad posible a admin@rehabilitandohonduras.com

Adjuntamos los manuales en versión electrónica:

• ¿Cuál es el rol de los padres para el logro de la independencia de sus hijos con discapacidad?
• ¿Quién es y cómo ser un Asistente Personal para la persona con discapacidad?

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Ser cuidador no es un papel que usualmente escogen las personas. Parece ser que los escoge, emerge de situaciones y circunstancias mas allá de nuestro control. La lesión medular, debilitación o enfermedad repentina puede venir sin aviso.

Este es un trabajo que no se puede sacudir y no siempre puede delegarse. Puede ser difícil, físico y emocionalmente. Puede consumirle el tiempo. Aunque cuidar de un ser querido puede ser muy satisfactorio, hay dias, que parecen ser no muy compensatorios.

Los cuidadores, hombres y mujeres que atienden a familiares y seres queridos, merecen ser reconocidos y apoyados por la parte vital que juegan en la vida de las personas con parálisis.

Los cuidadores pueden trabajar aislados de otros en circunstancias similares, pero comparten mucho en común. Es importante que los cuidadores se conecten entre sí, para ganar fuerza y saber que no están solos.

Es esencial que los cuidadores conozcan de herramientas — productos y servicios para el hogar — que podrían facilitar su trabajo. Es también importante que los cuidadores conozcan de recursos públicos y comunitarios que ofrecen asistencia.

Los cuidadores también necesitan saber que existen sistemas de apoyo y soporte para el bienestar y salud para el cuidador mismo.

vía Christopher Reeve’s Foundation.

Continuar leyendo »]]> El Ministerio de Sanidad y Política Social reconoce la importancia y valor del voluntariado a través de los ‘Premios Estatales al Voluntariado Social’. De carácter individual o colectivo, suponen un reconocimiento colectivo a la labor de personas y entidades.

El voluntario es una figura que cada día va en auge y que es un pilar fundamental para el desarrollo de la actividad social de inserción e igualdad de personas en riesgo de exclusión social.

Con estos premios, se pretende reconocer y fomentar el voluntariado y su participación social. La iniciativa se divide en dos modalidades en la que se reconocerá al voluntario individual, como persona física; y al voluntario colectivo, como persona jurídica.

La ejemplaridad, la proyección social o la valoración de la labor ejercida, serán algunos de los criterios que la organización tomará en cuenta a la hora de otorgar los premios a los participantes.

Los ganadores conseguirán una medalla simbólica de la solidaridad voluntaria y un certificado de reconocimiento. Asimismo, se harán menciones especiales a otras entidades no ganadoras con la entrega de un diploma de reconocimiento por su labor.

La solidaridad del voluntario es un acto de entrega con la espera de recibir la calidez de la sonrisa de la persona a la que ayudan. Su apoyo y fomento por parte de los organismos públicos indican la importancia de la figura del voluntariado social en la ayuda de la inserción de todas aquellas personas que lo necesitan.

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Continuar leyendo »]]> Luis Jesús García-Lomas Pousibet – Gerente de Fundación Caja Rural de Jaén y Alfonso Huertas – Presidente de FEJIDIF, firmaron un convenio para la puesta en marcha del proyecto.

El proyecto “Aprendiendo a cuidarse para cuidar mejor” se dirige a las personas que se encargan de cuidar a los afectados por la discapacidad ya que suelen descuidar su vida poniéndola en un segundo plano y que tiene un perfil característico y que se corresponde con el de mujer de edad media, normalmente madres e hijas de las personas con discapacidad con la que comparten el domicilio familiar.

Tras la firma, Alfonso Huertas – Presidente de FEJIDIF, declaró que gracias a este convenio se realizarán varios talleres de yoga y relajación que tratarán de paliar la soledad en la que muchas veces se encuentran las personas cuidadoras y contribuirán a desarrollar su tarea con calidad de vida.

Luis Jesús García-Lomas Pousibet- Gerente de Fundación Caja Rural de Jaén, declaró que a pesar de ser el primer convenio de este tipo que se firma con FEJIDIF, consideran muy importante continuar este tipo de actividades ya que es necesario reconocer la labor que realizan las personas cuidadoras en nuestra sociedad.

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