Ante la adversidad, una nueva forma de afrontar la vida
Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inicio su enfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que parece que ocurrió ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de los 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su trabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de manera estable y tranquila.
Sin embargo mi vida cambiaria en poco tiempo -¿te lastimaste la pierna? Fue una pregunta que no entendí -¿mi respuesta?- fue otra pregunta -¿por qué? es que caminas raro como arrastrando la pierna. No me había percatado de ese detalle, pero recordé que en los últimos días cada vez que realizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi lado izquierdo no me respondía de igual manera, era como en cámara lenta, pensé que estaba muy cansada así que no le di importancia; inmediatamente a esta pregunta acudí al médico y él me envío a ortopedia y a partir de ese momento inicio mi andar por distintas especialidades; durante el siguiente año acudí a reumatología, neurología, angiología, neurocirugía, medicina interna, sin ningún resultado. Durante este tiempo sufrí de estados de depresión, que controlaban con medicamentos, no entendía que me pasaba, el dolor físico era insoportable recurrí a todo tipo de medicina alternativa que me recomendaban, acupuntura, ortomolecular, homeopática, quiropráctica, biológica y otras tantas que por ser tan poco comunes no recuerdo los nombres, sin embargo no me dieron resultados, solo perdí tiempo, dinero y lo más importante esperanza, pensaba que me iba a morir en poco tiempo o que terminaría en una cama sin poder moverme, es tal nuestra desesperación que recurrimos a lo que nos recomiendan o sugieren aún con el riesgo de dañar más a nuestro organismo.
Puede parecer increíble pero de manera no improvisada llego mi segundo embarazo, completamente distinto al primero, un embarazo de alto riesgo, el posible diagnóstico esclerosis múltiple, con todos los riesgos que implicaba dar vida lo acepte, deseaba que mi familia quedara unida, entiendo los comentarios de familiares y amigos sorprendidos por esta decisión, y por el peligro en que puse mi vida y la de mi bebé, pero yo tenía una infinita confianza en Dios y sabía que mi bebé nacería bien, tuve que pagar un precio muy alto, durante mi embarazo no podía tomar medicamentos, el dolor que sufría debía controlarlo y en ese momento mi situación era critica, llegando casi a la invalidez, no podía caminar y pasaba el tiempo encerrada en mi casa, milagrosamente el embarazo detuvo momentáneamente el avance de la enfermedad y ocho meses después nació mi hija, sana, de poco peso, pero sin problemas, mi pequeño milagro había llegado.
Y así, después de dos años llego el diagnóstico, de la manera más simple e ilógica, siempre que lo recuerdo me parece absurdo, un simple comentario desato el diagnóstico. Mi situación era tan grave que estaban a punto de pensionarme por inhabilitación, pero existía un problema no tenia diagnóstico, se descarto esclerosis múltiple, hemiparesia izquierda era el término (pérdida de fuerza muscular) pero no era suficiente, así que el médico tendría que poner un nombre a mi padecimiento.
- Sabe Dr. desde hace tiempo mi cabello parece siempre sucio, grasoso no puedo dejar de lavarlo un solo día, me mira, su rostro se ilumina -¿y tiene el mismo problema en la cara? Pregunta el neurólogo y continúan una serie de preguntas y pruebas con brazos y piernas y media hora después, “creo que es Parkinson” pero para estar seguros se va a tomar este medicamento y debe notar una mejoría en tres días.
No le di importancia al nombre de la enfermedad parecía tan poco probable, después de tantos estudios me parecía imposible que con una simple revisión lograran descubrir mi mal, pero al siguiente día siento el cambio puedo moverme un poco más, si ya tengo un diagnóstico ¡Parkinson! Una mezcla de sentimientos me confunden, una parte de mí se alegraba, ¡por fin! después de dos años un dictamen, sin embargo un sentimiento de angustia surgía ¿Parkinson? Pero solo tengo 37 años no 60.
Cuando recibí el diagnóstico me sentí tan molesta con los médicos después de dos años Parkinson, era muy joven para esto, mi primer recuerdo el papa Juan Pablo II y pensar que sentía pena y tristeza por su enfermedad y estaba a punto de vivir lo mismo, estaba completamente asustada no quería vivir así, no quería vivir de esa forma, no me creía capaz de salir adelante con este peso. Yo era una mujer independiente, profesionista con tantas metas, quería estudiar el doctorado, mis hijas una bebé y una niña de cinco años ¿cómo las iba a cuidar? No reaccionas en el momento, yo quede como en shock no lograba entender del todo, no dimensionaba el tipo de enfermedad al que me enfrentaba, conforme pasan los días lloras, sufres, pataleas y entras en un proceso de aceptación, después de todo no hay más alternativa.
Al principio es muy complicado salir a la calle porque piensas que todos te ven o llegar a cierto lugares puede ser agotador, sobre todo cuando no respetan los cajones de estacionamiento para discapacitados o se estacionan en las rampas.
Recuerdo cómo al inicio de la enfermedad experimente sentimientos de inseguridad y pena, me era vergonzoso caminar por los pasillos y explanadas de la universidad, con ese andar tan desgarbado daba pequeños pasos con gran esfuerzo y sintiendo todas esas miradas sobre mí entre curiosas, con pena y otras con burla. Yo, la mujer segura a la que no le importaba el qué dirán, con un estilo de vestir muy personal, mercadóloga al fin, las normas y patrones sociales me eran totalmente indiferentes, flaqueo, perdí mi seguridad, pero solo por poco tiempo, lo analice y mi voz interna me dijo ¿cuál es tu problema? ¿No puedes caminar bien? Pues consigue un bastón que te ayude, no caminaras mejor pero te dará confianza de no caer y deja de sentir pena por ti. Así que mi voz interna y yo fuimos a conseguí un bastón, es de color negro, muy de mi gusto de los que se arman que puedes llevar en tu bolso y uso cuando lo necesito. Y mi inseguridad desapareció, no por el bastón, simplemente porque decidí perder el miedo a ser diferente.
Sientes tristeza porque la enfermedad te limita, pero hoy me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, el Parkinson me alejo un poco de mi esposo y mis hijas, cuando no trabajaba, me pasaba el tiempo en cama agotada, no quería salir porque estaba siempre cansada; ya que el salir me implicaba un gran esfuerzo. Actualmente el esfuerzo sigue siendo el mismo pero lo hago y disfruto de salir, los paseos, el cine, las visitas familiares, la playa, no salgo mucho a la playa pero no importa nos divertimos en las albercas y mis hijas son felices de pasar el tiempo conmigo.
Soy como tantos, una persona con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano que lucha todos los días con este padecimiento, con metas, sueños y una voluntad inquebrantable, porque de algo estoy segura, yo decido el tipo de vida que quiero tener (obviamente con los síntomas propios de mi enfermedad), hasta donde quiero llegar y como quiero vivir. El intruso como muchos lo llaman me acompaña, pero él no dirige mi vida, mi vida la dirige Dios y yo me dejo guiar por él y le doy las gracias, ya que me permite disfrutar de manera distinta la vida. Y no voy a decir que a partir del Parkinson soy una mejor persona o lo mucho que la Enfermedad de Parkinson (EP) me ha dado, la EP solo me da dolor, limitaciones, frustraciones, son las personas quienes te dan cosas maravillosas, tu familia, amigos, compañeros, son ellos.
En este momento mi vida es totalmente distinta, logre superar mis miedos y afronto cada día mi enfermedad, por ser degenerativa y progresiva, debemos aprovechar el tiempo al máximo, vivir intensamente sin preocuparnos en lo que pueda pasar mañana, con nuestra enfermedad. Dios ha sido mi fortaleza y mi mejor amigo desde que empezó esta prueba de vida. Actualmente obtuve una beca y estudio el Doctorado, el proceso de selección no fue sencillo pero lo conseguí, tengo un trabajo de tiempo completo y hago lo que me gusta investigar. Creo que la vida nos presenta oportunidades para desarrollar ciertas habilidades que no considerábamos, en mi caso dedicarme a la investigación fue una opción por las limitantes de mi enfermedad y realmente disfruto esta etapa.
No debemos pensar que con la EP nuestra vida se acaba o arruina, simplemente cambia el formato, pero la vida se presenta igual de maravillosa para todos. Asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos relacionados con mi área y a favor de las personas con discapacidad, lo considero un compromiso personal, realizo las mismas funciones que mis compañeros de trabajo a pesar del cansancio, el dolor y mis limitaciones físicas, lo hago porque mi enfermedad no limita mi mente, solo mi cuerpo y tengo el derecho de vivir plenamente conforme a mis sueños y metas y la EP no puede impedirlo; a pesar de la falta de regulaciones y protección que debe existir para las personas con este tipo de padecimientos, no me detengo y continuo siempre adelante. Solo me resta decir que soy feliz… porque estoy viva, puedo escribir lo que pienso y siento, y puedo compartir con tantas personas que me quieren y me apoyan en especial, mi familia.
“Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por qué aparecieron en nuestro camino”
Janet López Barrios
- Estado de México, México
- Profesora de la Universidad Tecnológica de Tecámac
- Actualmente estudiante del Doctorado en Ciencias de la Administración.
Publicaciones:
- Revista Parkinson Madrid: Viviendo con Parkinson
- Revista Reconocer: Las limitaciones están en nuestra mente
- Revista Andalucía Educa: La accesibilidad en la educación a través de internet para personas con discapacidad
Ponencias:
- II Foro Internacional de Derechos humanos y las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) en la educación
- Ponencia “Las tecnologías de la información un recurso limitado en la educación para personas con discapacidad”
- IV Congreso Internacional de Innovación Educativa Fase virtual
- Diseño de la Página Web de la Universidad Tecnológica de Tecámac para personas con Discapacidad
- II Congreso Internacional Iberoamericano de Educación a Distancia
- Diseño de la página web de educación a distancia de la Universidad Tecnológica de Tecámac para personas con discapacidad. Una nueva herramienta de aprendizaje
